Pilotní intervenční studie zaměřená na soucit s cílem zlepšit integrovanou péči o lidi s vážnými problémy s pamětí

V rámci tříletého výzkumného programu vyšetřovatelé použili metodu vhodnosti RAND/UCLA (Fitch, 2001) k dosažení národního konsenzu o složkách soucitu (dále jen „intervence“), komplexní intervence pro model péče o lidi na konci života. s pokročilou demencí. Intervence se skládá ze dvou hlavních složek: usnadnění integrovaného, ​​multidisciplinárního přístupu k hodnocení, léčbě a péči; a vzdělávání, školení a podpora pro formální i neformální pečovatele. Vývoj je podrobně popsán v manuálu a publikaci (Jones, 2015). Intervenci koordinuje vedoucí interdisciplinární péče o pokročilé demence (ICL). Role ICL vyžaduje rozsáhlé klinické zkušenosti s péčí o křehké starší lidi a osoby s demencí, zejména ke konci života. Dovednosti lze čerpat z oblasti ošetřovatelství, sociální práce nebo profese související s medicínou. Tento teoreticky řízený přístup ke zlepšení péče na konci života u pokročilé demence nebyl dříve testován v reálném světě. Protokol je zveřejněn (Elliott, 2014).

Studie bude průzkumnou, naturalistickou realizační studií zásahu ze soucitu podle principů dynamické udržitelnosti a uznává, že implementace protokolů v reálných podmínkách vyžaduje úpravy a že přísné dodržování pokynů testovaných v kontrolovaných podmínkách nemusí být vhodné nebo účinné v širších souvislostech (Komory, 2013). Výzkumníci strukturovali svůj přístup pomocí fází implementace popsaných Grolem a kolegy (2007), včetně orientace, náhledu, přijetí, změny a údržby. Byl zaměstnán ICL na plný úvazek se sociálním zázemím a značnými zkušenostmi s prací s lidmi s demencí v domovech pro seniory. Na ICL budou dohlížet lékaři s paliativní a demenční odborností v rámci výzkumného týmu a dva externí lékaři.

Dva domovy s pečovatelskou službou, oba převážně pečovatelské domy, byly pozvány k účasti, protože byly zapojeny do dřívější fáze výzkumného programu; longitudinální (9 měsíců) kohortová studie zkoumající potřeby lidí s pokročilou demencí a jejich rodinných pečovatelů (Jones, 2012). Manažeři pečovatelských domů dali písemný souhlas s účastí jejich pracoviště a povolení pro ICL provádět klinická hodnocení způsobilých rezidentů a mít přístup k jejich souborům. Manažeři určí způsobilé obyvatele. Realizace bude probíhat během 15 měsíců. V měsíci 1 se v každém pečovatelském domě ICL setká s vedoucími pečovatelských domů, zástupci vedoucích a klíčovými externími zdravotnickými pracovníky, kteří pečovatelské domy navštěvují. V každém pečovatelském domě budou vystaveny plakáty propagující intervenci. Intervence byla zahájena v pečovatelském domě 1 v květnu 2014 a pečovatelském domě 2 v červnu 2014. ICL bude aktivně zapojeno v každém pečovatelském domě po dobu šesti měsíců, aby koordinovalo aktivity. Po šesti měsících ICL ukončí aktivní zapojení. Pro posouzení zachování činností budou po stažení ICL v 7., 11. a 15. měsíci provedeny rozhovory s příslušnými zainteresovanými stranami.

ICL si bude vést reflexní deník, ve kterém bude dokumentovat pozorování praxe, styk s personálem, rodinou a obyvateli, příklady zlepšení v péči a osobní reakce na roli. Diář ovlivní implementaci tím, že umožní ICL uvažovat o její roli in situ a v případě potřeby upravit její přístup. ICL bude vést denní záznam času stráveného na úkolech souvisejících s implementací, aby bylo možné odhadnout náklady. Očekávalo se, že čas pečovatelského domu a externího zdravotnického pracovníka, který se bude účastnit schůzek a školení v rámci intervence, bude v souladu s jejich obvyklým popisem práce, a nebude tedy považován za dodatečné náklady na intervenci a jakékoli náklady na příležitost budou kompenzovány dovednostmi školení. získal. Během šesti měsíců v domovech s pečovatelskou službou bude ICL shromažďovat měsíční data z celého domova o počtu obyvatel s: zdokumentovaným stavem resuscitace; plán zvládání bolesti; zaznamenané preferované místo úmrtí; a hospitalizace. Budou shromažďovány údaje o tísňových telefonních hovorech a místě úmrtí. Hodnocení rezidentů prováděná ICL nebudou použita jako data výzkumu. Tyto údaje budou uchovávány v pečovatelském domě jako klinické informace podle jejich zásad řízení. Poznatky z hodnocení však mohou být zohledněny v anonymizovaném deníku ICL a použity k informování o dalších intervenčních aktivitách, jako je školení. Formální školení budou hodnocena pomocí hodnotících formulářů.

Měsíční údaje o výsledcích jednotlivých rezidentů budou shromažďovány výzkumnými pracovníky (nikoli ICL) od rezidentů hodnocených ICL a jejich rodinných pečovatelů. Vzhledem k tomu, že je nepravděpodobné, že by rezidenti byli schopni učinit informované rozhodnutí o účasti na výzkumu, manažeři pečovatelských domů pozvou nejbližší příbuzné/primární kontakt, aby udělili souhlas se shromažďováním těchto měsíčních údajů o výsledcích. Pokud není k dispozici nejbližší příbuzný, poskytne souhlas podle britského zákona o duševní kapacitě (2005) odborný konzultant. Rezidenti budou přijímáni během prvních čtyř měsíců implementace, aby bylo zajištěno shromažďování údajů o výsledcích alespoň za tři měsíce.

Údaje o procesech budou vykazovány jako celkový počet provedených činností a celkový počet hodin ICL strávených různými činnostmi. Hodiny ICL strávené aktivitami spojenými s implementací budou zpoplatněny pomocí tarifů britského ministerstva zdravotnictví a zdravotní výchovy Anglie, aby bylo možné odhadnout náklady na zapojení ICL. Hodnocení a výsledky školení (v celém zařízení a individuální) budou analyzovány pomocí deskriptivní statistiky pomocí statistického balíčku IBM SPSS verze 22 (2013). Údaje o výsledcích budou použity pro monitorování potenciálních škod a pro prozkoumání proveditelnosti sběru opatření v budoucích zkouškách, proto nebude proveden výpočet velikosti vzorku. Pomocí deskriptivní statistiky porovnáme jednotlivé výsledky s daty z naší dřívější kohortové studie, ale velikost vzorku bude pro statistické analýzy příliš malá.

Polostrukturované rozhovory budou provedeny s účelovým vzorkem personálu pečovatelského domu a externích zdravotnických pracovníků poté, co ICL dokončí šest měsíců na každém pracovišti, a také za účelem posouzení udržitelnosti po odchodu ICL. Pohovory budou probíhat v 7., 11. a 15. měsíci. Rodinní pečovatelé, kteří souhlasí s měsíčním sběrem individuálních dat, budou pozváni k účasti na pohovoru v 7. měsíci. Účastníci poskytnou písemný informovaný souhlas před každým pohovorem. Rozhovory budou nahrávány a doslovně přepisovány. Cílem rozhovorů je: posoudit názory účastníků na silné a slabé stránky intervence; zjistit, zda v důsledku intervence došlo k nějakým změnám v praxi ke zlepšení péče o klienty s pokročilou demencí a jejich rodinné pečovatele; a prozkoumejte, zda byly tyto změny zachovány i po odchodu ICL. Přepisy budou porovnány se zvukovým záznamem. Jeden výzkumník zapojený do dotazování a přepisu bude kódovat všechny přepisy pomocí softwaru QSR International Pty Ltd NVivo V10 (2012). Bude použita rámcová analýza (Gale, 2013), založená na Grolových (2007) fázích implementace. Malé kousky textu budou extrahovány a zakódovány, čímž se shrne jejich obsah. Kódovaný text bude seskupen do větších témat v každé z pěti fází. Témata budou přezkoumána a zkontrolována druhým výzkumníkem.