Pasientsentrerte algoritmer for å optimalisere pasientopplevelsen og behandlingen av ulcerøs kolitt (PATIENT-UC)

Inflammatorisk tarmsykdom (IBD) er en kronisk gastrointestinal tilstand med betydelig sykelighet i form av sykehusinnleggelser, kirurgi og redusert livskvalitet. De fleste pasienter med IBD behandles i ambulerende, polikliniske omgivelser. Imidlertid kan sykehusinnleggelse være nødvendig for å håndtere alvorlig sykdomsaktivitet optimalt. Innlagte pasienter har økt risiko for en rekke komplikasjoner som infeksjoner, venøs trombose og kirurgi. Litteraturen har avdekket betydelig variasjon i behandling og sykdomsutfall blant innlagte IBD-pasienter. Den heterogene karakteren til alvorlighetsgrad, plassering og fenotype av IBD, samt begrenset bevis for å veilede noen terapeutiske domener, gjør standardisering av IBD-behandling vanskelig. Imidlertid representerer sykehusinnlagte pasienter med ulcerøs kolitt (UC) en mer homogen gruppe som kan være mest egnet til kvalitetsforbedringsinitiativer rettet mot å redusere variasjon, en kjent surrogatmarkør for dårlig ytelse. Canadian Association of Gastroenterology har utviklet retningslinjer for sykehusinnlagte UC-pasienter. Det er imidlertid godt etablert at oppdatering av retningslinjer varierer.

Innleggelse på sykehus kan også ha betydelig innvirkning på livskvaliteten på grunn av avbrudd i livsforpliktelser og tapt følelse av kontroll over sykdom. Å opprettholde en følelse av selvkontroll av sykdom og aktiv deltakelse i omsorg har vist seg å være verdifullt blant personer med kroniske sykdommer som IBD. Etterforskerne foreslo utviklingen av et multi-site, pasientsentrert initiativ som tar sikte på å forbedre klinisk relevante og pasientsentrerte resultater gjennom et mangefasettert pedagogisk verktøy for pasienter innlagt på sykehus med ulcerøs kolitt. Deltakende nettsteder vil bli randomisert til vanlig behandling versus å administrere det pedagogiske verktøyet til pasienter som skisserer hva de kan forvente under sykehusoppholdet og gjennomgår gjeldende retningslinjer for behandling av ulcerøs kolitt på sykehus.