Oczekiwania i nadzieje rodzin wywołane oceną świadomości pacjentów w stanie wegetatywnym (REVE)

Postęp w resuscytacji zwiększył szanse przeżycia po niedotlenieniu lub urazowym uszkodzeniu mózgu. Coraz więcej pacjentów z ciężkimi uszkodzeniami mózgu jest resuscytowanych, ale po wybudzeniu ze śpiączki część pacjentów pozostaje w stanie, którego nie można zakwalifikować jako przytomności i który jest obecnie znany jako zespół nieresponsywnego czuwania (UWS; wcześniej znany jako stan wegetatywny). Ten stan może być przejściowy i ewoluować w kierunku wyzdrowienia lub pozostać przewlekły i trwać latami.

Aby poprawić diagnostykę pacjentów z zaburzeniami świadomości, ostatnie postępy w obrazowaniu mózgu doprowadziły do ​​opracowania nowych metod wykrywania świadomości. Wobec braku jawnych reakcji behawioralnych u tych pacjentów, po raz pierwszy zastosowano metody diagnostyczne oparte na obrazowaniu, aby ocenić, czy niektóre obszary mózgu zostały zachowane u pacjentów z UWS i wykazały aktywację pierwotnych kory czuciowej u niektórych pacjentów z UWS, czy występuje ona w poziom słuchowy, wzrokowy lub somatosensoryczny. Nieuniknione kwestie techniczne i etyczne są zgłaszane klinicystom przed udzieleniem odpowiedzi na takie prośby:

1. Czy technicznie możliwe jest uogólnienie protokołów neuroobrazowania na wszystkie placówki służby zdrowia?
2. Czy etycznie dopuszczalne jest proponowanie protokołów neuroobrazowania bez dokładnego oszacowania ich psychologicznego wpływu na rodziny i opiekunów?

Niniejsze badanie ma na celu zrozumienie i przewidzenie problemów technicznych i etycznych związanych z oceną świadomości za pomocą funkcjonalnego neuroobrazowania. Zbadany zostanie wpływ oceny świadomości pacjenta na opiekunów i członków rodziny. Dzięki zastosowaniu badań jakościowych nadzieje i oczekiwania zostaną wyjaśnione poprzez doświadczenia rodzin, klinicystów i pielęgniarek, które spotkały się z tą sytuacją.

Badaniem zostaną objęci profesjonalni opiekunowie i osoby blisko związane z pacjentami UWS:

• Członkowie rodziny lub najbliższego otoczenia regularnie odwiedzający pacjentów
• Kierujący klinicyści
• Pielęgniarki odpowiedzialne za opiekę nad pacjentami

To prospektywne badanie wykorzystuje badania jakościowe, oparte na wywiadach. Zbadano kolejno dwa kluczowe momenty w celu zbadania wpływu neuroobrazowej oceny świadomości u pacjentów zinstytucjonalizowanych UWS:

• wywiady zawodowych opiekunów i rodzin na temat ich nadziei związanych z oceną świadomości pacjentów UWS,
• wywiady z zawodowymi opiekunami i rodzinami na temat wpływu oceny świadomości na ich przekonania