Medfølelsepilotintervensjonsstudie til forbedret integrert omsorg for personer med alvorlige hukommelsesproblemer

Innenfor et treårig forskningsprogram brukte etterforskerne RAND/UCLA Appropriateness Method (Fitch, 2001) for å oppnå nasjonal konsensus om komponentene i Compassion ('The Intervention'), en kompleks intervensjon for en modell for omsorg ved livets slutt for mennesker med avansert demens. Intervensjonen består av to kjernekomponenter: tilrettelegging for en integrert, tverrfaglig tilnærming til utredning, behandling og omsorg; og utdanning, opplæring og støtte for formelle og uformelle omsorgspersoner. Utviklingen er detaljert beskrevet i en manual og en publikasjon (Jones, 2015). Intervensjonen koordineres av en avansert demens tverrfaglig omsorgsleder (ICL) ICL-rollen krever omfattende klinisk erfaring i omsorg for skrøpelige eldre mennesker og de med demens, spesielt mot slutten av livet. Ferdigheter kan hentes fra feltene sykepleie, sosialt arbeid eller et yrke knyttet til medisin. Denne teoridrevne tilnærmingen til å forbedre omsorgen for livets slutt ved avansert demens har ikke tidligere blitt testet i en virkelig verden. Protokollen er publisert (Elliott, 2014).

Studien vil være en utforskende, naturalistisk implementeringsstudie av Compassion Intervention etter prinsippene for dynamisk bærekraft, som erkjenner at implementering av protokoller i virkelige omgivelser krever tilpasninger, og at streng overholdelse av retningslinjer testet i kontrollerte omgivelser kanskje ikke er egnet eller effektiv i bredere sammenhenger (Chambers, 2013). Etterforskerne strukturerte sin tilnærming ved å bruke fasene av implementeringen beskrevet av Grol og medarbeidere (2007), inkludert orientering, innsikt, aksept, endring og vedlikehold. Det ble ansatt en ICL på fulltid med sosial omsorgsbakgrunn og betydelig erfaring fra arbeid med personer med demens i omsorgsboliger. ICL vil bli veiledet av klinikere med palliativ og demenskompetanse i forskningsteamet og to eksterne klinikere.

To omsorgsboliger, begge hovedsakelig på sykehjemsnivå, ble invitert til å delta etter å ha vært involvert i en tidligere fase av forskningsprogrammet; en longitudinell (9 måneder) kohortstudie for å undersøke behovene til personer med avansert demens og deres pårørende (Jones, 2012). Pleiehjemsledere ga skriftlig samtykke til at nettstedet deres kan delta, og tillatelse til at ICL kan utføre kliniske vurderinger av kvalifiserte beboere og ha tilgang til filene deres. Ledere vil identifisere kvalifiserte innbyggere. Implementering vil skje over 15 måneder. I måned 1 vil ICL i hvert omsorgshjem møte med omsorgshjemsledere, nestledere og sentralt eksternt helsepersonell som besøker omsorgshjemmene. Plakater som promoterer intervensjonen vil bli vist i hvert omsorgshjem. Intervensjonen ble lansert i omsorgsbolig 1 i mai 2014 og omsorgsbolig 2 i juni 2014. ICL vil være aktivt engasjert i hvert omsorgshjem i seks måneder for å koordinere aktiviteter. Etter seks måneder vil ICL avslutte aktivt engasjement. For å vurdere vedlikehold av aktiviteter vil det bli gjennomført intervjuer med relevante interessenter etter at ICL trekker seg i månedene 7, 11 og 15.

ICL vil føre en reflekterende dagbok for å dokumentere observasjoner av praksis, kontakt med ansatte, familie og beboere, eksempler på forbedringer i omsorg og personlige svar på rollen. Dagboken vil påvirke implementeringen ved å gjøre det mulig for ICL å reflektere over hennes rolle in situ og endre tilnærmingen hennes om nødvendig. ICL vil føre en daglig logg over tid brukt på oppgaver relatert til implementering for å muliggjøre estimering av kostnader. Det var forventet at tid til omsorgshjem og ekstern helsepersonell til å være involvert i intervensjonsmøter og opplæring vil være i samsvar med deres vanlige stillingsbeskrivelser og vil derfor ikke bli betraktet som en ekstra kostnad for intervensjonen og eventuelle alternativkostnader vil bli oppveid av opplæringsferdighetene ervervet. I løpet av de seks månedene på omsorgshjemmene vil ICL samle månedlig omsorgshjem-omfattende data om antall beboere med: dokumentert gjenopplivningsstatus; en smertebehandlingsplan; foretrukket dødssted registrert; og sykehusinnleggelser. Data om nødtelefonsamtaler og sted for dødsfall vil bli samlet inn. Beboervurderinger utført av ICL vil ikke bli brukt som forskningsdata. Disse dataene vil bli opprettholdt i omsorgshjemmet som klinisk informasjon i henhold til deres styringspolicyer. Funn fra vurderinger kan imidlertid reflekteres i den anonymiserte ICL-dagboken og brukes til å informere andre intervensjonsaktiviteter som trening. Formelle treningsøkter vil bli evaluert ved hjelp av evalueringsskjemaer.

Månedlige individuelle beboerresultatdata vil bli samlet inn av forskere (ikke ICL) fra beboere som vurderes av ICL og deres pårørende. Ettersom beboere neppe har kapasitet til å ta en informert beslutning om å delta i forskning, vil omsorgshjemsledere invitere pårørende/primærkontakt til å gi samtykke til at disse månedlige utfallsdataene samles inn. Hvis en pårørende ikke er tilgjengelig, vil en profesjonell konsulent gi avtale i henhold til Storbritannias Mental Capacity Act (2005). Beboere vil bli rekruttert i løpet av de første fire månedene av implementeringen for å sikre innsamling av minst tre måneder med utfallsdata.

Prosessdata vil rapporteres som totalt antall utførte aktiviteter og totalt ICL-timer brukt på ulike aktiviteter. ICL-timer brukt på aktiviteter knyttet til implementeringen vil bli kostnadsberegnet ved å bruke tariffer fra UK Department of Health and Health Education England for å estimere kostnadene ved å engasjere ICL. Treningsevalueringer og -resultater (fasilitetsbrede og individuelle) vil bli analysert ved hjelp av beskrivende statistikk ved bruk av statistisk pakke IBM SPSS versjon 22 (2013). Utfallsdata vil bli brukt til å overvåke potensiell skade og for å undersøke muligheten for å samle inn tiltak i fremtidige forsøk, derfor vil en prøvestørrelsesberegning ikke utføres. Ved å bruke beskrivende statistikk vil vi sammenligne individuelle utfall med data fra vår tidligere kohortstudie, men utvalgsstørrelsen vil være for liten for statistiske analyser.

Semi-strukturerte intervjuer vil bli gjennomført med et målrettet utvalg av omsorgshjempersonale og eksternt helsepersonell etter at ICL har fullført seks måneder på hvert sted, og også for å vurdere bærekraft etter at ICL har forlatt. Intervjuer vil bli gjennomført i månedene 7, 11 og 15. Familiepleiere som samtykker i at en beboer skal ha månedlig individuell datainnsamling vil bli invitert til å delta i et intervju i måned 7. Deltakerne skal gi skriftlig informert samtykke før hvert intervju. Intervjuer vil bli tatt opp på lyd og transkribert ordrett. Intervjuene tar sikte på å: vurdere deltakernes syn på styrker og svakheter ved intervensjonen; identifisere om noen endringer i praksis for å forbedre omsorgen for beboere med avansert demens og deres pårørende ble implementert på grunn av intervensjonen; og undersøk om disse endringene ble opprettholdt etter at ICL forlot. Transkripsjoner vil bli kontrollert mot lydopptaket. En forsker involvert i intervju og transkribering vil kode alle transkripsjoner ved hjelp av QSR International Pty Ltd NVivo V10-programvare (2012). Det vil bli brukt rammeanalyse (Gale, 2013), basert på Grols (2007) implementeringsfaser. Små biter av tekst vil bli trukket ut og kodet, og oppsummerer innholdet. Kodet tekst vil bli gruppert i større temaer innenfor hver av de fem fasene. Temaer vil bli gjennomgått og sjekket av en annen forsker.