Register for multiple endokrine neoplasisyndromer: MEN1/MEN2
Mål:
Å bidra med nye og potensielle data til vårt eksisterende databasebibliotek for pasienter med MEN1 og MEN2 ved University of Texas M.D. Anderson Cancer Center.
Studieoversikt
Status
Intervensjon / Behandling
Detaljert beskrivelse
Tidligere fulgte MEN1- og MEN2-pasienter ved M.D. Anderson Cancer Center vil få tilsendt et introduksjonsbrev og et "samtykke til å bli kontaktet"-skjema for å avgjøre om de er interessert i å delta i studien. Nye MEN1- og MEN2-pasienter sett i klinikken ved M.D. Anderson Cancer Center vil bli spurt om de ønsker å lære mer om denne studien. Interesserte pasienter vil også bli bedt om å distribuere introduksjonsbrevet og samtykke til å bli kontaktet til sine slektninger. Trykt materiale angående denne studien vil kun bli sendt til ikke-MDACC-individer med uttrykt skriftlig eller muntlig tillatelse fra en samtykkende MDACC-pasient. Alle interesserte personer vil returnere det signerte "samtykke til å bli kontaktet"-skjemaet til PI. Personer med samtykke vil bli intervjuet via telefon og/eller post for å få oppdatert familie- og medisinsk historie spesifikt for deres diagnose enten MEN1 eller MEN2. For å verifisere nøyaktigheten av medisinske data som er samlet inn, vil alle ikke-MDACC-deltakere bli spurt om de samtykker i å få utlevert medisinske journaler utenfor stedet til oss for gjennomgang. Det vil ikke være noen behandling eller samling av blod eller vev i denne studien.
Selv om denne studien utgjør minimal risiko for deltakerne, vil deltakernes samtykke innhentes på grunn av behovet for å få tillatelse til å ta kontakt med pasienter og deres familier.
Omtrent 1500 pasienter og deres pårørende vil bli inkludert i denne studien. Dette vil skje på poliklinisk og poliklinisk basis.
Studietype
Registrering (Antatt)
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Forente stater, 77030
- University of Texas MD Anderson Cancer Center
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Barn
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Registrerte MDACC-pasienter diagnostisert med MEN1 eller MEN2.
- Nære slektninger til registrerte MDACC MEN-pasienter.
Ekskluderingskriterier:
1. Personer som enten er ikke-MDACC-registrerte pasienter eller ikke har en nær slektning som er en MEN-pasient registrert ved MDACC.
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
- Observasjonsmodeller: Case-Control
- Tidsperspektiver: Potensielle
Kohorter og intervensjoner
Gruppe / Kohort |
Intervensjon / Behandling |
|---|---|
|
Multippel endokrin neoplasisyndrom: MEN1/MEN2
Personer med samtykke vil bli intervjuet via telefon og/eller post for å få medisinsk historie spesifikk for deres diagnose enten MEN1 eller MEN2.
|
Multippel endokrin neoplasisyndrom: MEN1/MEN2 Gruppe: Deltakere intervjuet via telefon og/eller post for å få medisinsk historie spesifikk for deres diagnose enten MEN1 eller MEN2. Nære slektninger til registrerte MDACC MEN-pasientgruppe: Deltakerne ble bedt om å fylle ut et spørreskjema for helse og familiehistorie. Denne spørreskjemaprosessen kan fylles ut via telefon eller mail.
Andre navn:
|
|
Nære slektninger til registrerte MDACC MEN-pasienter
Deltakerne vil bli bedt om å fylle ut et helse- og familiehistorisk spørreskjema.
Denne spørreskjemaprosessen kan fylles ut via telefon eller mail.
|
Multippel endokrin neoplasisyndrom: MEN1/MEN2 Gruppe: Deltakere intervjuet via telefon og/eller post for å få medisinsk historie spesifikk for deres diagnose enten MEN1 eller MEN2. Nære slektninger til registrerte MDACC MEN-pasientgruppe: Deltakerne ble bedt om å fylle ut et spørreskjema for helse og familiehistorie. Denne spørreskjemaprosessen kan fylles ut via telefon eller mail.
Andre navn:
|
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
Bidrag av nye og potensielle data til eksisterende databasebibliotek for pasienter med MEN1 og MEN2 ved å fylle ut helsespørreskjemaer
Tidsramme: 25 år
|
25 år
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Nancy D. Perrier, MD, M.D. Anderson Cancer Center
Publikasjoner og nyttige lenker
Hjelpsomme linker
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Antatt)
Studiet fullført (Antatt)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Antatt)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
- Sykdommer i det endokrine systemet
- Neoplasmer etter nettsted
- Neoplasmer
- Genetiske sykdommer, medfødte
- Neoplasmer i endokrine kjertel
- Neoplastiske syndromer, arvelig
- Neoplasmer, multiple primære
- Medfødte, arvelige og neonatale sykdommer og abnormiteter
- Multippel endokrin neoplasi
- Helsevesenets kvalitet, tilgang og evaluering
- Undersøkelsesteknikker
- Epidemiologiske metoder
- Datainnsamling
- Helsevesenets evalueringsmekanismer
- Kvalitet på helsehjelpen
- Folkehelse
- Miljø og folkehelse
- Undersøkelser og spørreskjemaer
Andre studie-ID-numre
- RCR01-485
- NCI-2021-12213 (Annen identifikator: NCI CTRP Clinical Trials Reporting Registry)
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
produkt produsert i og eksportert fra USA
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .