Valutazione dell'intervento dei genitori per il comportamento provocatorio nei bambini con disabilità intellettive (EPICC-ID)

Circa l'1-2% della popolazione ha un Disturbo dell'Apprendimento (DSA). Questa è una condizione permanente caratterizzata da un quoziente di intelligenza (QI) inferiore a 70, ritardo dello sviluppo generale e limitazioni nelle attività quotidiane. I bambini e gli adulti con DI sono alcuni dei gruppi meno serviti della società, con disparità di salute ben documentate e con un rischio quattro volte maggiore di sviluppare un disturbo mentale. I rapporti indicano che comportamenti problematici, ad es. scoppi d'ira, aggressività o autolesionismo, si verificano in ben 40.000 giovani sotto i 18 anni che vivono in Inghilterra. C'è una prova significativa dalla ricerca nella popolazione generale che i gruppi genitoriali che supportano i genitori nello sviluppo delle abilità per gestire tali comportamenti nel loro bambino possono essere utili. Questi programmi, se offerti ai genitori nella fase iniziale, possono ridurre e persino prevenire lo sviluppo di gravi problemi emotivi e la possibile criminalità nel bambino più tardi nella vita. I benefici in termini di costi sono associati a migliori risultati sanitari e sociali nel giovane.

La linea guida del National Institute of Health and Care Excellence (NICE) sul comportamento che sfida ha riesaminato tutte le prove disponibili e ha trovato pochissimi programmi accuratamente studiati sviluppati specificamente per bambini e giovani con DSA e comportamento provocatorio. Il NICE, pertanto, ha raccomandato di intraprendere ulteriori ricerche per affrontare la mancanza di interventi basati sull'evidenza per ridurre i comportamenti problematici nella popolazione di giovani con DSA.

In questo studio, i ricercatori propongono di valutare un programma chiamato Level 4 Stepping Stones Triple P (SSTP) fornito da professionisti qualificati a gruppi di genitori di bambini di età compresa tra 30 e 59 mesi con LD da moderata a grave. Il programma dura 9 settimane e ha mostrato risultati positivi in ​​piccoli studi al di fuori del Regno Unito, indicando che è potenzialmente utile. Tuttavia, deve essere testato all'interno del sistema sanitario del Regno Unito prima di poter formulare raccomandazioni per implementarlo. L'SSTP di livello 4 aiuta i genitori a comprendere e gestire il comportamento dei propri figli ei genitori possono trarre beneficio dal sostegno tra pari in un contesto di gruppo. Gli investigatori recluteranno 258 genitori che verranno assegnati casualmente a uno dei due gruppi: uno riceverà SSTP e trattamento come al solito e l'altro trattamento come al solito, un elenco di risorse e la guida Contatta una famiglia per comportamenti problematici. Il trattamento come di consueto include il supporto e la consulenza da parte del medico generico o dei team di sviluppo del bambino. Gli investigatori devono utilizzare i rapporti dei genitori e le osservazioni sul comportamento del bambino per esaminare se SSTP riduce il comportamento problematico a quattro (a breve termine) e 12 (a lungo termine) mesi dopo la randomizzazione. Chiederanno anche ad altri caregiver il comportamento del bambino, la qualità della vita correlata alla salute del bambino e del genitore, le difficoltà con la cura, lo stress dei genitori, l'uso del servizio e come il genitore ha trovato l'intervento utilizzando sia questionari che interviste faccia a faccia. gli investigatori devono intervistare i responsabili del servizio e i terapisti sulla loro esperienza nell'ospitare e fornire l'intervento. I genitori saranno anche reclutati nel Parent Advisory Group per consigliare su vari aspetti dello studio, ad es. materiali, guide tematiche per interviste, disseminazione. I ricercatori e i medici hanno esperienza in LD, salute infantile e intervento precoce e hanno condotto numerosi studi su larga scala con questa popolazione. La sperimentazione durerà 48 mesi e seguirà tutti i requisiti di governance della ricerca statutari per garantire che sia di alta qualità, sicura ed etica.