Compassion Pilot Interventiestudie naar verbeterde geïntegreerde zorg voor mensen met ernstige geheugenproblemen

Binnen een driejarig onderzoeksprogramma gebruikten de onderzoekers de RAND/UCLA Appropriateness Method (Fitch, 2001) om nationale consensus te bereiken over de componenten van Compassie ('de Interventie'), een complexe interventie voor een model van zorg rond het levenseinde voor mensen met gevorderde dementie. De interventie bestaat uit twee kerncomponenten: het faciliteren van een geïntegreerde, multidisciplinaire benadering van beoordeling, behandeling en zorg; en onderwijs, training en ondersteuning voor formele en informele verzorgers. De ontwikkeling is uitgebreid beschreven in een handleiding en een publicatie (Jones, 2015). De interventie wordt gecoördineerd door een Advanced Dementia Interdisciplinair Care Leader (ICL). De rol van de ICL vereist uitgebreide klinische ervaring in de zorg voor kwetsbare ouderen en mensen met dementie, met name tegen het levenseinde. Vaardigheden kunnen worden ontleend aan verpleegkunde, maatschappelijk werk of een beroep dat verband houdt met de geneeskunde. Deze theoriegestuurde benadering voor het verbeteren van zorg aan het levenseinde bij vergevorderde dementie is nog niet eerder getest in de praktijk. Het protocol is gepubliceerd (Elliott, 2014).

De studie zal een verkennende, naturalistische implementatiestudie zijn van de Compassie-interventie volgens de principes van dynamische duurzaamheid, waarbij wordt erkend dat het implementeren van protocollen in real-life settings aanpassingen vereist, en dat rigide naleving van richtlijnen getest in gecontroleerde settings mogelijk niet geschikt of effectief is in bredere contexten (Chambers, 2013). De onderzoekers hebben hun aanpak gestructureerd aan de hand van de fasen van implementatie beschreven door Grol en collega's (2007) waaronder oriëntatie, inzicht, acceptatie, verandering en onderhoud. Een fulltime ICL met een achtergrond in de sociale zorg en veel ervaring met het werken met mensen met dementie in verzorgingshuizen werd aangenomen. De ICL zal worden begeleid door clinici met palliatieve en dementie-expertise binnen het onderzoeksteam en twee externe clinici.

Twee verzorgingstehuizen, beide voornamelijk verpleeghuizen, werden uitgenodigd om deel te nemen omdat ze betrokken waren bij een eerdere fase van het onderzoeksprogramma; een longitudinaal (9 maanden) cohortonderzoek om de behoeften van mensen met gevorderde dementie en hun mantelzorgers te onderzoeken (Jones, 2012). Beheerders van verzorgingshuizen gaven schriftelijke toestemming voor deelname van hun site en toestemming voor de ICL om klinische beoordelingen uit te voeren van in aanmerking komende bewoners en toegang te krijgen tot hun dossiers. Managers zullen in aanmerking komende bewoners identificeren. De implementatie zal plaatsvinden gedurende 15 maanden. In maand 1 vergadert de ICL in elk verzorgingshuis met verpleeghuismanagers, adjunct-managers en belangrijke externe zorgprofessionals die de verzorgingshuizen bezoeken. In elk verzorgingshuis zullen posters hangen die de interventie promoten. De Interventie is in mei 2014 gelanceerd in Verzorgingshuis 1 en in juni 2014 in Verzorgingshuis 2. De ICL zal gedurende zes maanden actief betrokken zijn in elk verzorgingshuis om activiteiten te coördineren. Na zes maanden zal de ICL haar actieve betrokkenheid beëindigen. Om de instandhouding van activiteiten te beoordelen, zullen interviews met relevante belanghebbenden worden gehouden nadat de ICL zich terugtrekt op maand 7, 11 en 15.

De ICL zal een reflectiedagboek bijhouden om observaties van de praktijk, contacten met personeel, familie en bewoners, voorbeelden van verbeteringen in de zorg en persoonlijke reacties op de rol te documenteren. Het dagboek zal de implementatie beïnvloeden door de ICL in staat te stellen na te denken over haar rol in situ en haar aanpak indien nodig aan te passen. De ICL houdt dagelijks een logboek bij van de tijd die is besteed aan taken die verband houden met de implementatie om een ​​schatting van de kosten mogelijk te maken. Er werd verwacht dat de tijd van zorgprofessionals en externe zorgprofessionals voor interventiebijeenkomsten en training in overeenstemming zal zijn met hun gebruikelijke taakomschrijvingen en dus niet zal worden beschouwd als een extra kost van de interventie en eventuele alternatieve kosten zullen worden gecompenseerd door de trainingsvaardigheden gekocht. Gedurende de zes maanden in de verzorgingshuizen verzamelt de ICL maandelijks gegevens voor het hele verzorgingshuis over het aantal bewoners met: gedocumenteerde reanimatiestatus; een pijnbestrijdingsplan; geregistreerde voorkeursplaats van overlijden; en ziekenhuisopnames. Er worden gegevens verzameld over noodoproepen en de locatie van de sterfgevallen. Bewonersbeoordelingen uitgevoerd door de ICL zullen niet worden gebruikt als onderzoeksgegevens. Deze gegevens worden binnen het verzorgingshuis bewaard als klinische informatie volgens hun bestuursbeleid. Bevindingen van beoordelingen kunnen echter worden weergegeven in het geanonimiseerde ICL-dagboek en worden gebruikt als informatie voor andere interventieactiviteiten, zoals training. Formele trainingen worden geëvalueerd aan de hand van evaluatieformulieren.

Maandelijkse resultaten van individuele bewoners worden verzameld door onderzoekers (niet de ICL) van bewoners beoordeeld door de ICL en hun mantelzorgers. Aangezien bewoners waarschijnlijk niet in staat zijn om een ​​weloverwogen beslissing te nemen om deel te nemen aan onderzoek, zullen beheerders van verzorgingshuizen nabestaanden/eerste contactpersoon uitnodigen om toestemming te geven voor het verzamelen van deze maandelijkse uitkomstgegevens. Als er geen naaste familie beschikbaar is, zal een professionele consultee toestemming geven volgens de Britse Mental Capacity Act (2005). Bewoners zullen tijdens de eerste vier maanden van de implementatie worden geworven om ervoor te zorgen dat er ten minste drie maanden aan resultaatgegevens worden verzameld.

Procesgegevens worden gerapporteerd als het totale aantal ondernomen activiteiten en het totale aantal ICL-uren besteed aan verschillende activiteiten. ICL-uren die worden besteed aan activiteiten die verband houden met de implementatie, worden berekend aan de hand van de tarieven van het Britse ministerie van Volksgezondheid en Gezondheidseducatie Engeland om de kosten van het inschakelen van de ICL te schatten. Trainingsevaluaties en -resultaten (faciliteitsbreed en individueel) zullen worden geanalyseerd met behulp van beschrijvende statistieken met behulp van het statistische pakket IBM SPSS versie 22 (2013). Uitkomstgegevens zullen worden gebruikt voor het monitoren van potentiële schade en om de haalbaarheid van het verzamelen van maatregelen in toekomstige onderzoeken te onderzoeken, daarom zal er geen berekening van de steekproefomvang worden uitgevoerd. Met behulp van beschrijvende statistieken zullen we individuele uitkomsten vergelijken met gegevens uit onze eerdere cohortstudie, maar de steekproefomvang zal te klein zijn voor statistische analyses.

Er zullen semi-gestructureerde interviews worden gehouden met een doelgerichte steekproef van verpleeghuispersoneel en externe zorgprofessionals nadat de ICL zes maanden op elke locatie heeft gewerkt en ook om de duurzaamheid te beoordelen nadat de ICL is vertrokken. Gesprekken vinden plaats op maand 7, 11 en 15. Mantelzorgers die ermee instemmen dat een bewoner maandelijks individuele gegevens verzamelt, worden uitgenodigd om deel te nemen aan een interview in maand 7. Deelnemers zullen voorafgaand aan elk interview schriftelijke geïnformeerde toestemming geven. Interviews worden opgenomen met audio en woordelijk getranscribeerd. De interviews zijn bedoeld om: de mening van de deelnemers over de sterke en zwakke punten van de interventie te beoordelen; vaststellen of er veranderingen in de praktijk zijn doorgevoerd om de zorg voor bewoners met gevorderde dementie en hun mantelzorgers te verbeteren als gevolg van de interventie; en onderzoeken of deze veranderingen werden gehandhaafd nadat de ICL was vertrokken. Transcripties worden vergeleken met de audio-opname. Eén onderzoeker die betrokken is bij het interviewen en transcriberen zal alle transcripten coderen met behulp van QSR International Pty Ltd NVivo V10-software (2012). Er zal gebruik worden gemaakt van een raamwerkanalyse (Gale, 2013), gebaseerd op de implementatiefasen van Grol (2007). Kleine stukjes tekst worden geëxtraheerd en gecodeerd om hun inhoud samen te vatten. Gecodeerde tekst wordt gegroepeerd in grotere thema's binnen elk van de vijf fasen. Thema's worden beoordeeld en gecontroleerd door een tweede onderzoeker.