Ожидания и надежды семей, вызванные оценкой состояния сознания у пациентов в вегетативном состоянии (REVE)

Прогресс в реанимации увеличил шансы на выживание после аноксической или черепно-мозговой травмы. Все больше и больше больных с тяжелыми мозговыми повреждениями реанимируются, но после пробуждения от комы часть больных остается в состоянии, которое нельзя квалифицировать как сознательное и которое в настоящее время известно как синдром безрецептурного бодрствования (СБС; ранее известное как вегетативное состояние). Это состояние может быть временным и развиваться в сторону выздоровления или оставаться хроническим и длиться годами.

Чтобы улучшить диагностику пациентов с расстройствами сознания, последние достижения в области визуализации мозга привели к разработке новых методов обнаружения сознания. При отсутствии явных поведенческих реакций у этих пациентов методы диагностики на основе изображений впервые были использованы для оценки того, сохранились ли некоторые области мозга у пациентов с НС и показали активацию первичной сенсорной коры у некоторых пациентов с НС, происходит ли это в слуховой, зрительный или соматосенсорный уровень. Прежде чем ответить на такие запросы, перед клиницистами возникают неизбежные технические и этические вопросы:

1. Возможно ли технически распространить протоколы нейровизуализации на все медицинские учреждения?
2. Этически приемлемо предлагать протоколы нейровизуализации без точной оценки их психологического воздействия на семьи и лиц, осуществляющих уход?

Настоящее исследование направлено на то, чтобы понять и предвидеть технические и этические проблемы, связанные с оценкой сознания с помощью функциональной нейровизуализации. Будет исследовано, как оценка осведомленности пациента влияет на лиц, осуществляющих уход, и членов семьи. С помощью качественного исследования надежды и ожидания будут прояснены через опыт семей, врачей и медсестер, столкнувшихся с этой ситуацией.

В это исследование будут включены профессиональные лица, осуществляющие уход, и лица, тесно связанные с пациентами UWS:

• Члены семьи или близкое окружение регулярно посещают пациентов
• Направляющие врачи
• Медсестры, отвечающие за уход за пациентами

Это проспективное исследование использует качественные, основанные на интервью, исследования. Последовательно исследуются два ключевых момента, чтобы изучить влияние нейровизуализационной оценки сознания у пациентов с НСВ, находящихся в специализированных учреждениях:

• интервью с профессиональными опекунами и семьями об их надеждах на оценку сознания пациентов с UWS,
• интервью с профессиональными опекунами и семьями о влиянии оценки сознания на их убеждения