Familienerwartungen und Hoffnung, die durch eine Bewertung des Bewusstseins bei Patienten in einem vegetativen Zustand erhöht wurden (REVE)

Fortschritte bei der Wiederbelebung haben die Überlebenschancen nach anoxischen oder traumatischen Hirnverletzungen erhöht. Immer mehr Patienten mit schweren Hirnschädigungen werden wiederbelebt, aber nach dem Erwachen aus dem Koma verbleiben einige Patienten in einem Zustand, der nicht als bewusst bezeichnet werden kann und heute als unresponsives Wachheitssyndrom (UWS; früher bekannt als vegetativer Zustand) bekannt ist. Dieser Zustand kann vorübergehend sein und sich in Richtung Genesung entwickeln oder chronisch und jahrelang andauern.

Um die Diagnose von Patienten mit Bewusstseinsstörungen zu verbessern, haben jüngste Fortschritte in der Bildgebung des Gehirns zur Entwicklung neuer Methoden zur Erkennung von Bewusstsein geführt. In Ermangelung offenkundiger Verhaltensreaktionen dieser Patienten wurden zunächst bildgebende Diagnoseverfahren eingesetzt, um zu beurteilen, ob einige zerebrale Bereiche bei UWS-Patienten erhalten blieben und bei einigen UWS-Patienten eine Aktivierung der primären sensorischen Kortizes zeigten, ob diese bei der auftritt auditive, visuelle oder somatosensorische Ebene. Unvermeidbare technische und ethische Fragen werden für Kliniker aufgeworfen, bevor sie auf solche Anfragen reagieren:

1. Ist es technisch möglich, Neuroimaging-Protokolle auf alle Gesundheitseinrichtungen zu verallgemeinern?
2. Ist es ethisch vertretbar, Neuroimaging-Protokolle vorzuschlagen, ohne ihre psychologischen Auswirkungen auf Familien und Betreuer genau einzuschätzen?

Die vorliegende Studie zielt darauf ab, die technischen und ethischen Probleme im Zusammenhang mit einer Bewertung des Bewusstseins mit funktioneller Neuroimaging zu verstehen und zu antizipieren. Es wird untersucht, wie sich die Bewertung des Bewusstseins bei einem Patienten auf die Bezugspersonen und Familienmitglieder auswirkt. Durch die Verwendung qualitativer Forschung werden Hoffnungen und Erwartungen durch die Erfahrungen von Familien, Ärzten und Pflegekräften, die mit dieser Situation konfrontiert sind, geklärt.

In diese Studie werden professionelle Pflegekräfte und Personen, die eng mit UWS-Patienten verwandt sind, einbezogen:

• Familienmitglieder oder enge Freundeskreise, die die Patienten regelmäßig besuchen
• Zuweisende Kliniker
• Krankenschwestern, die für die Versorgung der Patienten zuständig sind

Diese prospektive Studie verwendet qualitative, interviewbasierte Forschung. Zwei Schlüsselmomente werden nacheinander untersucht, um die Auswirkungen einer bildgebenden Bewertung des Bewusstseins bei institutionalisierten UWS-Patienten zu untersuchen:

• Interviews mit professionellen Pflegekräften und Familien über ihre Hoffnungen hinsichtlich der Bewusstseinsbewertung von UWS-Patienten,
• Interviews mit professionellen Betreuern und Familien über die Auswirkungen der Bewertung des Bewusstseins auf ihre Überzeugungen