Familjens förväntningar och hopp höjt genom en utvärdering av medvetande hos patienter i ett vegetativt tillstånd (REVE)

Framsteg inom återupplivning har ökat chanserna att överleva efter anoxisk eller traumatisk hjärnskada. Fler och fler patienter med allvarliga cerebrala skador återupplivas men när de vaknar ur koma förblir vissa patienter i ett tillstånd som inte kan betecknas som medvetna och är nu känt som ett icke-responsivt vakenhetssyndrom (UWS; tidigare känt som vegetativt tillstånd). Detta tillstånd kan vara övergående och utvecklas mot återhämtning, eller förbli kroniskt och varar i flera år.

För att förbättra diagnosen av patienter med medvetandestörningar har de senaste framstegen inom hjärnavbildning lett till utvecklingen av nya metoder för att upptäcka medvetenhet. I avsaknad av tydliga beteendesvar från dessa patienter, har avbildningsbaserade diagnostiska metoder först använts för att bedöma om vissa hjärnområden bevarades hos UWS-patienter och visade en aktivering av de primära sensoriska cortexerna hos vissa UWS-patienter, om det inträffar vid auditiv, visuell eller somatosensorisk nivå. Oundvikliga tekniska och etiska frågor tas upp för läkare innan de svarar på sådana förfrågningar:

1. Är det tekniskt möjligt att generalisera neuroimagingprotokoll till alla vårdinstitutioner?
2. Är det etiskt acceptabelt att föreslå neuroavbildningsprotokoll utan en noggrann uppskattning av deras psykologiska inverkan på familjer och vårdgivare?

Den föreliggande studien syftar till att förstå och förutse de tekniska och etiska frågorna relaterade till en utvärdering av medvetande med funktionell neuroimaging. Hur utvärderingen av medvetenhet hos en patient påverkar vårdgivare och familjemedlemmar kommer att undersökas. Genom att använda kvalitativ forskning kommer förhoppningar och förväntningar att klargöras genom erfarenheter från familjer, läkare och sjuksköterskor som ställs inför denna situation.

Kommer att inkluderas i denna forskning professionella vårdgivare och personer nära relaterade till UWS-patienter:

• Familjemedlemmar eller närstående besöker patienterna regelbundet
• Remitterande läkare
• Sjuksköterskor med ansvar för patienternas vård

Denna prospektiva studie använder kvalitativ, intervjubaserad forskning. Två nyckelmoment utforskas i följd för att undersöka effekten av en neuroimaging utvärdering av medvetande hos institutionaliserade UWS-patienter:

• intervjuer av professionella vårdgivare och familjer om deras förhoppningar angående utvärdering av medvetande hos UWS-patienter,
• intervjuer av professionella vårdgivare och familjer om inverkan av utvärdering av medvetande på deras övertygelse