Patiëntgerichte algoritmen om de intramurale ervaring en behandeling van colitis ulcerosa te optimaliseren (PATIENT-UC)

Inflammatoire darmaandoening (IBD) is een chronische gastro-intestinale aandoening met aanzienlijke morbiditeit in de vorm van ziekenhuisopnames, operaties en vermindering van de kwaliteit van leven. De meeste patiënten met IBD worden behandeld in een ambulante, poliklinische setting. Om ernstige ziekteactiviteit optimaal te beheersen, kan ziekenhuisopname echter nodig zijn. In het ziekenhuis opgenomen patiënten lopen een verhoogd risico op allerlei complicaties, zoals infecties, veneuze trombose en operaties. De literatuur heeft een significante variatie in zorg en ziekte-uitkomsten onthuld bij IBD-patiënten in het ziekenhuis. De heterogene aard van IBD-ernst, locatie en fenotype, evenals beperkt bewijs om sommige therapeutische domeinen te sturen, maken standaardisatie van IBD-zorgverlening moeilijk. Gehospitaliseerde patiënten met colitis ulcerosa (UC) vertegenwoordigen echter een meer homogene groep die mogelijk het meest vatbaar is voor kwaliteitsverbeteringsinitiatieven die gericht zijn op het verminderen van variatie, een bekende surrogaatmarker van slechte prestaties. De Canadian Association of Gastroenterology heeft richtlijnen ontwikkeld voor UC-patiënten in het ziekenhuis. Het is echter algemeen bekend dat de actualisering van richtlijnen variabel is.

Ziekenhuisopname kan ook een aanzienlijke impact hebben op de kwaliteit van leven als gevolg van onderbrekingen in levensverplichtingen en een verloren gevoel van controle over de ziekte. Het is aangetoond dat het behouden van een gevoel van zelfbeheersing van de ziekte en actieve deelname aan de zorg waardevol is bij personen met chronische ziekten zoals IBD. De onderzoekers stelden de ontwikkeling voor van een multi-site, patiëntgericht initiatief gericht op het verbeteren van klinisch relevante en patiëntgerichte resultaten door middel van een veelzijdige educatieve tool voor patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen met colitis ulcerosa. Deelnemende sites zullen worden gerandomiseerd naar de gebruikelijke zorg versus het toedienen van de educatieve tool aan patiënten die schetst wat ze kunnen verwachten tijdens hun verblijf in het ziekenhuis en de huidige richtlijnen voor de behandeling van colitis ulcerosa in het ziekenhuis beoordeelt.