Opettavan tarinan käyttö kehitysvammaisten lasten valmistelemiseksi unitutkimukseen

Tämä pilottitutkimus on prospektiivinen kliininen tutkimus, jossa verrataan vanhempien tietoja ja lasten tuloksia kliinisesti indikoidusta PSG:stä, joka on osa rutiinihoitoa. Vertailut tehdään ennen ja jälkeen joko koulutustoimenpiteen tai tavanomaisen kliinisen hoidon, joka valmistaa lapsia PSG:hen KKI:ssä. Kiinnostuneet perheet rekrytoidaan Kennedy Krieger Instituten (KKI) unihäiriöklinikan kautta ja lentolehtisiä jaetaan muille KKI:n erikoisalan klinikoille, joista voidaan tilata kliinisesti indikoituja PSG:tä. Perheillä, joiden lapsille PSG:tä suositellaan kliinisesti KKI Unihäiriöklinikalla, on hankittu vanhemmilta tietoinen suostumus ja poliklinikalla olevien lasten suostumus, jolloin satunnaistaminen tapahtuu. Vaihtoehtoisesti perheet, joiden lapsille PSG:tä suositellaan kliinisesti kyseisellä klinikalla, tai muut voivat ottaa yhteyttä tutkimuskoordinaattoriin puhelinseulontaa varten (puhelimen käsikirjoitus liitteenä) saadakseen suostumuksen ja hyväksynnän; satunnaistaminen tapahtuu sitten, kun tietoinen suostumus on saatu. Oppitarinoiden interventioryhmään satunnaistetut perheet saavat painettu kopio opetustarinasta sekä ohjeet sen käyttöön. Tavalliseen kliiniseen hoitoon satunnaistetut perheet saavat sarjan kuvia, joita käytetään tavallisessa kliinisessä hoidossa ilman mukana olevaa opetustarinaa.

Opetustarinan ovat kehittäneet Primary Investigator, jolla on lastentautien ja unilääketieteen pätevyys, ja Co-Investigator, jolla on laaja koulutus lasten kliinisestä ja lastenpsykologiasta. Sen ovat arvioineet myös KKI:n Autismi- ja vammaisten lasten koulutusmateriaalien kehittämisestä kokemusta omaavat ammattilaiset. Tästä tarinasta on yksi versio, jonka vanhemmat saavat viedä kotiin ja käydä läpi lapsensa. Se on lyhyt, iloinen kertomus pojasta, joka tulee tutkijoiden lasten unilaboratorioon ensimmäistä PSG:tä varten. Se on havainnollistettu värivalokuvilla, jotka kuvaavat koko PSG-prosessia (saapuminen laboratorioon, jokainen PSG:n asennuksen vaihe, lapsen lopullinen ulkonäkö valvonnan kanssa, lapsi nukkumassa ja lähtö seuraavana aamuna onnistuneen PSG:n jälkeen). Tekstin Flesch-Kincaid-arvosana on 2,5 ja Fleschin lukukerroin 89,4.

PSG:tä edeltäviin tutkimusmenettelyihin kuuluu seuraavien kyselylomakkeiden täyttäminen:

1. Demografinen kyselylomake
2. PSG:tä edeltävä tietokysely
3. Lasten oireiden tarkistuslista
4. Vanhempien uskomusten asteikko

Nämä kyselyt tehdään 2-3 viikkoa ennen PSG-iltaa.

Kaikki perheet saavat puhelun viikkoa ennen PSG:tä, jossa muistutetaan tulevasta menettelystään ja interventioryhmään kuuluville perheille muistutetaan heitä tarkistamaan sosiaalinen tarina. Interventioryhmän vanhempia pyydetään tarkistamaan tarina vähintään 3 kertaa lapsensa kanssa.

Tutkimustoimenpiteet vanhemmille saapuessaan kliinisesti indikoidun PSG:n yönä ovat seuraavat:

1. PSG:n jälkeinen tietokysely (laboratorioon saapuessa)
2. Vanhempien uskomusasteikko (laboratorioon saapuessaan)

Koska tohtori Paasch ja tohtori Accardo ovat sokeita tutkimushenkilöiden satunnaistukselle, he voivat pisteyttää PSG:tä edeltäviä kyselylomakkeita ja syöttää tarvittavia tietoja koko tutkimuksen ajan.

Uniteknikon suorittamat tutkimustoimenpiteet tutkimuksen yönä ovat seuraavat:

1. Mukautettu Wong-Baker FACES -hätäasteikko (perustuu lasten ahdistukseen)
2. Laitteiden asennusten ääni- ja videotallennus. Kliiniseen PSG:hen liittyy ääni- ja videotallennus osana rutiinihoitoa, mutta tutkijat laajentavat videotallennusta koskemaan erityisesti tutkimusta varten tehtyjä laitteita määrittääkseen asennuksen keston ja pakotoimien määrän.

Tutkimusmenettelyt vanhemmille ennen laboratoriosta kotiutumista koostuvat PSG:n jälkeisestä kvalitatiivisesta kyselystä (ennen laboratoriosta kotiutumista) heidän kokemuksistaan ​​laboratoriosta. Interventioryhmän tapauksessa heiltä kysytään myös, kuinka opetustarinasta oli hyötyä ja suosittelivatko vanhemmat muutoksia, jotta siitä olisi jatkossa hyötyä.

PSG:n ja kyselylomakkeiden täyttämisen jälkeen tutkimus on valmis. Siksi keskimääräinen tutkimusaika on noin 3-4 viikkoa.

Kun kliinisesti indikoitu PSG on suoritettu kliinistä hoitoa varten, tapahtuu useita vaiheita:

1. Sertifioitu rekisteröity PSG-teknikko pisteyttää PSG:n laboratorioprotokollan mukaan.
2. Primary Investigator, tohtori Accardo, tarkastelee tiedot ja luo kliinisen tulkinnan PSG:stä, jossa selvitetään, onko tutkimuksen aikana tunnistettu unihäiriöitä tai diagnooseja.
3. Apulaistutkija tohtori Valerie Paasch tarkastelee ääni- ja videotallenteita PBAS-asteikon (Pediatric Behaviour Adjustment Scale) perusteella dokumentoidakseen mahdolliset lasten ahdistukset ja suorittaakseen tehtäväanalyysin dokumentoidakseen suoritetut vaiheet.