Leven met een parastomale uitstulping - een fenomenologisch-hermeneutische studie van door patiënten geleefde ervaringen

Stomavorming is een veelgebruikte ingreep bij colorectale chirurgie als onderdeel van de behandeling van maligne en inflammatoire darmaandoeningen. Een parastomale uitstulping (PB) is een frequente complicatie op de lange termijn met een incidentie variërend van 4% tot meer dan 40%, afhankelijk van het type stoma, de follow-up en de definities.

Een uitstulping kan relatief duidelijk of uiterst moeilijk te diagnosticeren zijn. De meeste uitstulping van de parastomale treedt op binnen twee jaar na stomavorming, maar wordt tot 20 jaar na de operatie gezien. Ondanks de vooruitgang in primaire chirurgische en reparatietechnieken wordt in de toekomst een toenemende incidentie van parastomale uitpuiling verwacht als gevolg van de toegenomen overleving van kankerpatiënten met een stoma en de beperkte verspreiding van nieuwe technieken. Ongeveer één op de drie patiënten met een parastomale hernia heeft een operatieve herniaoperatie nodig. De meerderheid van de patiënten wordt echter verwezen naar een niet-chirurgische behandeling door de enterostomatherapeut op de polikliniek of zoekt geen professionele hulp om de uitstulping te beheersen. Eerdere studies melden dat de kwaliteit van leven en het fysieke, psychologische en sociale functioneren worden aangetast bij patiënten met parastomale uitpuiling.

Beschrijvingen van symptomen variëren van 'asymptomatisch', 'symptomatisch' tot 'hoge symptoombelasting'. De meest gemelde symptomen zijn stomalekkage, huidproblemen, moeite met het stomamateriaal, beperking van activiteit, moeite met kleding, cosmetische klachten, sociale beperking, onregelmatige werking van de stoma en een drukkend gevoel op de plaats van de stoma. Zeldzame, maar ernstige complicaties zijn onder meer volledige obstructie, wurging of opsluiting. Er is echter een gebrek aan kennis van de ervaringen van patiënten met parastomale uitpuiling. Inzicht in de ervaringen van patiënten met symptomen in verband met parastomale uitpuiling en de impact op het dagelijks leven kan helpen bij het identificeren van belangrijke kwesties vanuit het perspectief van de patiënt. Dit kan op zijn beurt professionals helpen om patiënten met PB beter te begrijpen en te ondersteunen, en kan helpen bij het identificeren van de symptomen van patiënten en het bepalen van relevante behandelstrategieën.

Doel: Het doel is de ervaringen van stomapatiënten met parastomale uitpuiling en symptomen in het dagelijks leven (in relatie tot een ileostoma en colostoma) te bestuderen.