Användarcentrerat hjälpsystem för armfunktioner hos neuromuskulära patienter (USEFUL)

ACTIVE_COMPARATOR: Armon Ayura

Övre extremitetshjälpmedel med aktiva lösningar för gravitationskompensation. Intervention: Den övre extremitetens exoskelettet bärs av patienten på den föredragna armen, och det används under dagliga aktiviteter för att stödja armrörelser, särskilt för att bli av med gravitationsarmens vikt.

Enhet: Test av hjälpmedel (Armon Ayura).

Kort utbildning (T0-T1) - varje försöksperson kommer att genomgå en 3-dagars utbildning på det kliniska centret under vilken tekniker tillsammans med en sjukgymnast kommer att justera och anpassa enheten och förklara eventuell självständig användning i hemmet.

Hembruk (T1-T2) - Försökspersoner kommer att använda enheten under sina dagliga aktiviteter i två veckor hemma. De kommer att utföra uppgiftsorienterade rörelser (t.ex. nå en mus och föremål på ett bord, flytta tillbaka till rullstolen, dricka), fria rörelser, lekfulla aktiviteter (t.ex. spela schack, bläddra i en bok) och egenvårdsaktiviteter, i enlighet med ämnets kvarvarande förmåga, under en period av minst 5 timmar/dag. De kommer att föra en strukturerad dagbok där alla problem, prestationer och kommentarer kommer att rapporteras.

ACTIVE_COMPARATOR: Jaeco Wrex

Övre extremitetshjälpmedel med passiva lösningar för gravitationskompensation. Intervention: Den övre extremitetens exoskelettet bärs av patienten på den föredragna armen, och det används under dagliga aktiviteter för att stödja armrörelser, särskilt för att bli av med gravitationsarmens vikt.

Enhet: Hjälpmedel (Jaeco Wrex) test

Kort utbildning (T0-T1) - varje försöksperson kommer att genomgå en 3-dagars utbildning på det kliniska centret under vilken tekniker tillsammans med en sjukgymnast kommer att justera och anpassa enheten och förklara eventuell självständig användning i hemmet.

Hembruk (T1-T2) - Försökspersoner kommer att använda enheten under sina dagliga aktiviteter i två veckor hemma. De kommer att utföra uppgiftsorienterade rörelser (t.ex. nå en mus och föremål på ett bord, flytta tillbaka till rullstolen, dricka), fria rörelser, lekfulla aktiviteter (t.ex. spela schack, bläddra i en bok) och egenvårdsaktiviteter, i enlighet med ämnets kvarvarande förmåga, under en period av minst 5 timmar/dag. De kommer att föra en strukturerad dagbok där alla problem, prestationer och kommentarer kommer att rapporteras.

Prestanda för övre extremitetsskalan (PUL).

PUL innehåller 22 artiklar med en ingångspost för att definiera startfunktionsnivån och 21 artiklar uppdelade i axelnivå (4 artiklar), mellannivå (9 artiklar) och distal nivå (8 artiklar). För svagare patienter innebär ett lågt betyg på ingångsposten att artiklar på hög nivå inte behöver utföras. Poängalternativen varierar över skalan mellan 0-1 till 0-6 beroende på prestanda. Varje dimension kan poängsättas separat med ett maximalt betyg på 16 för axelnivån, 34 för mellannivån och 24 för den distala nivån. En totalpoäng kan uppnås genom att lägga till de tre nivåpoängen (max totalpoäng 74).

Motorfunktionsmätskala (MFM)

MFM är en kvantitativ skala som gör det möjligt att mäta de funktionella motoriska förmågorna hos en person som drabbats av en neuromuskulär sjukdom.

Brooke skala

Brooke-skalan utformades för att bedöma den övre extremitetsfunktionen. Betygen på Brooke-skalan sträcker sig från 1 till 6; 1 betyder att försökspersonen kan höja sina armar fullt ut till huvudet med armarna raka; medan 2 betyder att axelstyrkan är otillräcklig för att höja armarna och försökspersonen behöver böja armbågen för att höja armarna; i årskurs 3 och 4 kan försökspersonen inte höja axlarna men kan lyfta händerna mot munnen med respektive utan vikt; betyg 5 hänvisar till att försökspersonen inte kan höja händerna mot munnen och endast vissa handrörelser förekommer, medan betyg 6 hänvisar till att händerna inte har någon användbar funktion.

ABILHAND

ett mått på manuell förmåga att hantera dagliga aktiviteter som kräver användning av de övre extremiteterna, oavsett vilka strategier som är involverade

PedsQL

Neuromuskulär modul: sammansatt av 25 föremål som omfattar 3 dimensioner, dvs om min neuromuskulära sjukdom (1-17); kommunikation (1-3); och om våra misslyckade resurser (1-5) Multidimensional Fatigue-modul: sammansatt av 18 artiklar bestående av 3 dimensioner, d.v.s. allmän trötthet (1-6); sömn-/vilotrötthet (1-6); och kognitiv trötthet (1-6).

LOFTTRÖTTHET Kort form

PROMIS Fatigue-instrument utvärderar en rad självrapporterade symtom, från milda subjektiva känslor av trötthet till en överväldigande, försvagande och ihållande känsla av utmattning som sannolikt minskar ens förmåga att utföra dagliga aktiviteter och fungera normalt i familje- eller sociala roller. Trötthet delas in i upplevelsen av trötthet (frekvens, varaktighet och intensitet) och trötthetens inverkan på fysiska, mentala och sociala aktiviteter. Den korta formen Fatigue är universell snarare än sjukdomsspecifik. Den bedömer trötthet under de senaste sju dagarna.

Personal Adjustment and Roll Skills Scale (PARS) III

PARS III för att bedöma den psykosociala anpassningen av barn med kroniska fysiska sjukdomar och utan psykisk funktionsnedsättning. PARS III består av 28 poster som mäter psykosocial funktion inom sex områden: kamratrelationer, beroende, fientlighet, produktivitet, ångest-depression och tillbakadragande.

Technology Acceptance Model (TAM)

Technology Acceptance Model (TAM) tillhandahåller ett giltigt och tillförlitligt mått som förutsäger acceptans eller antagande av ny teknik av slutanvändare. TAM förutspår acceptans baserat på slutanvändarens upplevda användbarhet (6 artiklar) och upplevda användarvänlighet (6 artiklar) av tekniken för ett specifikt ändamål.

System Usability Scale (SUS)

systemanvändbarhetsskalan (SUS) är en enkel Likert-skala med tio punkter som ger en global bild av subjektiva bedömningar av användbarhet. Mätningar av användbarhet har flera olika aspekter: effektivitet (kan användare framgångsrikt uppnå sina mål); effektivitet (hur mycket ansträngning och resurser som går åt för att uppnå dessa mål); och tillfredsställelse (var upplevelsen tillfredsställande).