Экспериментальное исследование Compassion Intervention Study для улучшения интегрированной помощи людям с тяжелыми проблемами памяти

В рамках трехлетней исследовательской программы исследователи использовали метод соответствия RAND/UCLA (Fitch, 2001) для достижения общенационального консенсуса в отношении компонентов Сострадания («Вмешательства»), комплексного вмешательства для модели ухода за людьми в конце жизни. с развитой деменцией. Вмешательство состоит из двух основных компонентов: содействие комплексному междисциплинарному подходу к оценке, лечению и уходу; а также образование, обучение и поддержка формальных и неформальных опекунов. Разработка подробно описана в руководстве и публикации (Jones, 2015). Вмешательство координируется руководителем междисциплинарной помощи при деменции продвинутого уровня (ICL). Роль ICL требует обширного клинического опыта в уходе за ослабленными пожилыми людьми и людьми с деменцией, особенно в конце жизни. Навыки могут быть получены из области ухода за больными, социальной работы или профессии, связанной с медициной. Этот основанный на теории подход к улучшению помощи в конце жизни при прогрессирующей деменции ранее не проверялся в реальных условиях. Протокол опубликован (Elliott, 2014).

Исследование будет предварительным, натуралистическим исследованием реализации вмешательства сострадания в соответствии с принципами динамической устойчивости, признавая, что внедрение протоколов в реальных условиях требует адаптации и что строгое соблюдение рекомендаций, проверенных в контролируемых условиях, может быть неприемлемым или эффективным в более широкий контекст (Chambers, 2013). Исследователи структурировали свой подход, используя этапы реализации, описанные Гролом и его коллегами (2007), включая ориентацию, понимание, принятие, изменение и поддержание. Был нанят штатный ICL с опытом работы в социальной сфере и значительным опытом работы с людьми с деменцией в домах престарелых. ICL будет контролироваться клиницистами с опытом паллиативной помощи и деменции в составе исследовательской группы и двумя внешними клиницистами.

К участию были приглашены два дома престарелых, оба преимущественно на уровне домов престарелых, поскольку они участвовали в более ранней фазе исследовательской программы; продольное (9 месяцев) когортное исследование для изучения потребностей людей с прогрессирующей деменцией и членов их семей, осуществляющих уход (Jones, 2012). Руководители домов престарелых дали письменное согласие на участие своего сайта и разрешение ICL на проведение клинических оценок подходящих резидентов и доступ к их файлам. Менеджеры определят подходящих резидентов. Реализация будет происходить в течение 15 месяцев. В первый месяц в каждом доме престарелых ICL встретится с руководителями домов престарелых, их заместителями и ключевыми внешними медицинскими работниками, которые посещают дома престарелых. Плакаты, рекламирующие вмешательство, будут вывешены в каждом доме престарелых. Вмешательство было запущено в доме престарелых 1 в мае 2014 года и в доме престарелых 2 в июне 2014 года. ICL будет активно участвовать в каждом доме престарелых в течение шести месяцев для координации деятельности. Через шесть месяцев ICL прекратит активное участие. Для оценки поддержания деятельности будут проведены интервью с соответствующими заинтересованными сторонами после закрытия ICL на 7, 11 и 15 месяце.

ICL будет вести отражающий дневник, чтобы документировать наблюдения за практикой, связь с персоналом, семьей и жителями, примеры улучшения ухода и личные реакции на роль. Дневник повлияет на реализацию, позволив ICL задуматься о своей роли на месте и изменить свой подход, если это необходимо. ICL будет вести ежедневный журнал времени, затрачиваемого на задачи, связанные с внедрением, чтобы можно было оценить затраты. Ожидалось, что время, затрачиваемое домом престарелых и внешними медицинскими работниками на встречи и тренинги по вмешательству, будет соответствовать их обычным должностным инструкциям и, таким образом, не будет считаться дополнительными затратами на вмешательство, а любые альтернативные затраты будут компенсированы навыками обучения. приобретенный. В течение шести месяцев пребывания в домах престарелых ICL будет собирать ежемесячные данные по домам престарелых о количестве жителей с: документально подтвержденным статусом реанимации; план обезболивания; зафиксировано предпочтительное место смерти; и госпитализации. Будут собираться данные о звонках в экстренные службы и местонахождении смертей. Оценки резидентов, проведенные ICL, не будут использоваться в качестве исследовательских данных. Эти данные будут храниться в доме престарелых в качестве клинической информации в соответствии с их политикой управления. Однако результаты оценок можно отразить в анонимном дневнике ICL и использовать для информирования других мероприятий по вмешательству, таких как обучение. Формальные учебные занятия будут оцениваться с использованием оценочных форм.

Исследователи (не ICL) будут собирать ежемесячные данные об индивидуальных результатах резидентов от жителей, оцененных ICL, и их семейных опекунов. Поскольку жильцы вряд ли смогут принять обоснованное решение об участии в исследовании, руководители домов престарелых пригласят ближайших родственников/основных контактных лиц, чтобы они дали согласие на сбор ежемесячных данных о результатах. Если ближайший родственник недоступен, профессиональный консультант предоставит согласие в соответствии с Законом Великобритании о психической дееспособности (2005 г.). Жители будут набраны в течение первых четырех месяцев реализации, чтобы обеспечить сбор данных о результатах как минимум за три месяца.

Данные процесса будут представлены как общее количество предпринятых действий и общее количество часов ICL, затраченных на различные действия. Часы ICL, потраченные на деятельность, связанную с внедрением, будут рассчитываться с использованием тарифов Министерства здравоохранения и санитарного просвещения Великобритании для оценки стоимости привлечения ICL. Оценки и результаты обучения (в масштабе учебного заведения и индивидуально) будут проанализированы с использованием описательной статистики с использованием статистического пакета IBM SPSS Version 22 (2013). Данные об исходах будут использоваться для мониторинга потенциального вреда и для изучения возможности сбора мер в будущих испытаниях, поэтому расчет размера выборки производиться не будет. Используя описательную статистику, мы сравним индивидуальные результаты с данными нашего более раннего когортного исследования, но размер выборки будет слишком мал для статистического анализа.

Полуструктурированные интервью будут проводиться с целевой выборкой сотрудников домов престарелых и внешних медицинских работников после того, как ICL отработает шесть месяцев в каждом месте, а также для оценки устойчивости после ухода ICL. Интервью будут проводиться в 7, 11 и 15 месяцев. Семейные опекуны, которые соглашаются на ежемесячный сбор индивидуальных данных о жителях, будут приглашены для участия в интервью на 7-м месяце. Участники будут давать письменное информированное согласие перед каждым интервью. Интервью будут записаны на аудио и расшифрованы дословно. Интервью направлены на: оценку мнений участников о сильных и слабых сторонах вмешательства; определить, были ли внесены какие-либо изменения в практику по улучшению ухода за жителями с прогрессирующей деменцией и членами их семей, осуществляющими уход, благодаря вмешательству; и выяснить, сохранились ли эти изменения после ухода ICL. Стенограммы будут сверяться с аудиозаписью. Один исследователь, участвующий в опросе и расшифровке, будет кодировать все стенограммы с помощью программного обеспечения QSR International Pty Ltd NVivo V10 (2012 г.). Будет использоваться рамочный анализ (Gale, 2013), основанный на этапах реализации Grol (2007). Небольшие фрагменты текста будут извлечены и закодированы, суммируя их содержание. Закодированный текст будет сгруппирован в более крупные темы на каждом из пяти этапов. Темы будут рассмотрены и проверены вторым исследователем.