Estudio piloto de intervención de compasión para mejorar la atención integrada para personas con problemas graves de memoria

Dentro de un programa de investigación de tres años, los investigadores utilizaron el Método de Idoneidad de RAND/UCLA (Fitch, 2001) para lograr un consenso nacional sobre los componentes de Compasión ("la Intervención"), una intervención compleja para un modelo de atención al final de la vida de las personas. con demencia avanzada. La Intervención consta de dos componentes centrales: la facilitación de un enfoque integrado y multidisciplinario para la evaluación, el tratamiento y la atención; y educación, capacitación y apoyo para cuidadores formales e informales. El desarrollo se describe en detalle en un manual y una publicación (Jones, 2015). La intervención está coordinada por un líder de atención interdisciplinaria (ICL) de demencia avanzada. El rol de ICL requiere una amplia experiencia clínica en el cuidado de personas mayores frágiles y con demencia, particularmente hacia el final de la vida. Las habilidades pueden provenir de los campos de la enfermería, el trabajo social o una profesión afín a la medicina. Este enfoque basado en la teoría para mejorar la atención al final de la vida en la demencia avanzada no se ha probado previamente en un entorno del mundo real. El protocolo está publicado (Elliott, 2014).

El estudio será un estudio de implementación exploratorio y naturalista de la Intervención de Compasión siguiendo los principios de sustentabilidad dinámica, reconociendo que la implementación de protocolos en entornos de la vida real requiere adaptaciones, y que la adherencia estricta a las pautas probadas en entornos controlados puede no ser adecuada o efectiva en contextos más amplios (Chambers, 2013). Los investigadores estructuraron su enfoque utilizando las fases de implementación descritas por Grol y colegas (2007) que incluyen orientación, comprensión, aceptación, cambio y mantenimiento. Se contrató a un ICL a tiempo completo con formación en asistencia social y una experiencia considerable trabajando con personas con demencia en residencias. La ICL será supervisada por médicos con experiencia en paliativos y demencia dentro del equipo de investigación y dos médicos externos.

Se invitó a participar a dos hogares de ancianos, ambos predominantemente de nivel de atención de hogar de ancianos, que habían estado involucrados en una fase anterior del programa de investigación; un estudio de cohorte longitudinal (9 meses) para examinar las necesidades de las personas con demencia avanzada y sus cuidadores familiares (Jones, 2012). Los administradores de los hogares de ancianos dieron su consentimiento por escrito para que su sitio participara y permitieron que ICL realizara evaluaciones clínicas de los residentes elegibles y tuviera acceso a sus archivos. Los administradores identificarán a los residentes elegibles. La implementación ocurrirá durante 15 meses. En el mes 1, en cada residencia, el ICL se reunirá con los directores, subdirectores y profesionales sanitarios externos clave que visitan las residencias. En cada residencia se colocarán carteles que promuevan la intervención. La Intervención se puso en marcha en la Residencia 1 en mayo de 2014 y en la Residencia 2 en junio de 2014. El ICL participará activamente en cada residencia de ancianos durante seis meses para coordinar las actividades. Después de seis meses, la LCI dejará de participar activamente. Para evaluar el mantenimiento de las actividades, se realizarán entrevistas con las partes interesadas relevantes después de que se retire la LCI en los meses 7, 11 y 15.

El ICL mantendrá un diario reflexivo para documentar las observaciones de la práctica, el enlace con el personal, la familia y los residentes, ejemplos de mejoras en la atención y las respuestas personales al rol. El diario influirá en la implementación al permitir que la LCI reflexione sobre su papel in situ y modifique su enfoque si es necesario. El ICL mantendrá un registro diario del tiempo dedicado a tareas relacionadas con la implementación para permitir la estimación de costos. Se esperaba que el tiempo de atención domiciliaria y de profesionales de la salud externos para participar en las reuniones y la capacitación de la Intervención sea consistente con sus descripciones de trabajo habituales y, por lo tanto, no se considerará un costo adicional de la Intervención y cualquier costo de oportunidad se compensará con las habilidades de capacitación. adquirido. Durante los seis meses en los hogares de cuidado, el ICL recopilará datos mensuales de todo el hogar de cuidado sobre el número de residentes con: estado de reanimación documentado; un plan de manejo del dolor; lugar preferido de muerte registrado; y admisiones hospitalarias. Se recopilarán datos sobre las llamadas telefónicas de emergencia y la ubicación de las muertes. Las evaluaciones de residentes realizadas por el ICL no se utilizarán como datos de investigación. Estos datos se mantendrán dentro del hogar de cuidado como información clínica de acuerdo con sus políticas de gobierno. Sin embargo, los hallazgos de las evaluaciones pueden reflejarse en el diario ICL anónimo y usarse para informar otras actividades de intervención, como la capacitación. Las sesiones formales de capacitación se evaluarán mediante formularios de evaluación.

Los datos mensuales de los resultados de los residentes individuales serán recopilados por los investigadores (no por el ICL) de los residentes evaluados por el ICL y sus cuidadores familiares. Como es poco probable que los residentes tengan la capacidad de tomar una decisión informada para participar en la investigación, los administradores de los hogares de ancianos invitarán a los familiares más cercanos/contacto principal para que den su consentimiento para que se recopilen estos datos de resultados mensuales. Si un pariente más cercano no está disponible, un profesional consultado brindará su acuerdo de acuerdo con la Ley de Capacidad Mental del Reino Unido (2005). Los residentes serán reclutados durante los primeros cuatro meses de implementación para garantizar la recopilación de al menos tres meses de datos de resultados.

Los datos del proceso se informarán como el número total de actividades realizadas y el total de horas de ICL dedicadas a diferentes actividades. Las horas de ICL dedicadas a actividades asociadas con la implementación se calcularán utilizando las tarifas de Inglaterra del Departamento de Salud y Educación de la Salud del Reino Unido para estimar el costo de involucrar a ICL. Las evaluaciones y los resultados de la capacitación (en toda la instalación e individuales) se analizarán utilizando estadísticas descriptivas utilizando el paquete estadístico IBM SPSS Versión 22 (2013). Los datos de resultado se utilizarán para monitorear el daño potencial y para examinar la viabilidad de recopilar medidas en ensayos futuros, por lo tanto, no se realizará un cálculo del tamaño de la muestra. Usando estadísticas descriptivas, compararemos los resultados individuales con los datos de nuestro estudio de cohortes anterior, pero el tamaño de la muestra será demasiado pequeño para los análisis estadísticos.

Se realizarán entrevistas semiestructuradas con una muestra intencional del personal de la residencia de ancianos y profesionales de la salud externos después de que el ICL haya completado seis meses en cada sitio y también para evaluar la sostenibilidad después de que el ICL se haya ido. Las entrevistas se realizarán en los meses 7, 11 y 15. Se invitará a los cuidadores familiares que acepten que un residente tenga una recopilación mensual de datos individuales a participar en una entrevista en el mes 7. Los participantes proporcionarán su consentimiento informado por escrito antes de cada entrevista. Las entrevistas serán grabadas en audio y transcritas textualmente. Las entrevistas tienen como objetivo: evaluar las opiniones de los participantes sobre las fortalezas y debilidades de la Intervención; identificar si se implementaron cambios en la práctica para mejorar la atención de los residentes con demencia avanzada y sus cuidadores familiares debido a la Intervención; y explorar si estos cambios se mantuvieron después de la salida de la ICL. Las transcripciones se cotejarán con la grabación de audio. Un investigador involucrado en entrevistar y transcribir codificará todas las transcripciones utilizando el software QSR International Pty Ltd NVivo V10 (2012). Se utilizará el análisis del marco (Gale, 2013), basado en las fases de implementación de Grol (2007). Se extraerán y codificarán pequeños fragmentos de texto, resumiendo su contenido. El texto codificado se agrupará en temas más grandes dentro de cada una de las cinco fases. Los temas serán revisados ​​y verificados por un segundo investigador.