Faktorer som påvirker pasientens valg av blærekonstruksjon etter radikal cystektomi

Mål og målsetninger. Den foreslåtte forskningen tar sikte på: for det første å forbedre vår forståelse av pasientens bekymringer, livsstil og verdier, som påvirker deres valg av blærekonstruksjon og forutsi deres behandlingstilfredshet og livskvalitet (QoL); og for det andre å sette i gang utviklingen av et nytt beslutningshjelpeverktøy for å hjelpe blærekreftpasienter, deres familier og medisinsk/helsepersonell med å velge den rekonstruktive kirurgien etter blærefjerning som best passer pasientens behov. For disse formålene vil en komplementær kombinasjon av kvalitative og kvantitative forskningstilnærminger bli brukt for å innhente informasjon fra pasienter om årsakene til deres rekonstruktive kirurgiske valg, aspektene ved deres livsstil som var viktigst for dem for å nå sine beslutninger, og graden av å som de er fornøyd med gjenoppbyggingen. Disse funnene vil bli brukt til å informere om elementene som skal inneholdes i et pilotverktøy for felles beslutningstaking for å støtte pasienter og medisinske fagpersoner når de planlegger en slik livsendrende kirurgi. Et slikt verktøy kan til syvende og sist støtte pasientens valg, forbedre QoL og påvirke beslutningspraksis. Derfor vil de spesifikke målene for forskningen være å: (1) identifisere faktorene som er viktige for pasienter ved valg av blærekonstruksjon; (2) fastslå i hvilken grad disse faktorene forutsier tilfredshet med rekonstruksjonen; og, til slutt, (3) begynne å utvikle et felles beslutningshjelpeverktøy for pasienter og medisinsk personell, til bruk når de bestemmer seg for valg av avledningsprosedyre, som fremhever disse nøkkelfaktorene som forutsier suksess og bedre livskvalitet etter ulike former for blærekonstruksjon.

Metodikk og prosjektplan. Deltakere Deltakerne vil bli rekruttert fra helsetilsynets databaser over de som har hatt avansert blærekreft (grad pT1 og høyere) og gjennomgått enten IC- eller NB-prosedyrer i løpet av de siste fem årene. Rundt 40 pasienter per år henvises til ABMU; dette er i tråd med forventningene, gitt størrelsen på ABMU-pasientpopulasjonen (600 000) og forekomsten av blærekreft, noe som gir et potensielt utvalg på 200 pasienter de siste fem årene. Dette vil gi en tilstrekkelig populasjon å prøve deltakere fra. Det vil ikke bli tilbudt noen betalingsmåte for deltakelse, men deltakerne får dekket reiseutgifter. Det vil ikke være andre inkluderings- eller eksklusjonskriterier for å få tilgang til et bredt spekter av pasienter med potensielt forskjellige verdier og livsstiler, og for å hjelpe til med å rekruttere tilstrekkelige utvalgsstørrelser.

Kvalitativ studie Førti deltakere (likt antall ved hvert kirurgisk inngrep) vil bli tilfeldig valgt fra pasientdatabasene og invitert til intervju. Dette tallet er oppnåelig gitt størrelsen på databasen, og overgår de vanlige kriteriene (12-18; Guest et al., 2006) for metning i kvalitativ forskning, selv med forventning om noe manglende deltakelse.

Deltakerne vil bli intervjuet av en forsker og en klinisk sykepleier i et stillerom i den kliniske forskningsenheten på sykehuset. Et semistrukturert intervjuformat vil bli tatt i bruk for å gi deltakerne mulighet til å uttrykke spørsmål som er viktige for dem, og uten å tvinge frem spesielle problemer. Det samme semistrukturerte intervjumanuset vil bli brukt for hver deltaker, for å sikre at alle blir stilt de samme spørsmålene. De generelle temaene det skal spørres om vil være: Hvem pasienter konsulterte og diskuterte alternativer med; Hvilke typer informasjon, støtte og råd ble de tilbudt; Hva var attributtene eller aspektene ved NB/IC som påvirket deres valg; Hvilke aspekter av livsstilen deres var viktigst for å ta en beslutning; Hvilke faktorer kunne vært vurdert som ikke var; Hvilke typer hjelp har de blitt tilbudt siden; Kunne de ha blitt tilbudt annen informasjon på det tidspunktet; Hvordan føler de at valget deres påvirker livet deres i dag; Er de fornøyd med avgjørelsen. Disse spørsmålene vil tillate et bredt spekter av pasientbehov, verdier og erfaringer.

Transkriberte intervjuopptak vil bli gjenstand for tematisk innholdsanalyse, i tråd med tidligere anbefalinger (Vaughn et al., 1996), og aksepterte prosedyrer i helsesammenheng (Osborne et al., 2012a; 2012b; Osborne & Reed, 2008). Transkripsjoner vil bli undersøkt uavhengig av to forskere for å identifisere nøkkeltemaer og sikre pålitelighet. Individuelle "informasjonsenheter" i hver transkripsjon vil bli uthevet (en "enhet" er ethvert tekststykke som er relatert til et identifisert tema, og som kan tolkes på egen hånd for å gi en meningsfull og informativ kommentar). Fra å lese de enhetlige kommentarene, vil de første temaene bli raffinert, slik at alle "informasjonsenheter" kan kategoriseres i henhold til disse temaene. Koding av "enheter" til temaer vil bli utført uavhengig av to forskere, og Cohens Kappa vil bli brukt til å etablere pålitelighet.

Kvantitativ studie Hundre deltakere (likt antall med IC og NB) vil bli tilfeldig valgt fra Helsetilsynets database, som beskrevet ovenfor. Tallene i databasen (200) vil tillate rekruttering av disse deltakerne, og forutsatt 50 % ikke-retur vil dette tillate tilstrekkelig kraft for påfølgende analyser. G-Power-beregninger antyder at for å identifisere et moderat forhold (r = .3) med 85 % kraft, vil en prøvestørrelse på 90 være nødvendig. Hvis rekrutteringen ser ut til å være lav, vil andre helseråd (spesielt Newcastle som Mr. Younis er ansatt hos) bli kontaktet.

Deltakerne vil bli bedt om å fylle ut tre spørreskjemaer og returnere dem med en forhåndsbetalt konvolutt. Deltakerne vil få kontaktinformasjon til en klinisk sykepleier som er kjent for dem hvis de trenger hjelp til å fylle ut tre spørreskjemaer: Blærerekonstruksjonstilfredshet Spørreskjema måler tilfredshetsnivåer med blærekonstruksjon, relativ enkel tilpasning til den nye blæren og spesifikke aspekter som pasientene er. fornøyd eller misfornøyd med prosedyren deres; EORTC QLQ-30 (Aaronson et al., 1993) vurderer QoL-aspekter som er relevante for kreftpasienter angående: fysisk funksjon; rolle fungerende; emosjonell funksjon; kognitiv funksjon; sosial fungering; og global helsetilstand. Dette spørreskjemaet er pålitelig og har blitt brukt av et stort antall forskere (Mystakidou et al., 2001); Life Values ​​Inventory (Crace & Brown, 1996) måler verdier på tvers av: prestasjon, tilhørighet, omtanke for miljøet, omsorg for andre, kreativitet, økonomisk velstand, helse og aktivitet, ydmykhet, uavhengighet, lojalitet til familie eller gruppe, privatliv, ansvar , vitenskapelig forståelse og spiritualitet. Den interne reliabiliteten er høy (Cheng & Fleischmann, 2010).

Verdiene som identifiseres vil ved regresjonsanalyser relateres til QoL og tilfredshet for å identifisere om det er ulike prediktorer for utfall for ulike former for blærekonstruksjon.

Pilotverktøyutvikling Konvergerende temaer som dukker opp fra de to studiene når det gjelder å forutsi tilfredshet med IC og NB vil bli trukket sammen, og et beslutningshjelpeverktøy vil bli produsert for fremtidig studie. Elementene som er identifisert for inkludering i verktøyet vil bli sendt til en rekke helsepersonell som er involvert i levering av kirurgi og fysioterapi (konsulentkirurger, registrarer, kliniske sykepleierspesialister og tidligere pasienter) for å få deres synspunkter på gyldigheten. Elementer som er vurdert som upassende eller overflødige vil bli revurdert og potensielt ekskludert fra verktøyet, og eventuelle manglende viktige områder identifisert av ekspertpanelet vil bli undersøkt på nytt.