Evaluering af forældreintervention for udfordrende adfærd hos børn med intellektuelle handicap (EPICC-ID)

Omkring 1-2 % af befolkningen har en indlæringsvanskelighed (LD). Dette er en livslang tilstand karakteriseret ved en intelligenskvotient (IQ) på mindre end 70, generel udviklingsforsinkelse og begrænsninger i daglige aktiviteter. Børn og voksne med LD er nogle af de mest undertjente grupper i samfundet, med veldokumenterede sundhedsforskelle og fire gange så stor risiko for at udvikle en psykisk lidelse. Rapporter peger på, at udfordrende adfærd, f.eks. raserianfald, aggression eller selvskade, forekommer hos så mange som 40.000 unge under 18 år, der bor i England. Der er en betydelig evidens fra forskning i den generelle befolkning for, at forældregrupper, der støtter forældre i at udvikle færdigheder til at håndtere sådan adfærd hos deres barn, kan være nyttige. Disse programmer, hvis de tilbydes forældre tidligt, kan reducere og endda forhindre alvorlige følelsesmæssige problemer og eventuel kriminalitet i at udvikle sig hos barnet senere i livet. Omkostningsgevinster er forbundet med forbedrede sundhedsmæssige og sociale resultater hos den unge.

National Institute of Health and Care Excellence (NICE) guideline om adfærd, der udfordrer, gennemgik al tilgængelig evidens og fandt meget få grundigt undersøgte programmer specielt udviklet til børn og unge med LD og udfordrende adfærd. NICE anbefalede derfor, at der skulle udføres yderligere forskning for at imødegå manglen på evidensbaserede interventioner for at reducere udfordrende adfærd i befolkningen af ​​unge med LD.

I denne undersøgelse foreslår efterforskerne at evaluere et program kaldet niveau 4 Stepping Stones Triple P (SSTP) leveret af uddannede praktiserende læger til grupper af forældre til små børn i alderen 30-59 måneder med moderat til svær LD. Programmet varer i 9 uger og har vist positive resultater i små forsøg uden for Storbritannien, hvilket indikerer, at det er potentielt nyttigt. Det skal dog testes inden for det britiske sundhedssystem, før der kan komme anbefalinger til at udrulle det. Niveau 4 SSTP hjælper forældre med at forstå og styre deres barns adfærd, og forældre kan drage fordel af peer-støtte i en gruppe. Efterforskerne skal rekruttere 258 forældre, som tilfældigt vil blive allokeret til en af ​​to grupper: den ene vil modtage SSTP og behandling som sædvanlig og den anden behandling som sædvanlig, en liste over ressourcer og Kontakt en familie-guide til udfordrende adfærd. Behandling som sædvanlig omfatter støtte og rådgivning fra praktiserende læger eller børns udviklingsteam. Efterforskerne skal bruge forældres rapporter og observationer af børns adfærd til at undersøge, om SSTP reducerer udfordrende adfærd fire (kort sigt) og 12 (lang sigt) måneder efter randomisering. De vil også spørge andre omsorgspersoner om barnets adfærd, barnets og forældrenes helbredsrelaterede livskvalitet, vanskeligheder med omsorg, forældrestress, brug af service og hvordan forælderen har fundet interventionen ved hjælp af både spørgeskemaer og ansigt til ansigt-interviews. Efterforskerne skal interviewe servicelederne og terapeuterne om deres oplevelse med at være vært og levere interventionen. Forældre vil også blive rekrutteret til Forældrerådgivningsgruppen for at rådgive om forskellige aspekter af undersøgelsen, f.eks. materialer, interview emnevejledninger, formidling. Forskerne og klinikerne har ekspertise i LD, børns sundhed og tidlig indsats og har gennemført flere store forsøg med denne population. Forsøget vil vare 48 måneder og vil følge alle lovpligtige forskningsstyringskrav for at sikre, at det er af høj kvalitet, sikkert og etisk.