Living With a Parastomal Bulge - en fenomenologisk-hermeneutisk studie av pasienters levde opplevelser

Stomidannelse er en ofte utført prosedyre i kolorektal kirurgi som en del av behandlingen for ondartet og inflammatorisk tarmsykdom. En parastomal bule (PB) er en hyppig langtidskomplikasjon med en forekomst som varierer fra 4 % til mer enn 40 % avhengig av stomitype, oppfølging og definisjoner.

En bule kan være relativt åpenbar eller ekstremt vanskelig å diagnostisere. De fleste parastomale svulster oppstår innen to år etter stomidannelse, men ses opptil 20 år etter operasjonen. Til tross for fremskritt innen primære kirurgiske og reparasjonsteknikker forventes en økende forekomst av parastomal utbuling i fremtiden på grunn av økt overlevelse av kreftpasienter med stomi og begrenset spredning av nye teknikker. Omtrent én av tre pasienter med parastomalt brokk trenger en kirurgisk brokkreparasjon. Imidlertid henvises flertallet av pasientene til ikke-kirurgisk behandling av enterostomalterapeut i poliklinikken eller søker ikke profesjonell hjelp for å håndtere bulen. Tidligere studier rapporterer at livskvalitet så vel som fysisk, psykologisk og sosial funksjon påvirkes hos pasienter med parastomal utbuling.

Beskrivelser av symptomer varierer fra 'asymptomatisk', 'symptomatisk' til 'høy symptombelastning'. De hyppigst rapporterte symptomene inkluderer stomilekkasje, hudproblemer, problemer med stomiapparatet, aktivitetsbegrensning, problemer med klær, kosmetiske plager, sosial restriksjon, uregelmessig virkning av stomien og en bærende følelse ved stomistedet. Sjeldne, men alvorlige komplikasjoner inkluderer fullstendig obstruksjon, kvelning eller fengsling. Det er imidlertid mangel på kunnskap om pasientenes levde erfaringer med parastomal utbuling. Innsikt i pasientenes opplevelser av symptomer i forhold til parastomal utbuling og påvirkning på hverdagen kan bidra til å identifisere problemstillinger av betydning fra pasientperspektivet. Dette kan igjen hjelpe fagfolk til å bedre forstå og støtte pasienter med PB, og være til hjelp når de identifiserer pasientenes symptomer og fastsetter relevante behandlingsstrategier.

Formål: Målet er å studere stomipasienters opplevelser av parastomal utbuling og symptomer i hverdagen (i forhold til en ileostomi og kolostomi)