Studio di intervento pilota sulla compassione per migliorare l'assistenza integrata per le persone con gravi problemi di memoria

Nell'ambito di un programma di ricerca triennale, i ricercatori hanno utilizzato il metodo RAND/UCLA Appropriateness (Fitch, 2001) per ottenere un consenso nazionale sulle componenti della Compassione ("l'intervento"), un intervento complesso per un modello di assistenza di fine vita per le persone con demenza avanzata. L'intervento è costituito da due componenti fondamentali: facilitazione di un approccio integrato e multidisciplinare alla valutazione, al trattamento e alla cura; e l'istruzione, la formazione e il sostegno per gli assistenti formali e informali. Lo sviluppo è descritto in dettaglio in un manuale e in una pubblicazione (Jones, 2015). L'intervento è coordinato da un Advanced Dementia Interdisciplinary Care Leader (ICL) Il ruolo dell'ICL richiede una vasta esperienza clinica nella cura di anziani fragili e di quelli con demenza, in particolare verso la fine della vita. Le competenze possono essere tratte dai campi dell'assistenza infermieristica, del lavoro sociale o di una professione affine alla medicina. Questo approccio basato sulla teoria per migliorare l'assistenza di fine vita nella demenza avanzata non è stato precedentemente testato in un contesto reale. Il protocollo è pubblicato (Elliott, 2014).

Lo studio sarà uno studio di implementazione esplorativo e naturalistico dell'intervento di compassione seguendo i principi della sostenibilità dinamica, riconoscendo che l'implementazione dei protocolli in contesti di vita reale richiede adattamenti e che la rigida aderenza alle linee guida testate in contesti controllati potrebbe non essere adatta o efficace in contesti più ampi (Chambers, 2013). I ricercatori hanno strutturato il loro approccio utilizzando le fasi di implementazione descritte da Grol e colleghi (2007) tra cui orientamento, intuizione, accettazione, cambiamento e mantenimento. È stato assunto un ICL a tempo pieno con un background di assistenza sociale e una notevole esperienza di lavoro con persone affette da demenza nelle case di cura. L'ICL sarà supervisionato da medici con esperienza palliativa e demenza all'interno del gruppo di ricerca e da due medici esterni.

Due case di cura, entrambe prevalentemente a livello di case di cura, sono state invitate a partecipare essendo state coinvolte in una fase precedente del programma di ricerca; uno studio di coorte longitudinale (9 mesi) per esaminare i bisogni delle persone con demenza avanzata e dei loro familiari (Jones, 2012). I gestori delle case di cura hanno dato il consenso scritto alla partecipazione del loro sito e il permesso all'ICL di effettuare valutazioni cliniche dei residenti idonei e di avere accesso ai loro file. I gestori identificheranno i residenti idonei. L'attuazione avverrà nell'arco di 15 mesi. Nel mese 1, in ogni casa di cura, l'ICL incontrerà i responsabili della casa di cura, i vicedirettori e gli operatori sanitari esterni chiave che visitano le case di cura. Poster che promuovono l'intervento saranno esposti in ogni casa di cura. L'intervento è stato avviato nella Casa di cura 1 a maggio 2014 e nella Casa di cura 2 a giugno 2014. L'ICL sarà attivamente impegnata in ogni casa di cura per sei mesi per coordinare le attività. Dopo sei mesi l'ICL cesserà l'impegno attivo. Per valutare il mantenimento delle attività, saranno condotte interviste con le parti interessate rilevanti dopo il ritiro dell'ICL ai mesi 7, 11 e 15.

L'ICL terrà un diario riflessivo per documentare le osservazioni della pratica, il collegamento con il personale, la famiglia e i residenti, esempi di miglioramenti nell'assistenza e risposte personali al ruolo. Il diario influenzerà l'implementazione consentendo alla ICL di riflettere sul suo ruolo in situ e modificare il suo approccio se necessario. L'ICL manterrà un registro giornaliero del tempo dedicato alle attività relative all'implementazione per consentire la stima dei costi. Ci si aspettava che il tempo della casa di cura e degli operatori sanitari esterni da coinvolgere negli incontri di intervento e nella formazione fosse coerente con le loro abituali descrizioni del lavoro e quindi non sarà considerato un costo aggiuntivo dell'intervento e gli eventuali costi di opportunità saranno compensati dalle capacità di formazione acquisita. Durante i sei mesi presso le case di cura, l'ICL raccoglierà dati mensili a livello di casa di cura sul numero di residenti con: stato di rianimazione documentato; un piano di gestione del dolore; luogo preferito di morte registrato; e ricoveri ospedalieri. Saranno raccolti dati sulle chiamate telefoniche di emergenza e sulla posizione dei decessi. Le valutazioni dei residenti effettuate dall'ICL non saranno utilizzate come dati di ricerca. Questi dati saranno conservati all'interno della casa di cura come informazioni cliniche in base alle loro politiche di governance. I risultati delle valutazioni, tuttavia, possono essere riflessi nel diario ICL reso anonimo e utilizzati per informare altre attività di intervento come la formazione. Le sessioni di formazione formale saranno valutate utilizzando moduli di valutazione.

I dati mensili sugli esiti dei singoli residenti saranno raccolti dai ricercatori (non dall'ICL) dai residenti valutati dall'ICL e dai loro familiari. Poiché è improbabile che i residenti abbiano la capacità di prendere una decisione informata per partecipare alla ricerca, i gestori della casa di cura inviteranno i parenti prossimi/il contatto principale a dare il consenso per la raccolta di questi dati sugli esiti mensili. Se un parente prossimo non è disponibile, un consulente professionista fornirà un accordo secondo il Mental Capacity Act del Regno Unito (2005). I residenti saranno reclutati durante i primi quattro mesi di attuazione per garantire la raccolta di almeno tre mesi di dati sui risultati.

I dati di processo verranno riportati come numero totale di attività intraprese e ore ICL totali spese per diverse attività. Le ore ICL spese per le attività associate all'implementazione saranno calcolate utilizzando le tariffe del Dipartimento per la salute e l'educazione sanitaria inglese del Regno Unito per stimare il costo del coinvolgimento dell'ICL. Le valutazioni ei risultati della formazione (a livello di struttura e individuale) saranno analizzati utilizzando statistiche descrittive utilizzando il pacchetto statistico IBM SPSS versione 22 (2013). I dati sugli esiti verranno utilizzati per monitorare il potenziale danno e per esaminare la fattibilità della raccolta di misure in studi futuri, pertanto non verrà eseguito un calcolo della dimensione del campione. Utilizzando le statistiche descrittive confronteremo i risultati individuali con i dati del nostro precedente studio di coorte, ma la dimensione del campione sarà troppo piccola per le analisi statistiche.

Le interviste semi-strutturate saranno condotte con un campione mirato di personale della casa di cura e professionisti sanitari esterni dopo che l'ICL avrà completato sei mesi in ciascun sito e anche per valutare la sostenibilità dopo che l'ICL se ne sarà andato. Le interviste saranno condotte ai mesi 7, 11 e 15. Gli assistenti familiari che accettano che un residente abbia una raccolta mensile di dati individuali saranno invitati a prendere parte a un'intervista al mese 7. I partecipanti forniranno il consenso informato scritto prima di ogni intervista. Le interviste saranno audioregistrate e trascritte testualmente. Le interviste mirano a: valutare le opinioni dei partecipanti sui punti di forza e di debolezza dell'intervento; identificare se sono stati apportati cambiamenti nella pratica per migliorare l'assistenza ai residenti con demenza avanzata e ai loro familiari a causa dell'intervento; ed esplorare se questi cambiamenti sono stati mantenuti dopo che l'ICL se n'è andata. Le trascrizioni saranno confrontate con la registrazione audio. Un ricercatore coinvolto nell'intervista e nella trascrizione codificherà tutte le trascrizioni utilizzando il software QSR International Pty Ltd NVivo V10 (2012). Verrà utilizzata l'analisi del quadro (Gale, 2013), basata sulle fasi di implementazione di Grol (2007). Piccoli pezzi di testo verranno estratti e codificati, riassumendo il loro contenuto. Il testo in codice sarà raggruppato in temi più ampi all'interno di ciascuna delle cinque fasi. I temi saranno rivisti e verificati da un secondo ricercatore.