Familiers forventninger og håb øget af en evaluering af bevidsthed hos patienter i en vegetativ tilstand (REVE)

Fremskridt inden for genoplivning har øget chancerne for overlevelse efter anoksisk eller traumatisk hjerneskade. Flere og flere patienter med alvorlige cerebrale skader genoplives, men når de vågner fra koma, forbliver nogle patienter i en tilstand, der ikke kan betegnes som bevidst, og som nu er kendt som et ikke-responsivt vågenhedssyndrom (UWS; tidligere kendt som vegetativ tilstand). Denne tilstand kan være forbigående og udvikle sig i retning af bedring, eller forblive kronisk og vare i årevis.

For at forbedre diagnosticeringen af ​​patienter med bevidsthedsforstyrrelser har de seneste fremskridt inden for hjernebilleddannelse ført til udviklingen af ​​nye metoder til at opdage bevidsthed. I fravær af åbenlyse adfærdsreaktioner fra disse patienter, er billeddiagnostik-baserede diagnostiske metoder først blevet brugt til at vurdere, om nogle hjerneområder var bevaret hos UWS-patienter og viste en aktivering af de primære sensoriske cortex hos nogle UWS-patienter, om det forekommer ved auditivt, visuelt eller somatosensorisk niveau. Uundgåelige tekniske og etiske spørgsmål rejses for klinikere, før de reagerer på sådanne anmodninger:

1. Er det teknisk muligt at generalisere neuroimaging-protokoller til alle sundhedsinstitutioner?
2. Er det etisk acceptabelt at foreslå neuroimaging-protokoller uden en nøjagtig vurdering af deres psykologiske indvirkning på familier og omsorgspersoner?

Nærværende undersøgelse har til formål at forstå og forudse de tekniske og etiske spørgsmål relateret til en evaluering af bevidsthed med funktionel neuroimaging. Hvordan evalueringen af ​​bevidsthed hos en patient påvirker pårørende og familiemedlemmer vil blive undersøgt. Ved at bruge kvalitativ forskning vil håb og forventninger blive afklaret gennem erfaringer fra familier, klinikere og sygeplejersker i denne situation.

Vil blive inkluderet i denne forskning professionelle plejere og personer tæt relateret til UWS-patienter:

• Familiemedlemmer eller nære kredse besøger patienterne regelmæssigt
• Henvisende klinikere
• Sygeplejersker med ansvar for patienternes pleje

Denne prospektive undersøgelse bruger kvalitativ, interviewbaseret forskning. To nøgleøjeblikke undersøges i rækkefølge for at undersøge virkningen af ​​en neuroimaging evaluering af bevidsthed hos institutionaliserede UWS-patienter:

• interviews af professionelle plejere og familier om deres håb vedrørende evaluering af bevidsthed hos UWS-patienter,
• interviews af professionelle omsorgspersoner og familier om virkningen af ​​at evaluere bevidsthed på deres overbevisninger