Avaliação da Intervenção dos Pais para o Comportamento Desafiador em Crianças com Deficiência Intelectual (EPICC-ID)

Cerca de 1-2% da população tem uma dificuldade de aprendizagem (LD). Esta é uma condição vitalícia caracterizada por um quociente de inteligência (QI) inferior a 70, atraso geral no desenvolvimento e limitações nas atividades do dia a dia. Crianças e adultos com LD são alguns dos grupos menos atendidos na sociedade, com disparidades de saúde bem documentadas e com quatro vezes o risco de desenvolver um transtorno mental. Os relatórios indicam que o comportamento desafiador, por ex. acessos de raiva, agressão ou automutilação ocorrem em até 40.000 jovens com menos de 18 anos que vivem na Inglaterra. Há evidências significativas de pesquisas na população em geral de que grupos de pais que apoiam os pais no desenvolvimento de habilidades para lidar com tais comportamentos em seus filhos podem ser úteis. Esses programas, se oferecidos aos pais desde cedo, podem reduzir e até prevenir problemas emocionais graves e possível criminalidade que se desenvolvam na criança mais tarde na vida. Os benefícios de custo estão associados a melhores resultados sociais e de saúde no jovem.

A diretriz do National Institute of Health and Care Excellence (NICE) sobre comportamento que desafia revisou todas as evidências disponíveis e encontrou muito poucos programas minuciosamente pesquisados ​​desenvolvidos especificamente para crianças e jovens com TA e comportamento desafiador. O NICE, portanto, recomendou que mais pesquisas fossem realizadas para abordar a falta de intervenções baseadas em evidências para reduzir o comportamento desafiador na população de jovens com LD.

Neste estudo, os pesquisadores se propõem a avaliar um programa chamado nível 4 Stepping Stones Triple P (SSTP) administrado por profissionais treinados a grupos de pais de crianças de 30 a 59 meses com LD moderada a grave. O programa dura 9 semanas e mostrou resultados positivos em pequenos testes fora do Reino Unido, indicando que é potencialmente útil. No entanto, ele precisa ser testado no sistema de saúde do Reino Unido antes que recomendações possam ser feitas para implementá-lo. O nível 4 SSTP ajuda os pais a entender e gerenciar o comportamento de seus filhos e os pais podem se beneficiar do apoio de colegas em um ambiente de grupo. Os investigadores devem recrutar 258 pais que serão alocados em um dos dois grupos por acaso: um receberá SSTP e tratamento como de costume e o outro tratamento como de costume, uma lista de recursos e o guia Entre em contato com uma família para comportamento desafiador. O tratamento habitual inclui apoio e aconselhamento por médicos de clínica geral ou equipas de desenvolvimento infantil. Os investigadores devem usar relatórios dos pais e observações do comportamento da criança para examinar se o SSTP reduz o comportamento desafiador em quatro (curto prazo) e 12 (longo prazo) meses após a randomização. Eles também perguntarão a outros cuidadores sobre o comportamento da criança, a qualidade de vida relacionada à saúde da criança e dos pais, dificuldades com os cuidados, estresse dos pais, uso de serviços e como os pais encontraram a intervenção usando questionários e entrevistas face a face. os investigadores devem entrevistar os gerentes de serviço e os terapeutas sobre sua experiência de acolher e realizar a intervenção. Os pais também serão recrutados para o Grupo Consultivo de Pais para aconselhar sobre vários aspectos do estudo, por ex. materiais, guias de tópicos de entrevistas, divulgação. Os pesquisadores e médicos têm experiência em LD, saúde infantil e intervenção precoce e realizaram vários grandes estudos com essa população. O estudo durará 48 meses e seguirá todos os requisitos estatutários de governança de pesquisa para garantir que seja de alta qualidade, seguro e ético.