Brukersentrert hjelpesystem for armfunksjoner hos nevromuskulære personer (USEFUL)

ACTIVE_COMPARATOR: Armon Ayura

Hjelpemiddel for øvre lemmer med aktive løsninger for tyngdekraftskompensasjon. Intervensjon: Eksoskjelettet i overekstremiteten bæres av pasienten på den foretrukne armen, og det brukes under daglige aktiviteter for å støtte armbevegelser, spesielt for å kvitte seg med tyngdekraftens vekt.

Enhet: Hjelpemiddel (Armon Ayura) test

Kort opplæring (T0-T1) - hvert fag vil gjennomgå en 3-dagers opplæring ved det kliniske senteret hvor teknikere, sammen med en fysioterapeut vil justere og tilpasse enheten og forklare mulig uavhengig bruk hjemme.

Innenlandsbruk (T1-T2) - Forsøkspersoner vil bruke enheten under sine daglige aktiviteter i to uker hjemme. De vil utføre oppgaveorienterte bevegelser (f. nå en mus og gjenstander på et bord, flytte tilbake til rullestolen, drikke), frie bevegelser, lekne aktiviteter (f.eks. spille sjakk, bla i en bok) og egenomsorgsaktiviteter, i henhold til fagets gjenværende evne, i en minimumsperiode på 5 timer/dag. De vil føre en strukturert dagbok der alle problemer, prestasjoner og kommentarer vil bli rapportert.

ACTIVE_COMPARATOR: Jaeco Wrex

Hjelpemiddel for øvre lemmer med passive løsninger for tyngdekraftskompensasjon. Intervensjon: Eksoskjelettet i overekstremiteten bæres av pasienten på den foretrukne armen, og det brukes under daglige aktiviteter for å støtte armbevegelser, spesielt for å kvitte seg med tyngdekraftens vekt.

Enhet: Hjelpemiddel (Jaeco Wrex) test

Kort opplæring (T0-T1) - hvert fag vil gjennomgå en 3-dagers opplæring ved det kliniske senteret hvor teknikere, sammen med en fysioterapeut vil justere og tilpasse enheten og forklare mulig uavhengig bruk hjemme.

Innenlandsbruk (T1-T2) - Forsøkspersoner vil bruke enheten under sine daglige aktiviteter i to uker hjemme. De vil utføre oppgaveorienterte bevegelser (f. nå en mus og gjenstander på et bord, flytte tilbake til rullestolen, drikke), frie bevegelser, lekne aktiviteter (f.eks. spille sjakk, bla i en bok) og egenomsorgsaktiviteter, i henhold til fagets gjenværende evne, i en minimumsperiode på 5 timer/dag. De vil føre en strukturert dagbok der alle problemer, prestasjoner og kommentarer vil bli rapportert.

Ytelse av øvre lem (PUL) skala

PUL inkluderer 22 elementer med et inngangselement for å definere startfunksjonsnivået, og 21 elementer delt inn i skuldernivå (4 elementer), mellomnivå (9 elementer) og distalt nivå (8 elementer). For svakere pasienter betyr lav poengsum på inngangselementet at elementer på høyt nivå ikke trenger å utføres. Poengalternativene varierer over skalaen mellom 0-1 til 0-6 i henhold til ytelse. Hver dimensjon kan scores separat med en maksimal poengsum på 16 for skuldernivå, 34 for mellomnivå og 24 for distale nivå. En total poengsum kan oppnås ved å legge til de tre nivåskårene (maks totalscore 74).

Skala for motorfunksjonsmål (MFM)

MFM er en kvantitativ skala som gjør det mulig å måle funksjonelle motoriske evner til en person som er rammet av en nevromuskulær sykdom.

Brooke skala

Brooke-skalaen ble designet for å vurdere funksjonen i øvre ekstremiteter. Karakterene på Brooke-skalaen varierer fra 1 til 6; 1 betyr at forsøkspersonen kan heve armene fullt ut til hodet med armene rett; mens 2 betyr at skulderstyrken er utilstrekkelig til å heve armene og forsøkspersonen må bøye albuen for å heve armene; i klasse 3 og 4 er ikke forsøkspersonen i stand til å heve skuldrene, men kan løfte hendene til munnen med eller uten vekt henholdsvis; grad 5 refererer til at forsøkspersonen ikke er i stand til å løfte hendene til munnen og bare noen håndbevegelser eksisterer, mens grad 6 refererer til ingen nyttig funksjon av hender.

ABILHAND

et mål på manuell evne til å håndtere daglige aktiviteter som krever bruk av de øvre lemmer, uansett hvilke strategier som er involvert

PedsQL

Nevromuskulær modul: sammensatt av 25 elementer som omfatter 3 dimensjoner, dvs. om min nevromuskulære sykdom (1-17); kommunikasjon (1-3); og om våre feilressurser (1-5) Multidimensional Fatigue-modul: sammensatt av 18 elementer bestående av 3 dimensjoner, dvs. generell fatigue (1-6); søvn-/hviletretthet (1-6); og kognitiv tretthet (1-6).

LØFTETTRØTTHET Kort form

PROMIS Fatigue-instrumentene evaluerer en rekke selvrapporterte symptomer, fra milde subjektive følelser av tretthet til en overveldende, svekkende og vedvarende følelse av utmattelse som sannsynligvis reduserer ens evne til å utføre daglige aktiviteter og fungere normalt i familie- eller sosiale roller. Fatigue er delt inn i opplevelsen av fatigue (frekvens, varighet og intensitet) og effekten av fatigue på fysiske, mentale og sosiale aktiviteter. Kortformen Fatigue er universell snarere enn sykdomsspesifikk. Den vurderer tretthet de siste syv dagene.

Skala for personlig tilpasning og rolleferdighet (PARS) III

PARS III til vurderer den psykososiale tilpasningen av barn med kroniske fysiske sykdommer og ingen psykisk funksjonshemming. PARS III består av 28 elementer som måler psykososial funksjon på seks områder: jevnaldrende relasjoner, avhengighet, fiendtlighet, produktivitet, angst-depresjon og tilbaketrekning.

Technology Acceptance Model (TAM)

Technology Acceptance Model (TAM) gir et gyldig og pålitelig mål som forutsier aksept eller bruk av nye teknologier av sluttbrukere. TAM forutsier aksept basert på sluttbrukerens opplevde nytte (6 elementer) og opplevd brukervennlighet (6 elementer) av teknologien for et spesifikt formål.

System Usability Scale (SUS)

System usability scale (SUS) er en enkel Likert-skala med ti elementer som gir et globalt syn på subjektive vurderinger av brukervennlighet. Målinger av brukervennlighet har flere forskjellige aspekter: effektivitet (kan brukere oppnå sine mål); effektivitet (hvor mye innsats og ressurs som brukes på å nå disse målene); og tilfredshet (var opplevelsen tilfredsstillende).