Evaluatie van ouderinterventie voor uitdagend gedrag bij kinderen met een verstandelijke beperking (EPICC-ID)

Ongeveer 1-2% van de bevolking heeft een leerstoornis (LD). Dit is een levenslange aandoening die wordt gekenmerkt door een intelligentiequotiënt (IQ) van minder dan 70, algemene ontwikkelingsachterstand en beperkingen in dagelijkse activiteiten. Kinderen en volwassenen met LD behoren tot de meest achtergestelde groepen in de samenleving, met goed gedocumenteerde gezondheidsverschillen en een vier keer groter risico op het ontwikkelen van een psychische stoornis. Uit rapporten blijkt dat uitdagend gedrag, b.v. driftbuien, agressie of zelfverwonding komt voor bij maar liefst 40.000 jongeren onder de 18 jaar die in Engeland wonen. Er is significant bewijs uit onderzoek onder de algemene bevolking dat ouderschapsgroepen die ouders ondersteunen bij het ontwikkelen van vaardigheden om met dergelijk gedrag bij hun kind om te gaan, nuttig kunnen zijn. Deze programma's kunnen, als ze in een vroeg stadium aan ouders worden aangeboden, ernstige emotionele problemen en mogelijke criminaliteit bij het kind op latere leeftijd verminderen of zelfs voorkomen. Kostenvoordelen worden in verband gebracht met verbeterde gezondheids- en sociale resultaten bij de jongere.

De richtlijn van het National Institute of Health and Care Excellence (NICE) over gedrag dat uitdaagt, beoordeelde al het beschikbare bewijs en vond zeer weinig grondig onderzochte programma's die speciaal waren ontwikkeld voor kinderen en jongeren met LD en uitdagend gedrag. NICE adviseerde daarom om verder onderzoek te doen om het gebrek aan evidence-based interventies aan te pakken om uitdagend gedrag in de populatie van jonge mensen met LD te verminderen.

In deze studie stellen de onderzoekers voor om een ​​programma genaamd Level 4 Stepping Stones Triple P (SSTP) te evalueren dat door getrainde beoefenaars wordt gegeven aan groepen ouders van jonge kinderen van 30-59 maanden met matige tot ernstige lipodystrofie. Het programma duurt 9 weken en heeft positieve resultaten laten zien in kleine proeven buiten het Verenigd Koninkrijk, wat aangeeft dat het potentieel nuttig is. Het moet echter worden getest binnen het Britse gezondheidssysteem voordat aanbevelingen kunnen worden gedaan om het uit te rollen. Niveau 4 SSTP helpt ouders het gedrag van hun kind te begrijpen en te beheersen en ouders kunnen baat hebben bij steun van leeftijdsgenoten in groepsverband. De onderzoekers zullen 258 ouders rekruteren die bij toeval in een van de twee groepen worden ingedeeld: de ene krijgt SSTP en de gebruikelijke behandeling en de andere de gebruikelijke behandeling, een lijst met bronnen en de Contact a Family-gids voor probleemgedrag. Behandeling zoals gebruikelijk omvat ondersteuning en advies door de huisarts of kinderontwikkelingsteams. De onderzoekers gebruiken rapporten van ouders en observaties van het gedrag van kinderen om te onderzoeken of SSTP uitdagend gedrag vermindert op vier (korte termijn) en 12 (lange termijn) maanden na randomisatie. Ze zullen ook vragen stellen aan andere zorgverleners over het gedrag van het kind, de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van het kind en de ouder, problemen met de zorg, stress bij de ouders, het gebruik van diensten en hoe de ouder de interventie heeft gevonden door middel van zowel vragenlijsten als face-to-face interviews. onderzoekers zullen de servicemanagers en de therapeuten interviewen over hun ervaring met het hosten en uitvoeren van de interventie. Ouders zullen ook worden geworven in de Ouderadviesgroep om te adviseren over verschillende aspecten van het onderzoek, b.v. materiaal, handleidingen voor interviewonderwerpen, verspreiding. De onderzoekers en clinici hebben expertise op het gebied van LD, de gezondheid van kinderen en vroege interventie en hebben verschillende grote onderzoeken met deze populatie uitgevoerd. De proef duurt 48 maanden en zal voldoen aan alle wettelijke vereisten voor onderzoeksbeheer om ervoor te zorgen dat deze van hoge kwaliteit, veilig en ethisch is.