Living with parastomal pullistuma – fenomenolog-hermeneuettinen tutkimus potilaiden kokemista kokemuksista

Avannemuodostus on yleinen toimenpide kolorektaalisessa kirurgiassa osana pahanlaatuisen ja tulehduksellisen suolistosairauden hoitoa. Parastomaalinen pullistuma (PB) on yleinen pitkäaikainen komplikaatio, jonka ilmaantuvuus vaihtelee 4 %:sta yli 40 %:iin avannetyypistä, seurannasta ja määritelmistä riippuen.

Pullistuma voi olla suhteellisen ilmeinen tai erittäin vaikea diagnosoida. Suurin osa parastomaalisesta pullistumisesta tapahtuu kahden vuoden sisällä avanneen muodostumisesta, mutta sitä havaitaan jopa 20 vuotta leikkauksen jälkeen. Huolimatta primaaristen kirurgisten ja korjaustekniikoiden edistymisestä, parastomaalisten pullistumien ilmaantuvuuden odotetaan kasvavan tulevaisuudessa, koska avannepotilaiden eloonjääminen lisääntyy ja uusien tekniikoiden leviäminen on rajoitettua. Noin joka kolmas potilas, jolla on parastomaalinen tyrä, vaatii kirurgisen tyrän korjauksen. Suurin osa potilaista kuitenkin ohjataan poliklinikan enterostomaalisen terapeutin ei-kirurgiseen hoitoon tai he eivät hakeudu ammattiapuun pullistuman hoitamiseksi. Aiemmat tutkimukset raportoivat, että elämänlaatu sekä fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toiminta heikkenevät potilailla, joilla on parastomaalista pullistumaa.

Oireiden kuvaukset vaihtelevat "oireettomasta", "oireellisesta" ja "korkeasta oirekuormasta". Yleisimmin raportoituja oireita ovat avannevuoto, iho-ongelmat, avannelaitteen vaikeudet, toiminnan rajoittuminen, vaikeudet pukeutumisessa, kosmeettiset vaivat, sosiaaliset rajoitteet, avanneen epäsäännöllinen toiminta ja painamisen tunne avannekohdassa. Harvinaisia, mutta vakavia komplikaatioita ovat täydellinen tukos, kuristuminen tai vangitseminen. Potilaiden parastomaalisen pullistuman kokemista kokemuksista ei kuitenkaan ole tietoa. Potilaiden parastomaaliseen pullistumiseen liittyvien oireiden kokemus ja vaikutus arkielämään voi auttaa tunnistamaan potilaan näkökulmasta tärkeitä asioita. Tämä puolestaan ​​voi auttaa ammattilaisia ​​ymmärtämään ja tukemaan paremmin PB-potilaita ja auttaa tunnistamaan potilaiden oireita ja määrittämään asiaankuuluvia hoitostrategioita.

Tarkoitus: Tavoitteena on tutkia avannepotilaiden kokemuksia parastomaalisesta pullistumisesta ja oireista jokapäiväisessä elämässä (suhteessa ileostomiaan ja koolostomiaan)