Utvärdering av föräldraintervention för utmanande beteende hos barn med intellektuella funktionsnedsättningar (EPICC-ID)

Cirka 1-2% av befolkningen har en inlärningssvårigheter (LD). Detta är ett livslångt tillstånd som kännetecknas av en intelligenskvot (IQ) på mindre än 70, allmän utvecklingsförsening och begränsningar i dagliga aktiviteter. Barn och vuxna med LD är några av de mest underbetjänade grupperna i samhället, med väldokumenterade hälsoskillnader och med fyra gånger så stor risk att utveckla en psykisk störning. Rapporter tyder på att utmanande beteende, t.ex. raserianfall, aggression eller självskada, förekommer hos så många som 40 000 ungdomar under 18 år som bor i England. Det finns betydande bevis från forskning i den allmänna befolkningen att föräldragrupper som stödjer föräldrar i att utveckla färdigheter att hantera sådana beteenden hos sitt barn kan vara till hjälp. Dessa program, om de erbjuds föräldrar tidigt, kan minska och till och med förhindra allvarliga känslomässiga problem och eventuell kriminalitet från att utvecklas hos barnet senare i livet. Kostnadsvinster är förknippade med förbättrade hälso- och sociala resultat hos den unga personen.

National Institute of Health and Care Excellence (NICE) riktlinje om beteende som utmanar granskade alla tillgängliga bevis och fann väldigt få grundligt undersökta program speciellt utvecklade för barn och unga med LD och utmanande beteende. NICE rekommenderade därför att ytterligare forskning skulle genomföras för att ta itu med bristen på evidensbaserade interventioner för att minska utmanande beteende hos befolkningen av unga människor med LD.

I denna studie föreslår utredarna att utvärdera ett program som kallas nivå 4 Stepping Stones Triple P (SSTP) som levereras av utbildade utövare till grupper av föräldrar till små barn i åldern 30-59 månader med måttlig till svår LD. Programmet pågår i 9 veckor och har visat positiva resultat i små försök utanför Storbritannien, vilket indikerar att det är potentiellt användbart. Det måste dock testas inom det brittiska hälsosystemet innan rekommendationer kan göras för att rulla ut det. Nivå 4 SSTP hjälper föräldrar att förstå och hantera sitt barns beteende och föräldrar kan dra nytta av kamratstöd i en gruppmiljö. Utredarna ska rekrytera 258 föräldrar som av en slump kommer att tilldelas en av två grupper: den ena kommer att få SSTP och behandling som vanligt och den andra behandling som vanligt, en lista över resurser och guiden Kontakta en familj för utmanande beteende. Behandling som vanligt inkluderar stöd och råd från allmänläkare eller barnutvecklingsteam. Utredarna ska använda föräldrarnas rapporter och observationer av barns beteende för att undersöka om SSTP minskar utmanande beteende fyra (kortsiktiga) och 12 (långsiktiga) månader efter randomisering. De kommer också att fråga andra vårdgivare om barnets beteende, barnets och förälderns hälsorelaterade livskvalitet, svårigheter med omsorg, förälderstress, serviceanvändning och hur föräldern har hittat insatsen med hjälp av både frågeformulär och ansikte mot ansikte intervjuer. Utredarna ska intervjua tjänstecheferna och terapeuterna om deras erfarenhet av att vara värd och leverera interventionen. Föräldrar kommer också att rekryteras till Parent Advisory Group för att ge råd om olika aspekter av studien, t.ex. material, intervjuämnesguider, spridning. Forskarna och klinikerna har expertis inom LD, barnhälsa och tidiga insatser och har genomfört flera stora försök med denna population. Rättegången kommer att pågå i 48 månader och kommer att följa alla lagstadgade forskningsstyrningskrav för att säkerställa att den är av hög kvalitet, säker och etisk.