Očekávání a naděje rodin vyvolané hodnocením vědomí u pacientů ve vegetativním stavu (REVE)

Pokrok v resuscitaci zvýšil šance na přežití po anoxickém nebo traumatickém poranění mozku. Stále více pacientů s těžkým poškozením mozku je resuscitováno, ale po probuzení z kómatu někteří pacienti zůstávají ve stavu, který nelze kvalifikovat jako vědomí a je nyní znám jako syndrom nereagující bdělosti (UWS; dříve známý jako vegetativní stav). Tento stav může být přechodný a může se vyvíjet směrem k uzdravení, nebo může zůstat chronický a trvat roky.

Pro zlepšení diagnostiky pacientů s poruchami vědomí vedly nedávné pokroky v zobrazování mozku k vývoji nových metod zjišťování vědomí. Při absenci zjevných behaviorálních odpovědí od těchto pacientů byly diagnostické metody založené na zobrazování nejprve použity k posouzení, zda byly u pacientů s UWS zachovány některé mozkové oblasti a zda u některých pacientů s UWS prokázala aktivaci primární smyslové kůry, zda k ní dochází při sluchové, zrakové nebo somatosenzorické úrovni. Před odpovědí na tyto požadavky jsou lékaři vzneseny nevyhnutelné technické a etické problémy:

1. Je technicky možné zobecnit neurozobrazovací protokoly na všechna zdravotnická zařízení?
2. Je eticky přijatelné navrhovat protokoly neurozobrazování bez přesného odhadu jejich psychologického dopadu na rodiny a pečovatele?

Tato studie si klade za cíl porozumět a předvídat technické a etické problémy související s hodnocením vědomí pomocí funkčního neurozobrazení. Bude zkoumáno, jak hodnocení informovanosti u pacienta ovlivňuje pečovatele a rodinné příslušníky. Pomocí kvalitativního výzkumu budou naděje a očekávání objasněny prostřednictvím zkušeností rodin, lékařů a sester, kteří se s touto situací potýkají.

Do tohoto výzkumu budou zahrnuti profesionální pečovatelé a osoby úzce spojené s pacienty s UWS:

• Rodinní příslušníci nebo blízký kruh pravidelně navštěvují pacienty
• Doporučující lékaři
• Sestry, které mají na starosti péči o pacienty

Tato prospektivní studie využívá kvalitativní výzkum založený na rozhovorech. Postupně jsou zkoumány dva klíčové momenty, aby se prozkoumal dopad neurozobrazovacího hodnocení vědomí u pacientů s UWS v ústavní péči:

• rozhovory profesionálních pečovatelů a rodin o jejich nadějích týkajících se hodnocení vědomí pacientů s UWS,
• rozhovory s profesionálními pečovateli a rodinami o dopadu hodnocení vědomí na jejich přesvědčení