多发性内分泌肿瘤综合征登记:MEN1/MEN2
目标:
为德克萨斯大学医学博士安德森癌症中心现有的 MEN1 和 MEN2 患者数据库贡献新的和前瞻性数据。
研究概览
详细说明
之前在 M.D. 安德森癌症中心接受过 MEN1 和 MEN2 治疗的患者将收到一封介绍信和一份“同意联系”表格,以确定他们是否有兴趣参与该研究。 在 M.D. Anderson 癌症中心门诊就诊的新 MEN1 和 MEN2 患者将被询问是否希望了解有关该研究的更多信息。 感兴趣的患者还将被要求将介绍信和同意联系表分发给他们的血亲。 有关本研究的印刷材料将仅在获得同意的 MDACC 患者的明确书面或口头许可后邮寄给非 MDACC 个人。 所有感兴趣的个人都将签署的“同意联系”表格返回给 PI。 同意的个人将通过电话和/或邮件接受采访,以获取特定于他们对 MEN1 或 MEN2 的诊断的最新家族史和病史。 为验证所收集医疗数据的准确性,将询问所有非 MDACC 参与者是否同意将他们的非现场医疗记录发布给我们以供审查。 在本研究中将不会进行治疗或采集血液或组织。
尽管这项研究对参与者的风险很小,但由于需要获得与患者及其家人联系的许可,因此将获得参与者的同意。
这项研究将包括大约 1500 名患者及其亲属。 这将在住院和门诊病人的基础上进行。
研究类型
注册 (估计的)
联系人和位置
学习地点
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Texas
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Houston、Texas、美国、77030
- University of Texas MD Anderson Cancer Center
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
描述
纳入标准:
- 已注册的诊断为 MEN1 或 MEN2 的 MDACC 患者。
- 注册的 MDACC MEN 患者的近亲。
排除标准:
1. 非 MDACC 注册患者或近亲中没有在 MDACC 注册的 MEN 患者的个人。
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
- 观测模型:病例对照
- 时间观点:预期
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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多发性内分泌肿瘤综合征:MEN1/MEN2
同意的个人将通过电话和/或邮件接受采访,以获取特定于他们诊断为 MEN1 或 MEN2 的病史。
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多发性内分泌肿瘤综合征:MEN1/MEN2 组:通过电话和/或邮件采访的参与者,以获取特定于他们对 MEN1 或 MEN2 的诊断的病史。 已注册 MDACC MEN 患者组的近亲:要求参与者完成一份健康和家族史问卷。 此问卷调查过程可以通过电话或邮件完成。
其他名称:
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注册 MDACC MEN 患者的近亲
参与者将被要求完成一份健康和家族史问卷。
此问卷调查过程可以通过电话或邮件完成。
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多发性内分泌肿瘤综合征:MEN1/MEN2 组:通过电话和/或邮件采访的参与者,以获取特定于他们对 MEN1 或 MEN2 的诊断的病史。 已注册 MDACC MEN 患者组的近亲:要求参与者完成一份健康和家族史问卷。 此问卷调查过程可以通过电话或邮件完成。
其他名称:
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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通过完成健康调查问卷为 MEN1 和 MEN2 患者的现有数据库库贡献新的和前瞻性数据
大体时间:25年
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25年
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员:Nancy D. Perrier, MD、M.D. Anderson Cancer Center
出版物和有用的链接
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计的)
研究记录更新
最后更新发布 (估计的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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