Expectativas y esperanzas de las familias suscitadas por una evaluación de la conciencia en pacientes en estado vegetativo (REVE)

El progreso en la reanimación ha aumentado las posibilidades de supervivencia después de una lesión cerebral anóxica o traumática. Cada vez más pacientes con daños cerebrales graves son reanimados, pero al despertar del coma, algunos pacientes permanecen en un estado que no puede calificarse de consciente y que ahora se conoce como síndrome de vigilia sin respuesta (UWS, antes conocido como estado vegetativo). Esta condición puede ser transitoria y evolucionar hacia la recuperación, o permanecer crónica y durar años.

Para mejorar el diagnóstico de pacientes con trastornos de la conciencia, los avances recientes en la imagen cerebral han llevado al desarrollo de nuevos métodos para detectar la conciencia. En ausencia de respuestas conductuales evidentes de estos pacientes, los métodos de diagnóstico basados ​​en imágenes se usaron por primera vez para evaluar si algunas áreas cerebrales estaban preservadas en pacientes con UWS y mostraban una activación de las cortezas sensoriales primarias en algunos pacientes con UWS, ya sea que ocurriera en el nivel auditivo, visual o somatosensorial. Se plantean cuestiones técnicas y éticas inevitables para los médicos antes de responder a tales solicitudes:

1. ¿Es técnicamente posible generalizar los protocolos de neuroimagen a todas las instituciones sanitarias?
2. ¿Es éticamente aceptable proponer protocolos de neuroimagen sin una estimación precisa de su impacto psicológico en las familias y cuidadores?

El presente estudio tiene como objetivo comprender y anticipar las cuestiones técnicas y éticas relacionadas con una evaluación de la conciencia con neuroimagen funcional. Se investigará cómo la evaluación de la conciencia en un paciente afecta a los cuidadores y familiares. Mediante el uso de la investigación cualitativa, las esperanzas y expectativas se aclararán a través de las experiencias de las familias, los médicos y las enfermeras frente a esta situación.

Serán incluidos en esta investigación los cuidadores profesionales y personas estrechamente relacionadas con los pacientes del UWS:

• Miembros de la familia o círculo cercano que visitan a los pacientes regularmente
• Médicos remitentes
• Enfermeras a cargo del cuidado de los pacientes.

Este estudio prospectivo utiliza investigación cualitativa basada en entrevistas. Se exploran dos momentos clave en sucesión para examinar el impacto de una evaluación de conciencia por neuroimagen en pacientes institucionalizados con UWS:

• entrevistas de cuidadores profesionales y familias sobre sus esperanzas con respecto a la evaluación de la conciencia de los pacientes con UWS,
• entrevistas a cuidadores profesionales y familias sobre el impacto de la evaluación de la conciencia en sus creencias