Evaluering av foreldreintervensjon for utfordrende atferd hos barn med intellektuelle funksjonshemninger (EPICC-ID)

Omtrent 1-2 % av befolkningen har en lærevansker (LD). Dette er en livslang tilstand preget av en intelligenskvotient (IQ) på mindre enn 70, generell utviklingsforsinkelse og begrensninger i daglige aktiviteter. Barn og voksne med LD er noen av de mest undertjente gruppene i samfunnet, med veldokumenterte helseforskjeller og fire ganger så høy risiko for å utvikle en psykisk lidelse. Rapporter tyder på at utfordrende atferd, f.eks. raserianfall, aggresjon eller selvskading, forekommer hos så mange som 40 000 unge mennesker under 18 år som bor i England. Det er betydelig bevis fra forskning i den generelle befolkningen på at foreldregrupper som støtter foreldre i å utvikle ferdigheter til å håndtere slik atferd hos barnet deres, kan være nyttige. Disse programmene, hvis de tilbys foreldre tidlig, kan redusere og til og med forhindre alvorlige følelsesmessige problemer og mulig kriminalitet fra å utvikle seg hos barnet senere i livet. Kostnadsgevinster er knyttet til forbedrede helse- og sosiale utfall hos den unge.

National Institute of Health and Care Excellence (NICE) retningslinje for atferd som utfordrer gjennomgikk all tilgjengelig bevis og fant svært få grundig undersøkte programmer spesielt utviklet for barn og unge med LD og utfordrende atferd. NICE anbefalte derfor at ytterligere forskning bør gjennomføres for å adressere mangelen på evidensbaserte intervensjoner for å redusere utfordrende atferd i befolkningen av unge mennesker med LD.

I denne studien foreslår etterforskerne å evaluere et program kalt nivå 4 Stepping Stones Triple P (SSTP) levert av trente utøvere til grupper av foreldre til små barn i alderen 30-59 måneder med moderat til alvorlig LD. Programmet varer i 9 uker og har vist positive resultater i små forsøk utenfor Storbritannia, noe som indikerer at det er potensielt nyttig. Det må imidlertid testes i det britiske helsesystemet før det kan gis anbefalinger om å rulle det ut. Nivå 4 SSTP hjelper foreldre med å forstå og administrere barnets oppførsel, og foreldre kan ha nytte av likemannsstøtte i en gruppe. Etterforskerne skal rekruttere 258 foreldre som ved en tilfeldighet vil bli allokert til en av to grupper: den ene vil motta SSTP og behandling som vanlig og den andre behandling som vanlig, en ressursliste og Kontakt en familie-veiledning for utfordrende atferd. Behandling som vanlig inkluderer støtte og råd fra allmennlegens eller barneutviklingsteam. Etterforskerne skal bruke foreldrerapporter og observasjoner av barns atferd for å undersøke om SSTP reduserer utfordrende atferd fire (kortsiktig) og 12 (langsiktig) måneder etter randomisering. De vil også spørre andre omsorgspersoner om barnets atferd, barnets og foreldrenes helserelaterte livskvalitet, omsorgsvansker, foreldrestress, tjenestebruk og hvordan forelderen har funnet intervensjonen ved hjelp av både spørreskjemaer og ansikt til ansikt-intervjuer. Utrederne skal intervjue tjenestelederne og terapeutene om deres opplevelse av å være vertskap og levere intervensjonen. Foreldre vil også bli rekruttert til Foreldrerådgivningsgruppen for å gi råd om ulike sider ved studiet, f.eks. materiell, intervjutemaguider, formidling. Forskerne og klinikerne har ekspertise innen LD, barnehelse og tidlig intervensjon og har gjennomført flere store studier med denne populasjonen. Forsøket vil vare i 48 måneder og vil følge alle lovpålagte forskningsstyringskrav for å sikre at det er av høy kvalitet, trygt og etisk.