Verwendung einer Bildungsgeschichte zur Vorbereitung von Kindern mit Entwicklungsstörungen auf das Schlafstudium

Diese Pilotstudie ist eine prospektive klinische Studie, in der das Wissen der Eltern und die Ergebnisse der Kinder bei klinisch indizierter PSG, die Teil der Routineversorgung ist, verglichen werden. Vergleiche werden vor und nach entweder pädagogischer Intervention oder üblicher klinischer Versorgung durchgeführt, die Kinder im KKI auf PSG vorbereitet. Interessierte Familien werden über die Klinik für Schlafstörungen des Kennedy-Krieger-Instituts (KKI) rekrutiert, und Flyer werden an andere KKI-Subspezialkliniken verteilt, in denen klinisch indiziertes PSG bestellt werden kann. Familien, für deren Kinder PSG in der KKI-Klinik für Schlafstörungen klinisch empfohlen wird, müssen die informierte Zustimmung der Eltern und die Zustimmung der Kinder in der Klinik eingeholt haben, und zu diesem Zeitpunkt erfolgt die Randomisierung. Alternativ können Familien, für deren Kinder PSG in dieser Klinik oder anderen klinisch empfohlen wird, den Forschungskoordinator für ein telefonisches Screening kontaktieren (Telefonskript im Anhang), um ihre Zustimmung und Zustimmung zu erhalten; Die Randomisierung findet dann statt, sobald die informierte Zustimmung erhalten wurde. Familien, die zufällig in die Interventionsgruppe für Lerngeschichten aufgenommen wurden, erhalten eine gedruckte Kopie der Lerngeschichte sowie Anweisungen zu ihrer Verwendung. Familien, die randomisiert der klinischen Standardversorgungsgruppe zugeteilt wurden, erhalten eine Reihe von Bildern, die in der klinischen Standardversorgung verwendet werden, ohne eine begleitende Aufklärungsgeschichte.

Die Lehrgeschichte wurde vom Hauptprüfer, der in Pädiatrie und Schlafmedizin zertifiziert ist, und dem Co-Prüfer, der über eine umfassende Ausbildung in klinischer und pädiatrischer Psychologie von Kindern verfügt, entwickelt. Es wurde auch von Fachleuten des KKI-Zentrums für Autismus und verwandte Störungen mit Erfahrung in der Entwicklung von Unterrichtsmaterialien für Kinder mit Behinderungen überprüft. Es gibt eine einzige Version dieser Geschichte, die Eltern mit nach Hause nehmen und mit ihrem Kind durchgehen können. Es ist eine kurze, optimistische Erzählung über einen Jungen, der für seine erste PSG in das pädiatrische Schlaflabor der Ermittler kommt. Es wird mit Farbfotos illustriert, die den gesamten PSG-Prozess darstellen (Ankunft im Labor, jeder Schritt der PSG-Einrichtung, das endgültige Aussehen des Kindes mit angewendeter Überwachung, das Kind schläft und Abreise am nächsten Morgen nach einer erfolgreichen PSG). Der Text hat ein Flesch-Kincaid-Notenniveau von 2,5 und eine Flesch-Lesefähigkeit von 89,4.

Zu den Forschungsverfahren vor PSG gehört das Ausfüllen der folgenden Fragebögen:

1. Demografischer Fragebogen
2. Pre-PSG-Wissensfragebogen
3. Pädiatrische Symptom-Checkliste
4. Skala der Überzeugungen der Eltern

Diese Fragebögen werden 2-3 Wochen vor der PSG-Nacht ausgefüllt.

Alle Familien erhalten eine Woche vor PSG einen Anruf, der sie an ihr bevorstehendes Verfahren erinnert, und Familien in der Interventionsgruppe, die sie daran erinnern, die soziale Geschichte zu überprüfen. Eltern in der Interventionsgruppe werden gebeten, die Geschichte mindestens dreimal mit ihrem Kind zu wiederholen.

Die Untersuchungsverfahren für Eltern bei der Ankunft in der Nacht des klinisch indizierten PSG umfassen Folgendes:

1. Post-PSG-Wissensfragebogen (bei Ankunft im Labor)
2. Parent Beliefs Scale (bei Ankunft im Labor)

Da Dr. Paasch und Dr. Accardo für die Randomisierung der Studienteilnehmer blind sind, können sie während der gesamten Studie Pre-PSG-Fragebögen bewerten und Daten nach Bedarf eingeben.

Die Forschungsverfahren, die von Schlaftechnikern in der Nacht der Studie durchgeführt werden müssen, sind die folgenden:

1. Angepasste Wong-Baker FACES-Belastungsskala (basierend auf der Belastung von Kindern)
2. Audio- und Videoaufzeichnung des Geräteaufbaus. Klinische PSG wird im Rahmen der Routineversorgung von Audio- und Videoaufzeichnungen begleitet, aber die Ermittler werden die Videoaufzeichnung erweitern, um die Einrichtung der Ausrüstung speziell für Forschungszwecke einzubeziehen, um die Dauer der Einrichtungszeit und die Anzahl der Fluchtverhalten zu quantifizieren.

Die Untersuchungsverfahren für Eltern vor der Entlassung aus dem Labor bestehen aus einem qualitativen Post-PSG-Fragebogen (vor der Entlassung aus dem Labor) zu ihren Erfahrungen im Labor. Im Fall der Interventionsgruppe werden sie auch gefragt, wie hilfreich die Aufklärungsgeschichte war und ob die Eltern Änderungen empfohlen haben, um sie in Zukunft hilfreicher zu machen.

Nach Abschluss des PSG und Ausfüllen der Fragebögen ist die Studie abgeschlossen. Daher beträgt die durchschnittliche Dauer der Studie etwa 3-4 Wochen.

Nach Abschluss der klinisch indizierten PSG, die für klinische Versorgungszwecke durchgeführt wird, werden mehrere Schritte durchgeführt:

1. Das PSG wird gemäß Laborprotokoll von einem zertifizierten, registrierten PSG-Techniker bewertet.
2. Der Hauptprüfarzt, Dr. Accardo, überprüft die Daten und erstellt eine klinische Interpretation der PSG, in der detailliert angegeben wird, ob während der Studie Schlafprobleme oder -diagnosen festgestellt wurden.
3. Die Audio- und Videoaufzeichnung wird von Co-Ermittlerin Dr. Valerie Paasch auf der Grundlage der Pediatric Behavior Adjustment Scale (PBAS) überprüft, um jegliches Leiden des Kindes zu dokumentieren und die Aufgabenanalyse abzuschließen, um die abgeschlossenen Schritte zu dokumentieren.