Estudo Piloto de Intervenção da Compassion para Cuidados Integrados Aprimorados para Pessoas com Problemas Graves de Memória

Dentro de um programa de pesquisa de três anos, os investigadores usaram o Método de Adequação RAND/UCLA (Fitch, 2001) para alcançar um consenso nacional sobre os componentes da Compaixão ('a Intervenção'), uma intervenção complexa para um modelo de cuidados de fim de vida para pessoas com demência avançada. A Intervenção consiste em dois componentes principais: facilitação de uma abordagem integrada e multidisciplinar para avaliação, tratamento e cuidado; e educação, treinamento e apoio para cuidadores formais e informais. O desenvolvimento é descrito em detalhes em um manual e uma publicação (Jones, 2015). A Intervenção é coordenada por um Líder de Cuidados Interdisciplinares de Demência Avançada (ICL). As habilidades podem ser extraídas das áreas de enfermagem, serviço social ou uma profissão aliada à medicina. Esta abordagem teórica para melhorar os cuidados de fim de vida na demência avançada não foi testada anteriormente em um cenário do mundo real. O protocolo é publicado (Elliott, 2014).

O estudo será um estudo de implementação exploratório e naturalista da Intervenção da Compaixão seguindo os princípios da sustentabilidade dinâmica, reconhecendo que a implementação de protocolos em ambientes da vida real requer adaptações e que a adesão rígida às diretrizes testadas em ambientes controlados pode não ser adequada ou eficaz em contextos mais amplos (Chambers, 2013). Os investigadores estruturaram sua abordagem usando as fases de implementação descritas por Grol e colegas (2007), incluindo orientação, insight, aceitação, mudança e manutenção. Foi contratado um ICL a tempo inteiro com formação em cuidados sociais e experiência considerável a trabalhar com pessoas com demência em lares. O ICL será supervisionado por médicos com experiência em paliativos e demência dentro da equipe de pesquisa e dois médicos externos.

Dois lares de idosos, ambos predominantemente de cuidados de enfermagem, foram convidados a participar, tendo estado envolvidos em uma fase anterior do programa de pesquisa; um estudo de coorte longitudinal (9 meses) para examinar as necessidades de pessoas com demência avançada e seus cuidadores familiares (Jones, 2012). Os gerentes de casas de repouso deram consentimento por escrito para a participação de seu local e permissão para que o ICL realizasse avaliações clínicas de residentes elegíveis e tivesse acesso a seus arquivos. Os gerentes identificarão os residentes qualificados. A implementação ocorrerá em 15 meses. No mês 1, em cada casa de repouso, o ICL se reunirá com gerentes de casas de repouso, gerentes adjuntos e profissionais de saúde externos importantes que visitam as casas de repouso. Os cartazes que promovem a intervenção serão exibidos em cada casa de repouso. A Intervenção foi lançada no Lar 1 em maio de 2014 e no Lar 2 em junho de 2014. A ICL estará ativamente engajada em cada casa de repouso por seis meses para coordenar as atividades. Após seis meses, a ICL cessará o envolvimento ativo. Para avaliar a manutenção das atividades, serão realizadas entrevistas com as partes interessadas relevantes após a retirada da ICL nos meses 7, 11 e 15.

O ICL manterá um diário reflexivo para documentar as observações da prática, a ligação com a equipe, a família e os residentes, exemplos de melhorias nos cuidados e respostas pessoais ao papel. O diário influenciará a implementação, permitindo que a ICL reflita sobre seu papel in situ e modifique sua abordagem, se necessário. A ICL manterá um registro diário do tempo gasto em tarefas relacionadas à implementação para permitir a estimativa de custos. Esperava-se que o tempo do profissional de saúde domiciliar e externo envolvido nas reuniões e treinamento da Intervenção fosse consistente com suas descrições de trabalho habituais e, portanto, não fosse considerado um custo adicional da Intervenção e quaisquer custos de oportunidade seriam compensados ​​pelas habilidades de treinamento adquirido. Durante os seis meses nas casas de repouso, o ICL coletará dados mensais de toda a casa sobre o número de residentes com: estado de reanimação documentado; um plano de controle da dor; local preferido da morte registrado; e internações hospitalares. Serão coletados dados sobre telefonemas de emergência e localização das mortes. As avaliações dos residentes realizadas pelo ICL não serão usadas como dados de pesquisa. Esses dados serão mantidos na casa de repouso como informações clínicas de acordo com suas políticas de governança. Os resultados das avaliações, no entanto, podem ser refletidos no diário ICL anônimo e usados ​​para informar outras atividades de intervenção, como treinamento. As sessões formais de treinamento serão avaliadas por meio de formulários de avaliação.

Dados mensais de resultados individuais dos residentes serão coletados por pesquisadores (não pelo ICL) de residentes avaliados pelo ICL e seus cuidadores familiares. Como é improvável que os residentes tenham a capacidade de tomar uma decisão informada para participar da pesquisa, os gerentes da casa de repouso convidarão os parentes mais próximos/contato principal a dar consentimento para que esses dados de resultados mensais sejam coletados. Se um parente próximo não estiver disponível, um consultor profissional fornecerá o acordo de acordo com a Lei de Capacidade Mental do Reino Unido (2005). Os residentes serão recrutados durante os primeiros quatro meses de implementação para garantir a coleta de pelo menos três meses de dados de resultados.

Os dados do processo serão relatados como o número total de atividades realizadas e o total de horas de ICL gastas em diferentes atividades. As horas de ICL gastas em atividades associadas à implementação serão custeadas usando as tarifas do Departamento de Saúde do Reino Unido e da Educação em Saúde da Inglaterra para estimar o custo de contratação do ICL. As avaliações e os resultados do treinamento (institucional e individual) serão analisados ​​usando estatísticas descritivas usando o pacote estatístico IBM SPSS Versão 22 (2013). Os dados dos resultados serão usados ​​para monitorar danos potenciais e para examinar a viabilidade de coletar medidas em ensaios futuros, portanto, um cálculo de tamanho de amostra não será realizado. Usando estatísticas descritivas, compararemos resultados individuais com dados de nosso estudo de coorte anterior, mas o tamanho da amostra será muito pequeno para análises estatísticas.

Entrevistas semiestruturadas serão realizadas com uma amostra intencional de funcionários de lares e profissionais de saúde externos após o ICL ter completado seis meses em cada local e também para avaliar a sustentabilidade após a saída do ICL. As entrevistas serão realizadas nos meses 7, 11 e 15. Os cuidadores familiares que concordarem que um residente faça uma coleta individual mensal de dados serão convidados a participar de uma entrevista no mês 7. Os participantes fornecerão consentimento informado por escrito antes de cada entrevista. As entrevistas serão gravadas em áudio e transcritas literalmente. As entrevistas visam: avaliar as opiniões dos participantes sobre os pontos fortes e fracos da Intervenção; identificar se alguma mudança na prática para melhorar o cuidado de residentes com demência avançada e seus cuidadores familiares foi implementada devido à Intervenção; e explorar se essas mudanças foram mantidas após a saída do ICL. As transcrições serão verificadas em relação à gravação de áudio. Um pesquisador envolvido na entrevista e transcrição codificará todas as transcrições usando o software QSR International Pty Ltd NVivo V10 (2012). Será utilizada a análise do framework (Gale, 2013), com base nas fases de implementação de Grol (2007). Pequenos pedaços de texto serão extraídos e codificados, resumindo seu conteúdo. O texto codificado será agrupado em temas maiores dentro de cada uma das cinco fases. Os temas serão revistos e verificados por um segundo investigador.