Gezinnen Verwachtingen en hoop opgewekt door een evaluatie van het bewustzijn bij patiënten in een vegetatieve toestand (REVE)

Vooruitgang in reanimatie heeft de overlevingskansen na zuurstofloos of traumatisch hersenletsel vergroot. Steeds meer patiënten met ernstige hersenbeschadigingen worden gereanimeerd, maar bij het ontwaken uit coma blijven sommige patiënten in een toestand die niet als bij bewustzijn kan worden gekwalificeerd en die nu bekend staat als een niet-reagerend waakzaamheidssyndroom (UWS; voorheen bekend als vegetatieve toestand). Deze aandoening kan van voorbijgaande aard zijn en evolueren naar herstel, of chronisch blijven en jarenlang aanhouden.

Om de diagnose van patiënten met bewustzijnsstoornissen te verbeteren, hebben recente vorderingen op het gebied van beeldvorming van de hersenen geleid tot de ontwikkeling van nieuwe methoden om bewustzijn te detecteren. Bij afwezigheid van openlijke gedragsreacties van deze patiënten, zijn op beeldvorming gebaseerde diagnostische methoden voor het eerst gebruikt om te beoordelen of sommige cerebrale gebieden behouden waren bij UWS-patiënten en een activering van de primaire sensorische cortex vertoonden bij sommige UWS-patiënten, of het nu aan de auditief, visueel of somatosensorisch niveau. Onvermijdelijke technische en ethische kwesties worden voor clinici opgeworpen voordat ze op dergelijke verzoeken reageren:

1. Is het technisch mogelijk om neuroimaging-protocollen te generaliseren naar alle zorginstellingen?
2. Is het ethisch aanvaardbaar om neuroimaging-protocollen voor te stellen zonder een nauwkeurige schatting van hun psychologische impact op gezinnen en zorgverleners?

De huidige studie heeft tot doel de technische en ethische kwesties met betrekking tot een evaluatie van het bewustzijn met functionele neuroimaging te begrijpen en erop te anticiperen. Er zal worden onderzocht hoe de evaluatie van het bewustzijn bij een patiënt de zorgverleners en familieleden beïnvloedt. Door kwalitatief onderzoek te gebruiken, zullen hoop en verwachtingen worden verduidelijkt door de ervaringen van families, clinici en verpleegkundigen die met deze situatie worden geconfronteerd.

In dit onderzoek worden professionele zorgverleners en personen die nauw verwant zijn aan UWS-patiënten meegenomen:

• Regelmatig bezoeken familieleden of naaste kring de patiënten
• Verwijzende clinici
• Verpleegkundigen die verantwoordelijk zijn voor de patiëntenzorg

Deze prospectieve studie maakt gebruik van kwalitatief, op interviews gebaseerd onderzoek. Twee sleutelmomenten worden achtereenvolgens onderzocht om de impact van een neuroimaging-evaluatie van het bewustzijn bij geïnstitutionaliseerde UWS-patiënten te onderzoeken:

• interviews met professionele zorgverleners en families over hun hoop met betrekking tot de evaluatie van het bewustzijn van UWS-patiënten,
• interviews met professionele zorgverleners en families over de impact van het evalueren van het bewustzijn op hun overtuigingen