Pilotażowe badanie interwencyjne Compassion w celu ulepszenia zintegrowanej opieki nad osobami z poważnymi problemami z pamięcią

W ramach trzyletniego programu badawczego badacze wykorzystali metodę RAND/UCLA Odpowiedniość (Fitch, 2001), aby osiągnąć ogólnokrajowy konsensus co do składników Współczucia („Interwencja”), złożonej interwencji mającej na celu model opieki nad osobami u schyłku życia z zaawansowaną demencją. Interwencja składa się z dwóch podstawowych elementów: ułatwienia zintegrowanego, multidyscyplinarnego podejścia do oceny, leczenia i opieki; oraz kształcenie, szkolenie i wsparcie dla formalnych i nieformalnych opiekunów. Rozwój ten jest szczegółowo opisany w podręczniku i publikacji (Jones, 2015). Interwencja jest koordynowana przez Lidera Opieki Interdyscyplinarnej ds. Zaawansowanej Demencji (ICL). Rola ICL wymaga rozległego doświadczenia klinicznego w opiece nad słabszymi osobami starszymi i osobami z demencją, zwłaszcza pod koniec życia. Umiejętności można czerpać z dziedzin pielęgniarstwa, pracy socjalnej lub zawodu pokrewnego medycynie. To oparte na teorii podejście do poprawy opieki pod koniec życia w zaawansowanej demencji nie było wcześniej testowane w rzeczywistych warunkach. Protokół zostaje opublikowany (Elliott, 2014).

Badanie będzie eksploracyjnym, naturalistycznym badaniem wdrażania Interwencji Współczucia zgodnie z zasadami dynamicznego zrównoważonego rozwoju, uznając, że wdrażanie protokołów w rzeczywistych warunkach wymaga adaptacji, a sztywne przestrzeganie wytycznych przetestowanych w kontrolowanych warunkach może nie być odpowiednie lub skuteczne w szerszych kontekstach (Chambers, 2013). Badacze ustrukturyzowali swoje podejście, wykorzystując fazy wdrażania opisane przez Grola i współpracowników (2007), w tym orientację, wgląd, akceptację, zmianę i utrzymanie. Zatrudniono pełnoetatową ICL z doświadczeniem w opiece społecznej i dużym doświadczeniem w pracy z osobami z demencją w domach opieki. ICL będzie nadzorowana przez klinicystów posiadających doświadczenie w leczeniu paliatywnym i demencji w zespole badawczym oraz dwóch zewnętrznych klinicystów.

Do udziału zaproszono dwa domy opieki, oba oferujące głównie opiekę na poziomie domów opieki, ponieważ były zaangażowane we wcześniejszą fazę programu badawczego; podłużne (9-miesięczne) badanie kohortowe w celu zbadania potrzeb osób z zaawansowaną demencją i ich opiekunów rodzinnych (Jones, 2012). Kierownicy domów opieki wyrazili pisemną zgodę na udział ich ośrodka oraz zgodę MLK na przeprowadzanie ocen klinicznych kwalifikujących się mieszkańców i dostęp do ich akt. Menedżerowie wskażą kwalifikujących się mieszkańców. Wdrożenie nastąpi w ciągu 15 miesięcy. W pierwszym miesiącu w każdym domu opieki MLK spotka się z kierownikami domów opieki, zastępcami kierowników i kluczowymi zewnętrznymi pracownikami służby zdrowia, którzy odwiedzają domy opieki. Plakaty promujące interwencję zostaną wywieszone w każdym domu opieki. Interwencję rozpoczęto w Domu Opieki 1 w maju 2014 r., aw Domu Pomocy Społecznej 2 w czerwcu 2014 r. MLK będzie aktywnie zaangażowana w każdy dom opieki przez sześć miesięcy w celu koordynowania działań. Po sześciu miesiącach MLK zaprzestanie aktywnego zaangażowania. Aby ocenić utrzymanie działań, wywiady z odpowiednimi zainteresowanymi stronami zostaną przeprowadzone po wycofaniu się MLK w miesiącach 7, 11 i 15.

MLK będzie prowadzić refleksyjny dziennik, aby dokumentować obserwacje praktyki, kontakty z personelem, rodziną i rezydentami, przykłady ulepszeń w opiece i osobiste reakcje na rolę. Dziennik będzie miał wpływ na wdrażanie, umożliwiając MLK zastanowienie się nad jej rolą na miejscu i modyfikację jej podejścia, jeśli to konieczne. MLK będzie prowadzić dzienny dziennik czasu poświęconego na zadania związane z wdrożeniem, aby umożliwić oszacowanie kosztów. Oczekiwano, że czas poświęcony domowi opieki i zewnętrznemu personelowi medycznemu na spotkania interwencyjne i szkolenia będzie zgodny z ich zwykłymi opisami stanowisk, a zatem nie będzie uważany za dodatkowy koszt interwencji, a wszelkie koszty alternatywne zostaną zrekompensowane umiejętnościami szkoleniowymi nabyty. W ciągu sześciu miesięcy pobytu w domach opieki, MLK będzie zbierać miesięczne dane z całego domu dotyczące liczby mieszkańców z: udokumentowanym stanem resuscytacji; plan zarządzania bólem; odnotowane preferowane miejsce śmierci; i przyjęć do szpitala. Zbierane będą dane dotyczące telefonów alarmowych i lokalizacji zgonów. Oceny mieszkańców przeprowadzane przez MLK nie będą wykorzystywane jako dane badawcze. Dane te będą przechowywane w domu opieki jako informacje kliniczne zgodnie z ich zasadami zarządzania. Wnioski z ocen mogą jednak zostać odzwierciedlone w anonimowym dzienniku MLK i wykorzystane do informowania o innych działaniach Interwencji, takich jak szkolenia. Formalne sesje szkoleniowe będą oceniane za pomocą formularzy ewaluacyjnych.

Miesięczne dane dotyczące indywidualnych wyników pensjonariuszy będą zbierane przez badaczy (nie MLK) od rezydentów ocenianych przez MLK i ich opiekunów rodzinnych. Ponieważ jest mało prawdopodobne, aby rezydenci byli w stanie podjąć świadomą decyzję o uczestnictwie w badaniu, kierownicy domów opieki będą zapraszać najbliższych krewnych/główną osobę kontaktową do wyrażenia zgody na gromadzenie tych miesięcznych danych dotyczących wyników. Jeśli najbliżsi krewni nie są dostępni, profesjonalna konsultantka zapewni zgodę zgodnie z brytyjską ustawą o zdolności umysłowej (2005). Rezydenci będą rekrutowani w ciągu pierwszych czterech miesięcy wdrażania, aby zapewnić gromadzenie danych dotyczących wyników z co najmniej trzech miesięcy.

Dane procesowe będą zgłaszane jako całkowita liczba podjętych działań i łączna liczba godzin ICL spędzonych na różnych działaniach. Godziny MLK spędzone na działaniach związanych z wdrożeniem będą rozliczane według taryf brytyjskiego Departamentu Zdrowia i Edukacji Zdrowotnej Anglii w celu oszacowania kosztów zaangażowania MLK. Oceny i wyniki szkoleń (ogólne i indywidualne) będą analizowane przy użyciu statystyk opisowych z wykorzystaniem pakietu statystycznego IBM SPSS wersja 22 (2013). Dane wynikowe zostaną wykorzystane do monitorowania potencjalnych szkód i do zbadania wykonalności gromadzenia środków w przyszłych badaniach, w związku z czym obliczenie wielkości próby nie zostanie przeprowadzone. Za pomocą statystyk opisowych porównamy poszczególne wyniki z danymi z naszego wcześniejszego badania kohortowego, ale wielkość próby będzie zbyt mała do analiz statystycznych.

Częściowo ustrukturyzowane wywiady zostaną przeprowadzone z celową próbą personelu domu opieki i zewnętrznych pracowników służby zdrowia po zakończeniu MLK w każdym ośrodku przez sześć miesięcy, a także w celu oceny trwałości po odejściu MLK. Rozmowy kwalifikacyjne będą przeprowadzane w 7, 11 i 15 miesiącu. Opiekunowie rodzinni, którzy wyrażą zgodę na comiesięczne indywidualne zbieranie danych przez mieszkańca, zostaną zaproszeni do wzięcia udziału w rozmowie w 7. miesiącu. Uczestnicy wyrażą pisemną świadomą zgodę przed każdą rozmową. Wywiady będą nagrywane w formie audio i transkrybowane dosłownie. Wywiady mają na celu: ocenę opinii uczestników na temat mocnych i słabych stron Interwencji; określić, czy dzięki Interwencji wdrożono jakiekolwiek zmiany w praktyce mające na celu poprawę opieki nad mieszkańcami z zaawansowaną demencją i ich opiekunami rodzinnymi; i zbadać, czy te zmiany zostały utrzymane po odejściu MLK. Transkrypcje zostaną porównane z nagraniem audio. Jeden badacz zaangażowany w przeprowadzanie wywiadów i transkrypcję zakoduje wszystkie transkrypty za pomocą oprogramowania QSR International Pty Ltd NVivo V10 (2012). Wykorzystana zostanie analiza ramowa (Gale, 2013), oparta na fazach wdrażania Grola (2007). Małe fragmenty tekstu zostaną wyodrębnione i zakodowane, podsumowując ich treść. Zakodowany tekst zostanie pogrupowany w większe tematy w ramach każdej z pięciu faz. Tematy zostaną przejrzane i sprawdzone przez drugiego badacza.