Familiens forventninger og håp økt ved en evaluering av bevissthet hos pasienter i en vegetativ tilstand (REVE)

Fremgang i gjenoppliving har økt sjansene for å overleve etter anoksisk eller traumatisk hjerneskade. Flere og flere pasienter med alvorlige cerebrale skader blir gjenopplivet, men ved oppvåkning fra koma forblir noen pasienter i en tilstand som ikke kan betegnes som bevisst og er nå kjent som et ikke-responsivt våkenhetssyndrom (UWS; tidligere kjent som vegetativ tilstand). Denne tilstanden kan være forbigående og utvikle seg mot bedring, eller forbli kronisk og vare i årevis.

For å forbedre diagnosen av pasienter med bevissthetsforstyrrelser har nyere fremskritt innen hjerneavbildning ført til utviklingen av nye metoder for å oppdage bevissthet. I fravær av åpenbare atferdsreaksjoner fra disse pasientene, har avbildningsbaserte diagnostiske metoder først blitt brukt for å vurdere om noen cerebrale områder ble bevart hos UWS-pasienter og viste en aktivering av de primære sensoriske cortexene hos noen UWS-pasienter, om det forekommer ved auditivt, visuelt eller somatosensorisk nivå. Uunngåelige tekniske og etiske problemer tas opp for klinikere før de svarer på slike forespørsler:

1. Er det teknisk mulig å generalisere nevroavbildningsprotokoller til alle helseinstitusjoner?
2. Er det etisk akseptabelt å foreslå nevroavbildningsprotokoller uten et nøyaktig estimat av deres psykologiske innvirkning på familier og omsorgspersoner?

Denne studien tar sikte på å forstå og forutse de tekniske og etiske problemstillingene knyttet til en evaluering av bevissthet med funksjonell nevroimaging. Hvordan evalueringen av bevissthet hos en pasient påvirker omsorgspersoner og familiemedlemmer vil bli undersøkt. Ved å bruke kvalitativ forskning vil håp og forventninger bli avklart gjennom erfaringer fra familier, klinikere og sykepleiere i denne situasjonen.

Vil bli inkludert i denne forskningen profesjonelle omsorgspersoner og personer nært knyttet til UWS-pasienter:

• Familiemedlemmer eller nære kretser besøker pasientene med jevne mellomrom
• Henvisende klinikere
• Sykepleiere med ansvar for pasientenes omsorg

Denne prospektive studien bruker kvalitativ, intervjubasert forskning. To nøkkeløyeblikk utforskes etter hverandre for å undersøke virkningen av en nevroimaging-evaluering av bevissthet hos institusjonaliserte UWS-pasienter:

• intervjuer av profesjonelle omsorgspersoner og familier om deres forhåpninger angående evaluering av bevissthet hos UWS-pasienter,
• intervjuer av profesjonelle omsorgspersoner og familier om virkningen av å evaluere bevissthet på deres tro