重度の記憶障害を持つ人々の統合ケアを強化するための思いやりパイロット介入研究

3 年間の研究プログラムの中で、研究者は RAND/UCLA の適切性手法 (Fitch、2001 年) を使用して、人々の終末期ケアのモデルに対する複雑な介入である思いやり (「介入」) の構成要素に関する国民的合意を達成しました。進行した認知症で。 介入は 2 つのコア コンポーネントで構成されています。公式および非公式の介護者のための教育、訓練、支援。 開発については、マニュアルと出版物 (Jones, 2015) で詳細に説明されています。 介入は高度な認知症の学際的ケア リーダー (ICL) によって調整されます。ICL の役割には、虚弱な高齢者や認知症の患者、特に終末期に向けたケアにおける広範な臨床経験が必要です。 スキルは、看護、ソーシャルワーク、または医学に関連する専門職の分野から引き出すことができます。 進行した認知症の終末期ケアを改善するためのこの理論主導のアプローチは、これまで実際の環境でテストされたことはありません。 プロトコルは公開されています (Elliott、2014 年)。

この研究は、動的な持続可能性の原則に従う思いやり介入の探索的で自然主義的な実施研究であり、実際の環境でプロトコルを実装するには適応が必要であり、管理された環境でテストされたガイドラインを厳密に順守することは適切でも効果的でもない可能性があることを認識しています。より広い文脈（Chambers、2013）。 研究者は、Grol と同僚 (2007) によって記述された、方向付け、洞察、受容、変更、維持を含む実装のフェーズを使用して、アプローチを構築しました。 ソーシャルケアのバックグラウンドを持ち、介護施設で認知症の人々と一緒に働いた経験が豊富なフルタイムの ICL が採用されました。 ICLは、研究チーム内の緩和および認知症の専門知識を持つ臨床医と2人の外部臨床医によって監督されます。

主にナーシングホームレベルのケアである2つのケアホームが、研究プログラムの初期段階に参加するよう招待されました。認知症が進行した人々とその家族介護者のニーズを調査するための縦断的 (9 か月) コホート研究 (Jones, 2012)。 ケアホームの管理者は、施設が参加することに書面で同意し、ICL が適格な居住者の臨床評価を実施し、彼らのファイルにアクセスできるようにする許可を与えました。 管理者が適格な居住者を特定します。 実装は 15 か月にわたって行われます。 1 か月目に、各ケア ホームで、ICL はケア ホームの管理者、副管理者、およびケア ホームを訪問する主要な外部の医療専門家と面談します。 介入を促進するポスターは、各ケアホームに表示されます。 介入は、2014 年 5 月にケア ホーム 1 で、2014 年 6 月にケア ホーム 2 で開始されました。 ICL は、活動を調整するために 6 か月間、各介護施設に積極的に関与します。 6 か月後、ICL は積極的な関与を停止します。 活動の維持を評価するために、ICL が 7、11、および 15 か月目に撤退した後、関連する利害関係者とのインタビューが実施されます。

ICL は、実践の観察、スタッフ、家族、入居者との連絡、ケアの改善例、および役割に対する個人の反応を記録するために、振り返り日記をつけます。 日記は、ICL がその場での彼女の役割を振り返り、必要に応じて彼女のアプローチを修正できるようにすることで、実施に影響を与えます。 ICL は、コストの見積もりを可能にするために、実装に関連するタスクに費やされた時間の毎日のログを保持します。 介護施設と外部の医療専門家が介入の会議とトレーニングに参加する時間は、通常の職務内容と一致するため、介入の追加費用とは見なされず、機会費用はトレーニングスキルによって相殺されることが期待されていました獲得。 介護施設での 6 か月間、ICL は、以下の入居者数に関する毎月の介護施設全体のデータを収集します。疼痛管理計画;好ましい死亡場所の記録;そして入院。 緊急電話と死亡者の位置に関するデータが収集されます。 ICL が実施する居住者評価は、研究データとして使用されません。 これらのデータは、ガバナンス ポリシーに従って、臨床情報としてケア ホーム内に保持されます。 ただし、評価からの調査結果は、匿名化された ICL 日記に反映され、トレーニングなどの他の介入活動に通知するために使用できます。 正式なトレーニング セッションは、評価フォームを使用して評価されます。

ICL によって評価されたレジデントとその家族介護者から、毎月の個々のレジデントの転帰データが研究者 (ICL ではなく) によって収集されます。 入所者が研究に参加するための情報に基づいた決定を下す能力を持っている可能性は低いため、ケアホームの管理者は、この毎月の結果データが収集されることに同意するように近親者/主要な連絡先を招待します。 近親者が利用できない場合は、専門のコンサルタントが、英国の精神能力法 (2005 年) に従って同意を提供します。 居住者は、少なくとも 3 か月の結果データの収集を確実にするために、実装の最初の 4 か月の間に募集されます。

プロセス データは、実行されたアクティビティの総数と、さまざまなアクティビティに費やされた ICL の合計時間として報告されます。 実施に関連する活動に費やされた ICL の時間は、英国保健省および英国の保健教育省の関税を使用して、ICL に関与する費用を見積もることができます。 トレーニングの評価と結果 (施設全体および個人) は、統計パッケージ IBM SPSS バージョン 22 (2013) を使用した記述統計を使用して分析されます。 結果データは、潜在的な害を監視し、将来の試験で対策を収集する可能性を調べるために使用されるため、サンプルサイズの計算は実行されません。 記述統計を使用して、個々の結果を以前のコホート研究のデータと比較しますが、統計分析にはサンプルサイズが小さすぎます.

ICL が各サイトで 6 か月を完了した後、また ICL が去った後の持続可能性を評価するために、介護施設のスタッフと外部の医療専門家の目的のあるサンプルに対して半構造化インタビューが実施されます。 面接は7、11、15ヶ月目に実施されます。 入所者が毎月個人データを収集することに同意する家族介護者は、7 か月目にインタビューに参加するよう招待されます。参加者は、各インタビューの前に書面によるインフォームド コンセントを提供します。 インタビューは音声録音され、逐語的に書き起こされます。 インタビューの目的は次のとおりです。介入の長所と短所に関する参加者の見解を評価します。介入により、進行した認知症の入所者とその家族介護者のケアを改善するための実際の変更が実施されたかどうかを特定します。 ICLが去った後、これらの変更が維持されたかどうかを調べます。 トランスクリプトは、オーディオ録音に対してチェックされます。 インタビューと書き起こしに関与する 1 人の研究者が、QSR International Pty Ltd NVivo V10 ソフトウェア (2012) を使用してすべての書き起こしをコーディングします。 Grol (2007) の実装フェーズに基づいて、フレームワーク分析が使用されます (Gale, 2013)。 テキストの小さなチャンクが抽出されてコード化され、その内容が要約されます。 コード化されたテキストは、5 つのフェーズごとに大きなテーマにグループ化されます。 テーマは、別の研究者によってレビューおよびチェックされます。