Ocena interwencji rodziców w przypadku trudnych zachowań u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną (EPICC-ID)

Około 1-2% populacji ma trudności w uczeniu się (LD). Jest to stan trwający całe życie, charakteryzujący się ilorazem inteligencji (IQ) poniżej 70, ogólnym opóźnieniem rozwojowym i ograniczeniami w codziennych czynnościach. Dzieci i dorośli z LD są jednymi z grup społecznych, które są najbardziej zaniedbane, z dobrze udokumentowanymi dysproporcjami zdrowotnymi i czterokrotnie większym ryzykiem rozwoju zaburzeń psychicznych. Raporty wskazują, że trudne zachowania, np. napady złości, agresja lub samookaleczanie występuje u aż 40 000 młodych ludzi poniżej 18 roku życia mieszkających w Anglii. Istnieją znaczące dowody z badań w populacji ogólnej, że grupy rodzicielskie, które wspierają rodziców w rozwijaniu umiejętności radzenia sobie z takimi zachowaniami u ich dziecka, mogą być pomocne. Programy te, jeśli zostaną wcześnie zaoferowane rodzicom, mogą zmniejszyć, a nawet zapobiec poważnym problemom emocjonalnym i możliwej przestępczości u dziecka w późniejszym życiu. Korzyści kosztowe wiążą się z poprawą stanu zdrowia i wyników społecznych młodego człowieka.

Wytyczne Narodowego Instytutu Doskonałości Zdrowia i Opieki (NICE) dotyczące zachowań, które stanowią wyzwanie, dokonały przeglądu wszystkich dostępnych dowodów i znalazły bardzo niewiele dokładnie zbadanych programów opracowanych specjalnie dla dzieci i młodzieży z LD i trudnymi zachowaniami. W związku z tym NICE zaleciła podjęcie dalszych badań w celu rozwiązania problemu braku interwencji opartych na dowodach w celu ograniczenia trudnych zachowań w populacji młodych ludzi z LD.

W tym badaniu badacze proponują ocenę programu o nazwie Stepping Stones Triple P (SSTP) poziomu 4, realizowanego przez przeszkolonych praktyków grupom rodziców małych dzieci w wieku 30-59 miesięcy z umiarkowaną do ciężkiej LD. Program trwa 9 tygodni i wykazał pozytywne wyniki w małych próbach poza Wielką Brytanią, co wskazuje, że jest potencjalnie pomocny. Jednak musi zostać przetestowany w brytyjskim systemie opieki zdrowotnej, zanim będzie można wydać zalecenia dotyczące jego wdrożenia. Poziom 4 SSTP pomaga rodzicom zrozumieć zachowanie dziecka i zarządzać nim, a rodzice mogą skorzystać na wsparciu rówieśników w grupie. Badacze zrekrutują 258 rodziców, którzy zostaną losowo przydzieleni do jednej z dwóch grup: jedna otrzyma SSTP i leczenie jak zwykle, a druga leczenie jak zwykle, listę zasobów i przewodnik Kontakt z rodziną dotyczący trudnych zachowań. Leczenie jak zwykle obejmuje wsparcie i porady ze strony lekarzy ogólnych lub zespołów ds. rozwoju dziecka. Badacze wykorzystają raporty rodziców i obserwacje zachowań dzieci, aby zbadać, czy SSTP zmniejsza trudne zachowania po czterech (krótkoterminowych) i 12 (długoterminowych) miesiącach po randomizacji. Będą również pytać innych opiekunów o zachowanie dziecka, jakość życia dziecka i rodzica związaną ze zdrowiem, trudności w opiece, stres rodziców, korzystanie z usług oraz o to, jak rodzic znalazł interwencję za pomocą kwestionariuszy i wywiadów osobistych. śledczy przeprowadzają wywiady z kierownikami usług i terapeutami na temat ich doświadczeń związanych z goszczeniem i prowadzeniem interwencji. Rodzice będą również rekrutowani do Rodzicielskiej Grupy Doradczej, aby doradzać w różnych aspektach badania, m.in. materiały, przewodniki po tematach wywiadów, rozpowszechnianie. Badacze i klinicyści mają doświadczenie w LD, zdrowiu dzieci i wczesnej interwencji i przeprowadzili kilka dużych badań z udziałem tej populacji. Badanie potrwa 48 miesięcy i będzie zgodne ze wszystkimi ustawowymi wymogami dotyczącymi zarządzania badaniami, aby zapewnić jego wysoką jakość, bezpieczeństwo i etykę.