A családok elvárásai és reményei, amelyeket a vegetatív állapotban lévő betegek tudatának értékelése keltett (REVE)

Az újraélesztés előrehaladása növelte a túlélés esélyeit anoxikus vagy traumás agysérülés után. Egyre több súlyos agykárosodásban szenvedő beteget újraélesztenek, de a kómából való felébredés után néhány beteg olyan állapotban marad, amely nem minősíthető tudatosnak, és ma már nem reagáló ébrenléti szindrómaként (UWS; korábban vegetatív állapotként) ismert. Ez az állapot átmeneti lehet, és a gyógyulás felé fejlődhet, vagy krónikus maradhat és évekig elhúzódhat.

A tudatzavarban szenvedő betegek diagnosztizálásának javítása érdekében az agyi képalkotás legújabb eredményei a tudatosság kimutatására szolgáló új módszerek kifejlesztéséhez vezettek. Ezen betegek nyilvánvaló viselkedési reakcióinak hiányában először képalkotó diagnosztikai módszereket alkalmaztak annak felmérésére, hogy egyes agyi területek megmaradtak-e az UWS-ben szenvedő betegeknél, és kimutatták-e az elsődleges szenzoros kéreg aktiválódását egyes UWS-betegeknél, és ez előfordul-e hallási, vizuális vagy szomatoszenzoros szinten. Az ilyen kérések megválaszolása előtt elkerülhetetlen technikai és etikai kérdéseket vetnek fel a klinikusok számára:

1. Technikailag lehetséges-e általánosítani a neuroimaging protokollokat minden egészségügyi intézményre?
2. Etikailag elfogadható-e neuroimaging protokollokat javasolni anélkül, hogy pontosan megbecsülnénk a családokra és a gondozókra gyakorolt ​​pszichológiai hatásukat?

Jelen tanulmány célja, hogy megértse és előre jelezze a tudat funkcionális neuroimaging segítségével történő értékelésével kapcsolatos technikai és etikai kérdéseket. Megvizsgálják, hogy a páciens tudatosságának értékelése hogyan hat a gondozókra és a családtagokra. A kvalitatív kutatás segítségével a remények és elvárások tisztázódnak a helyzettel szembesült családok, klinikusok és ápolók tapasztalatain keresztül.

Ebben a kutatásban professzionális gondozók és UWS-betegekkel közeli kapcsolatban álló személyek vesznek részt:

• A betegeket rendszeresen látogató családtagok vagy szűk kör
• Beutaló klinikusok
• A betegek ellátásáért felelős ápolónők

Ez a prospektív tanulmány kvalitatív, interjún alapuló kutatást használ. Két kulcsfontosságú momentumot vizsgálunk meg egymás után, hogy megvizsgáljuk a tudat neuroimaging-értékelésének hatását az intézményesített UWS-ben szenvedő betegeknél:

• professzionális gondozók és családok interjúi az UWS betegek tudatértékelésével kapcsolatos reményeikről,
• professzionális gondozók és családok interjúi a tudatosság értékelésének hitükre gyakorolt ​​hatásáról