Compassion Pilot Intervention Study till förbättrad integrerad vård för personer med allvarliga minnesproblem

Inom ett treårigt forskningsprogram använde forskarna RAND/UCLA Appropriateness Method (Fitch, 2001) för att uppnå nationell konsensus om komponenterna i Compassion ("ingripandet"), en komplex intervention för en modell för vård i livets slutskede av människor med avancerad demenssjukdom. Interventionen består av två kärnkomponenter: underlättande av ett integrerat, multidisciplinärt tillvägagångssätt för bedömning, behandling och vård; och utbildning, träning och stöd för formella och informella vårdare. Utvecklingen beskrivs utförligt i en manual och en publikation (Jones, 2015). Interventionen koordineras av en Advanced Dementia Interdisciplinary Care Leader (ICL). ICL-rollen kräver omfattande klinisk erfarenhet av vård av svaga äldre personer och de med demens, särskilt mot slutet av livet. Färdigheter kan hämtas från områdena omvårdnad, socialt arbete eller ett yrke med anknytning till medicin. Detta teoridrivna tillvägagångssätt för att förbättra vård i livets slutskede vid avancerad demens har inte tidigare testats i en verklig miljö. Protokollet publiceras (Elliott, 2014).

Studien kommer att vara en utforskande, naturalistisk implementeringsstudie av Compassion Intervention enligt principerna för dynamisk hållbarhet, som inser att implementering av protokoll i verkliga miljöer kräver anpassningar och att strikt efterlevnad av riktlinjer som testats i kontrollerade miljöer kanske inte är lämpligt eller effektivt i bredare sammanhang (Chambers, 2013). Utredarna strukturerade sitt tillvägagångssätt med hjälp av de faser av implementering som beskrivs av Grol och kollegor (2007), inklusive orientering, insikt, acceptans, förändring och underhåll. En heltidsanställd ICL med social omsorgsbakgrund och stor erfarenhet av att arbeta med personer med demens på vårdhem anställdes. ICL kommer att övervakas av kliniker med palliativ och demensexpertis inom forskargruppen och två externa kliniker.

Två vårdhem, båda huvudsakligen på vårdhemsnivå, bjöds in att delta efter att ha varit involverade i en tidigare fas av forskningsprogrammet; en longitudinell (9 månader) kohortstudie för att undersöka behoven hos personer med avancerad demens och deras anhöriga (Jones, 2012). Vårdhemschefer gav skriftligt medgivande för deras sida att delta och tillstånd för ICL att utföra kliniska bedömningar av berättigade boende och ha tillgång till deras filer. Chefer kommer att identifiera behöriga invånare. Implementering kommer att ske under 15 månader. I månad 1 träffar ICL på varje vårdboende vårdhemschefer, biträdande chefer och externa nyckelpersoner inom hälso- och sjukvården som besöker vårdhemmen. Affischer som främjar insatsen kommer att visas på varje vårdhem. Insatsen lanserades i Vårdhem 1 i maj 2014 och Vårdhem 2 i juni 2014. ICL kommer att vara aktivt engagerad i varje vårdhem under sex månader för att samordna aktiviteter. Efter sex månader kommer ICL att upphöra med det aktiva engagemanget. För att bedöma underhållet av aktiviteter kommer intervjuer med relevanta intressenter att genomföras efter att ICL dragit sig ur vid månaderna 7, 11 och 15.

ICL kommer att föra en reflekterande dagbok för att dokumentera observationer av praxis, kontakt med personal, familj och boende, exempel på förbättringar i vården och personliga svar på rollen. Dagboken kommer att påverka implementeringen genom att göra det möjligt för ICL att reflektera över sin roll på plats och ändra sitt tillvägagångssätt om det behövs. ICL kommer att föra en daglig logg över tid som spenderas på uppgifter relaterade till implementering för att möjliggöra uppskattning av kostnader. Det förväntades att tid för vårdhem och extern sjukvårdspersonal att vara involverad i interventionsmöten och utbildning kommer att överensstämma med deras vanliga arbetsbeskrivningar och kommer därför inte att betraktas som en extra kostnad för interventionen och eventuella alternativkostnader kommer att kompenseras av utbildningsfärdigheterna förvärvat. Under de sex månaderna på vårdhemmen kommer ICL att samla in månatliga vårdhemsövergripande uppgifter om antalet boende med: dokumenterad återupplivningsstatus; en smärthanteringsplan; föredragen dödsort registreras; och sjukhusinläggningar. Data om nödsamtal och plats för dödsfall kommer att samlas in. Invånarbedömningar som utförs av ICL kommer inte att användas som forskningsdata. Dessa data kommer att bevaras inom vårdhemmet som klinisk information i enlighet med deras förvaltningspolicyer. Resultat från bedömningar kan dock reflekteras i den anonymiserade ICL-dagboken och användas för att informera andra interventionsaktiviteter såsom utbildning. Formella utbildningstillfällen kommer att utvärderas med hjälp av utvärderingsformulär.

Månadsdata för individuella invånare kommer att samlas in av forskare (inte ICL) från invånare som bedöms av ICL och deras familjevårdare. Eftersom invånarna sannolikt inte har kapacitet att fatta ett välgrundat beslut att delta i forskning, kommer vårdhemschefer att bjuda in närmaste anhöriga/primärkontakt för att ge sitt samtycke till att denna månatliga utfallsdata samlas in. Om en anhörig inte är tillgänglig kommer en professionell konsult att tillhandahålla ett avtal enligt Storbritanniens Mental Capacity Act (2005). Invånare kommer att rekryteras under de första fyra månaderna av implementeringen för att säkerställa insamling av minst tre månaders resultatdata.

Processdata kommer att rapporteras som totalt antal genomförda aktiviteter och totala ICL-timmar som spenderats på olika aktiviteter. ICL-timmar som spenderas på aktiviteter i samband med implementeringen kommer att beräknas med hjälp av UK Department of Health and Health Education Englands tariffer för att uppskatta kostnaden för att engagera ICL. Utvärderingar och resultat av utbildningen (omfattande och individuella) kommer att analyseras med hjälp av beskrivande statistik med hjälp av statistikpaketet IBM SPSS Version 22 (2013). Resultatdata kommer att användas för att övervaka potentiell skada och för att undersöka genomförbarheten av att samla in åtgärder i framtida försök, därför kommer en beräkning av urvalsstorlek inte att utföras. Med hjälp av beskrivande statistik kommer vi att jämföra individuella utfall med data från vår tidigare kohortstudie men urvalsstorleken kommer att vara för liten för statistiska analyser.

Semistrukturerade intervjuer kommer att genomföras med ett målmedvetet urval av vårdhemspersonal och extern vårdpersonal efter att ICL har avslutat sex månader på varje plats och även för att bedöma hållbarheten efter att ICL har lämnat. Intervjuer kommer att genomföras under månaderna 7, 11 och 15. Familjevårdare som går med på att en invånare ska ha månatlig individuell datainsamling kommer att bjudas in att delta i en intervju vid månad 7. Deltagarna kommer att ge skriftligt informerat samtycke före varje intervju. Intervjuer kommer att spelas in på ljud och transkriberas ordagrant. Intervjuerna syftar till att: bedöma deltagarnas syn på styrkorna och svagheterna med interventionen; identifiera om några förändringar i praktiken för att förbättra vården av invånare med avancerad demens och deras anhöriga har genomförts på grund av interventionen; och undersöka om dessa förändringar bibehölls efter att ICL lämnat. Transkriptioner kommer att kontrolleras mot ljudinspelningen. En forskare som är inblandad i intervjuer och transkribering kommer att koda alla utskrifter med QSR International Pty Ltd NVivo V10 programvara (2012). Ramanalys kommer att användas (Gale, 2013), baserat på Grols (2007) implementeringsfaser. Små bitar av text kommer att extraheras och kodas, och sammanfattar deras innehåll. Kodad text kommer att grupperas i större teman inom var och en av de fem faserna. Teman kommer att granskas och kontrolleras av en andra forskare.