Compassion Pilot-interventionsundersøgelse til forbedret integreret pleje for mennesker med alvorlige hukommelsesproblemer

Inden for et tre-årigt forskningsprogram brugte efterforskerne RAND/UCLA Appropriateness Method (Fitch, 2001) til at opnå national konsensus om komponenterne i Compassion ("interventionen"), en kompleks intervention til en model for pleje af livets slut for mennesker med fremskreden demens. Interventionen består af to kernekomponenter: facilitering af en integreret, tværfaglig tilgang til vurdering, behandling og pleje; og uddannelse, træning og støtte til formelle og uformelle plejere. Udviklingen er detaljeret beskrevet i en manual og en publikation (Jones, 2015). Interventionen koordineres af en Advanced Dementia Interdisciplinary Care Leader (ICL). ICL-rollen kræver omfattende klinisk erfaring i pleje af svage ældre mennesker og dem med demens, især mod slutningen af ​​livet. Færdigheder kan hentes fra områderne sygepleje, socialt arbejde eller en profession forbundet med medicin. Denne teoridrevne tilgang til forbedring af pleje i livets afslutning ved fremskreden demens er ikke tidligere blevet testet i en virkelig verden. Protokollen er offentliggjort (Elliott, 2014).

Undersøgelsen vil være en undersøgende, naturalistisk implementeringsundersøgelse af Compassion Intervention efter principperne for dynamisk bæredygtighed, idet den erkender, at implementering af protokoller i virkelige omgivelser kræver tilpasninger, og at streng overholdelse af retningslinjer testet i kontrollerede omgivelser muligvis ikke er egnet eller effektiv i bredere sammenhænge (Chambers, 2013). Efterforskerne strukturerede deres tilgang ved at bruge de faser af implementering, der er beskrevet af Grol og kolleger (2007), herunder orientering, indsigt, accept, forandring og vedligeholdelse. Der blev ansat en fuldtids ICL med socialfaglig baggrund og betydelig erfaring med at arbejde med mennesker med demens på plejehjem. ICL vil blive superviseret af klinikere med palliativ og demensekspertise inden for forskerteamet og to eksterne klinikere.

To plejehjem, begge overvejende plejehjemsniveau, blev inviteret til at deltage efter at have været involveret i en tidligere fase af forskningsprogrammet; et longitudinelt (9 måneder) kohortestudie for at undersøge behovene hos mennesker med fremskreden demens og deres pårørende (Jones, 2012). Plejehjemsledere gav skriftligt samtykke til, at deres websted deltog, og tilladelse til, at ICL kunne udføre kliniske vurderinger af berettigede beboere og have adgang til deres filer. Ledere vil identificere berettigede beboere. Implementering vil ske over 15 måneder. I 1. måned mødes ICL på hvert plejehjem med plejehjemsledere, souschefer og centrale eksterne sundhedspersoner, der besøger plejehjemmene. Plakater, der promoverer interventionen, vil blive vist på hvert plejehjem. Indsatsen blev lanceret i Plejehjem 1 i maj 2014 og Plejehjem 2 i juni 2014. ICL vil være aktivt engageret i hvert plejehjem i seks måneder for at koordinere aktiviteter. Efter seks måneder ophører ICL med aktivt engagement. For at vurdere vedligeholdelse af aktiviteter vil der blive gennemført interviews med relevante interessenter, efter at ICL trækker sig tilbage i måned 7, 11 og 15.

ICL vil føre en reflekterende dagbog for at dokumentere observationer af praksis, kontakt til personale, familie og beboere, eksempler på forbedringer i pleje og personlige reaktioner på rollen. Dagbogen vil påvirke implementeringen ved at sætte ICL i stand til at reflektere over sin rolle in situ og ændre sin tilgang, hvis det er nødvendigt. ICL vil føre en daglig log over tid brugt på opgaver relateret til implementering for at muliggøre estimering af omkostninger. Det forventedes, at tid til plejehjem og ekstern sundhedspersonale til at blive involveret i interventionsmøder og træning vil være i overensstemmelse med deres sædvanlige jobbeskrivelser og derfor ikke vil blive betragtet som en ekstra omkostning ved interventionen, og eventuelle alternativomkostninger vil blive opvejet af træningsfærdighederne erhvervet. I løbet af de seks måneder på plejehjemmene vil ICL indsamle månedlige plejehjemsdækkende data om antallet af beboere med: dokumenteret genoplivningsstatus; en smertebehandlingsplan; foretrukket dødssted registreret; og hospitalsindlæggelser. Data om nødopkald og placering af dødsfald vil blive indsamlet. Beboervurderinger foretaget af ICL vil ikke blive brugt som forskningsdata. Disse data vil blive vedligeholdt i plejehjemmet som klinisk information i henhold til deres forvaltningspolitikker. Resultater fra vurderinger kan dog reflekteres i den anonymiserede ICL-dagbog og bruges til at informere andre interventionsaktiviteter såsom træning. Formelle træningssessioner vil blive evalueret ved hjælp af evalueringsskemaer.

Månedlige individuelle beboerresultatdata vil blive indsamlet af forskere (ikke ICL) fra beboere vurderet af ICL og deres familieplejere. Da beboerne sandsynligvis ikke har kapacitet til at træffe en informeret beslutning om at deltage i forskning, vil plejehjemsledere invitere pårørende/primær kontakt til at give samtykke til, at disse månedlige udfaldsdata indsamles. Hvis en pårørende ikke er tilgængelig, vil en professionel konsulent give en aftale i henhold til UK's Mental Capacity Act (2005). Beboere vil blive rekrutteret i løbet af de første fire måneder af implementeringen for at sikre indsamling af mindst tre måneders resultatdata.

Procesdata vil rapporteres som det samlede antal gennemførte aktiviteter og det samlede antal ICL-timer brugt på forskellige aktiviteter. ICL-timer brugt på aktiviteter i forbindelse med implementeringen vil blive beregnet ved at bruge tarifferne fra UK Department of Health and Health Education til at estimere omkostningerne ved at engagere ICL. Træningsevalueringer og -resultater (dækkende og individuelle) vil blive analyseret ved hjælp af beskrivende statistikker ved hjælp af statistisk pakke IBM SPSS Version 22 (2013). Resultatdata vil blive brugt til at overvåge potentielle skader og til at undersøge gennemførligheden af ​​at indsamle foranstaltninger i fremtidige forsøg, hvorfor en stikprøvestørrelsesberegning ikke vil blive udført. Ved hjælp af beskrivende statistik vil vi sammenligne individuelle resultater med data fra vores tidligere kohorteundersøgelse, men stikprøvestørrelsen vil være for lille til statistiske analyser.

Semistrukturerede interviews vil blive gennemført med et målrettet udvalg af plejehjemspersonale og eksterne sundhedspersonale, efter at ICL har afsluttet seks måneder på hvert sted, og også for at vurdere bæredygtighed, efter at ICL er forladt. Samtaler vil blive afholdt i måned 7, 11 og 15. Familieplejere, der accepterer, at en beboer skal have månedlig individuel dataindsamling, vil blive inviteret til at deltage i et interview i måned 7. Deltagerne skal give skriftligt informeret samtykke forud for hvert interview. Interviews vil blive lydoptaget og transskriberet ordret. Interviewene har til formål at: vurdere deltagernes syn på styrker og svagheder ved interventionen; identificere, om der er gennemført ændringer i praksis for at forbedre plejen af ​​beboere med fremskreden demens og deres pårørende som følge af interventionen; og undersøge, om disse ændringer blev opretholdt, efter at ICL forlod. Transskriptioner vil blive kontrolleret i forhold til lydoptagelsen. En forsker involveret i interview og transskribering vil kode alle transskriptioner ved hjælp af QSR International Pty Ltd NVivo V10-software (2012). Rammeanalyse vil blive brugt (Gale, 2013), baseret på Grols (2007) implementeringsfaser. Små bidder af tekst vil blive ekstraheret og kodet, som opsummerer deres indhold. Kodet tekst vil blive grupperet i større temaer inden for hver af de fem faser. Temaer vil blive gennemgået og kontrolleret af en anden forsker.