Реестр синдромов множественной эндокринной неоплазии: MEN1/MEN2

Ранее наблюдаемые пациенты с МЭН1 и МЭН2 в Онкологическом центре им. М. Д. Андерсона получат по почте вступительное письмо и форму «согласия на то, чтобы с ними связались», чтобы определить, заинтересованы ли они в участии в исследовании. Новых пациентов с МЭН1 и МЭН2, наблюдаемых в клинике в Онкологическом центре им. М. Д. Андерсона, спросят, хотят ли они узнать больше об этом исследовании. Заинтересованных пациентов также попросят распространить вступительное письмо и форму согласия на контакт со своими кровными родственниками. Печатные материалы, касающиеся этого исследования, будут отправлены по почте лицам, не являющимся MDACC, только с явного письменного или устного разрешения от давшего согласие пациента MDACC. Все заинтересованные лица вернут PI подписанную форму «согласие на то, чтобы с ними связались». Согласованные лица будут опрошены по телефону и / или по почте, чтобы получить обновленную семейную и медицинскую историю, относящуюся к их диагнозу МЭН1 или МЭН2. Чтобы проверить точность собранных медицинских данных, всех участников, не являющихся участниками MDACC, спросят, согласны ли они на то, чтобы их медицинские записи за пределами площадки были переданы нам для проверки. В этом исследовании не будет лечения или забора крови или тканей.

Хотя это исследование представляет минимальный риск для участников, согласие участников будет получено из-за необходимости получения разрешения на контакт с пациентами и их семьями.

Около 1500 пациентов и их родственников будут включены в это исследование. Делать это будут стационарно и амбулаторно.