Register för multipla endokrina neoplasisyndrom: MEN1/MEN2

Tidigare följt MEN1- och MEN2-patienter vid M.D. Anderson Cancer Center kommer att skickas ett introduktionsbrev och ett formulär för "samtycke att kontaktas" för att avgöra om de är intresserade av att delta i studien. Nya MEN1- och MEN2-patienter som ses på kliniken vid M.D. Anderson Cancer Center kommer att tillfrågas om de vill lära sig mer om denna studie. Intresserade patienter kommer också att uppmanas att dela ut introduktionsbrevet och formuläret för samtycke till kontakt till sina släktingar. Tryckt material angående denna studie kommer endast att skickas till icke-MDACC-individer med uttryckt skriftligt eller muntligt tillstånd från en samtyckande MDACC-patient. Alla intresserade individer kommer att returnera det undertecknade formuläret "samtycke att bli kontaktad" till PI. Personer med samtycke kommer att intervjuas via telefon och/eller mail för att få uppdaterad familje- och medicinsk historia som är specifik för deras diagnos av antingen MEN1 eller MEN2. För att verifiera riktigheten av insamlade medicinska data kommer alla icke-MDACC-deltagare att tillfrågas om de samtycker till att deras medicinska journaler utanför platsen lämnas ut till oss för granskning. Det kommer inte att finnas någon behandling eller insamling av blod eller vävnad i denna studie.

Även om denna studie utgör minimal risk för deltagarna, kommer deltagarnas samtycke att erhållas på grund av behovet av att få tillstånd att ta kontakt med patienter och deras familjer.

Cirka 1500 patienter och deras anhöriga kommer att inkluderas i denna studie. Detta kommer att ske på sluten- och öppenvårdsbasis.