Myötätunto-pilottiinterventiotutkimus vakavista muistiongelmista kärsivien ihmisten tehostetusta integroidusta hoidosta

Kolmevuotisessa tutkimusohjelmassa tutkijat käyttivät RAND/UCLA-sopivuusmenetelmää (Fitch, 2001) saavuttaakseen kansallisen yhteisymmärryksen Compassionin ("intervention") osista. Se on monimutkainen interventio ihmisten elämän päättymisen hoidon malliksi. pitkälle edenneen dementian kanssa. Interventio koostuu kahdesta ydinosasta: integroidun, monialaisen lähestymistavan edistäminen arviointiin, hoitoon ja hoitoon; sekä virallisten ja epävirallisten omaishoitajien koulutus, koulutus ja tuki. Kehitystä kuvataan yksityiskohtaisesti käsikirjassa ja julkaisussa (Jones, 2015). Interventiota koordinoi Advanced Dementia Interdisciplinary Care Leader (ICL). ICL-rooli edellyttää laajaa kliinistä kokemusta heikkokuntoisten iäkkäiden ja dementiaa sairastavien hoidosta erityisesti elämän loppuvaiheessa. Taitoja voidaan ammentaa hoitotyön, sosiaalityön tai lääketieteen alalta. Tätä teorialähtöistä lähestymistapaa edenneen dementian elämän loppuhoidon parantamiseen ei ole aiemmin testattu tosielämässä. Pöytäkirja on julkaistu (Elliott, 2014).

Tutkimus on dynaamisen kestävyyden periaatteita noudattava tutkiva, naturalistinen Compassion Intervention -toteutustutkimus, jossa tunnustetaan, että protokollien käyttöönotto tosielämässä vaatii mukautuksia ja että valvotuissa olosuhteissa testattujen ohjeiden tiukka noudattaminen ei välttämättä ole sopivaa tai tehokasta laajemmissa konteksteissa (Chambers, 2013). Tutkijat rakensivat lähestymistapansa käyttäen Grolin ja kollegoiden (2007) kuvaamia toteutusvaiheita, mukaan lukien suuntautuminen, oivallus, hyväksyminen, muutos ja ylläpito. Työllistettiin kokopäiväistä ICL:tä, jolla oli sosiaalihuoltotausta ja huomattava kokemus työskentelystä dementoituneiden kanssa hoitokodeissa. ICL:tä valvovat palliatiivisen ja dementian asiantuntemusta omaavat kliinikot tutkimusryhmässä ja kaksi ulkopuolista kliinikkoa.

Kaksi hoitokotia, jotka molemmat olivat pääosin vanhainkotitason hoitoa, kutsuttiin osallistumaan tutkimusohjelman aikaisemmassa vaiheessa; pitkittäinen (9 kuukautta) kohorttitutkimus, jossa tutkittiin pitkälle edenneen dementiaa sairastavien ihmisten ja heidän omaishoitajiensa tarpeita (Jones, 2012). Hoitokodin johtajat antoivat kirjallisen suostumuksen sivustolleen osallistumiseen ja luvan ICL:lle suorittaa kliinisiä arviointeja tukikelpoisista asukkaista ja päästä käsiksi heidän tiedostoihinsa. Johtajat tunnistavat tukikelpoiset asukkaat. Käyttöönotto kestää 15 kuukautta. Ensimmäisessä kuussa ICL tapaa jokaisessa hoitokodissa hoitokodin johtajia, apulaisjohtajia ja keskeisiä ulkopuolisia terveydenhuollon ammattilaisia, jotka vierailevat hoitokodeissa. Interventiota edistäviä julisteita on esillä jokaisessa hoitokodissa. Intervention aloitettiin Hoitokodissa 1 toukokuussa 2014 ja Hoitokodissa 2 kesäkuussa 2014. ICL tulee olemaan aktiivisesti mukana kussakin hoitokodissa kuuden kuukauden ajan koordinoimaan toimintaa. Kuuden kuukauden kuluttua ICL lopettaa aktiivisen sitoutumisen. Toiminnan ylläpidon arvioimiseksi haastattelut asiaankuuluvien sidosryhmien kanssa tehdään ICL:n vetäytymisen jälkeen kuukausina 7, 11 ja 15.

ICL pitää pohdiskelupäiväkirjaa, jossa dokumentoidaan käytännön havainnot, yhteydet henkilökunnan, perheen ja asukkaiden kanssa, esimerkkejä hoidon parannuksista ja henkilökohtaiset vastaukset rooliin. Päiväkirja vaikuttaa toteutukseen antamalla ICL:lle mahdollisuuden pohtia rooliaan in situ ja muuttaa lähestymistapaansa tarvittaessa. ICL pitää päivittäistä lokia toteutukseen liittyviin tehtäviin käytetystä ajasta kustannusten arvioinnin mahdollistamiseksi. Odotettiin, että hoitokodin ja ulkopuolisen terveydenhuollon ammattilaisen osallistumisaika Interventiokokouksiin ja koulutukseen on heidän tavanomaisten työnkuvaustensa mukainen, joten sitä ei pidetä Intervention lisäkustannuksina ja mahdolliset vaihtoehtokustannukset korvataan koulutustaidoilla. hankittu. Kuuden kuukauden aikana hoitokodeissa ICL kerää kuukausittain hoitokodin laajuisia tietoja niiden asukkaiden lukumäärästä, joilla on: dokumentoitu elvytystila; kivunhallintasuunnitelma; ensisijainen kuolinpaikka kirjattu; ja sairaalahoitoon. Tiedot hätäpuheluista ja kuolleiden sijainnista kerätään. ICL:n tekemää asukasarviointia ei käytetä tutkimustietona. Näitä tietoja säilytetään hoitokodissa kliinisenä tietona niiden hallintokäytäntöjen mukaisesti. Arviointien tuloksia voidaan kuitenkin heijastaa anonymisoituun ICL-päiväkirjaan ja käyttää tiedottamiseen muista interventiotoimista, kuten koulutuksesta. Muodolliset koulutustilaisuudet arvioidaan arviointilomakkeilla.

Tutkijat (ei ICL) keräävät kuukausittaisia ​​yksittäisiä asukastulostietoja ICL:n arvioimista asukkaista ja heidän omaishoitajistaan. Koska asukkaat eivät todennäköisesti pysty tekemään tietoista päätöstä osallistua tutkimukseen, hoitokodin johtajat kutsuvat lähisukulaisia/ensisijaisia ​​yhteyshenkilöitä antamaan suostumuksen tämän kuukausittaisen tulostietojen keräämiseen. Jos lähiomaista ei ole saatavilla, ammattitaitoinen konsultti antaa sopimuksen Yhdistyneen kuningaskunnan Mental Capacity Act (2005) mukaisesti. Asukkaita rekrytoidaan käyttöönoton ensimmäisten neljän kuukauden aikana, jotta varmistetaan vähintään kolmen kuukauden tulostietojen kerääminen.

Prosessitiedot raportoidaan suoritettujen toimintojen kokonaismääränä ja eri toimintoihin käytettyjen ICL-tuntien kokonaismääränä. Toteuttamiseen liittyviin toimintoihin käytetyt ICL-tunnit lasketaan käyttämällä Yhdistyneen kuningaskunnan terveys- ja terveyskasvatusministeriön Englannin tariffeja ICL:n osallistumiskustannusten arvioimiseksi. Koulutuksen arvioinnit ja tulokset (koko laitoksen laajuiset ja yksittäiset) analysoidaan kuvaavien tilastojen avulla käyttämällä tilastopakettia IBM SPSS Version 22 (2013). Tulostietoja käytetään mahdollisten haittojen seurantaan ja toimenpiteiden keruun toteutettavuuden selvittämiseen tulevissa kokeissa, joten otoskoon laskentaa ei tehdä. Kuvaavien tilastojen avulla vertaamme yksittäisiä tuloksia aikaisemman kohorttitutkimuksemme tietoihin, mutta otoskoko on liian pieni tilastollisiin analyyseihin.

Puolistrukturoidut haastattelut tehdään tarkoituksenmukaisen hoitokodin henkilökunnan ja ulkopuolisten terveydenhuollon ammattilaisten otoksen kanssa sen jälkeen, kun ICL on suorittanut kuusi kuukautta kussakin toimipaikassa, ja myös kestävyyden arvioimiseksi ICL:n lähtemisen jälkeen. Haastattelut suoritetaan kuukausina 7, 11 ja 15. Omaishoitajat, jotka suostuvat siihen, että asukkaalle kerätään kuukausittaista yksilöllistä tiedonkeruuta, kutsutaan haastatteluun kuukaudessa 7. Osallistujat antavat kirjallisen tietoisen suostumuksen ennen jokaista haastattelua. Haastattelut äänitetään ja litteroidaan sanatarkasti. Haastattelujen tavoitteena on: arvioida osallistujien näkemyksiä Intervention vahvuuksista ja heikkouksista; selvittämään, toteutettiinko toimenpiteen vuoksi muutoksia käytäntöön pitkälle edenneen dementiasta kärsivien asukkaiden ja heidän omaishoitajiensa hoidon parantamiseksi; ja tutkia, säilyivätkö nämä muutokset ICL:n poistumisen jälkeen. Litteraatit verrataan äänitallenteeseen. Yksi haastatteluun ja tekstikirjoitukseen osallistuva tutkija koodaa kaikki tekstit QSR International Pty Ltd NVivo V10 -ohjelmistolla (2012). Framework-analyysiä käytetään (Gale, 2013), joka perustuu Grolin (2007) toteutusvaiheisiin. Pienet tekstipalat poimitaan ja koodataan yhteenvedon sisällöstä. Koodattu teksti ryhmitellään suurempiin teemoihin kunkin viiden vaiheen sisällä. Toinen tutkija arvioi ja tarkastaa teemat.