A radikális cisztektómia utáni húgyhólyag-rekonstrukciós betegek választását befolyásoló tényezők

Célok és célkitűzések. A javasolt kutatás célja: először is, hogy jobban megértsük a betegek aggodalmait, életmódját és értékrendjét, amelyek befolyásolják a hólyag-rekonstrukció kiválasztását, és előrejelzik a kezeléssel való elégedettségüket és életminőségüket (QoL); másodszor pedig egy új, döntést segítő eszköz kidolgozásának kezdeményezése, amely segíti a hólyagrákos betegeket, családjukat, valamint az egészségügyi/egészségügyi szakembereket a hólyageltávolítást követő rekonstrukciós műtét kiválasztásában, amely a legjobban megfelel a páciens igényeinek. Ebből a célból a kvalitatív és kvantitatív kutatási megközelítések kiegészítő kombinációját alkalmazzák annak érdekében, hogy információt szerezzenek a betegektől a rekonstrukciós műtéti döntéseik okairól, életvitelük azon szempontjairól, amelyek a legfontosabbak voltak döntéseik meghozatalakor, valamint a kezelés mértékéről. amelyek rekonstrukciójukkal elégedettek. Ezeket az eredményeket arra fogják használni, hogy tájékoztassák azokat az elemeket, amelyeket egy kísérleti közös döntéshozatali eszközben kell tartalmazni, hogy támogassák a betegeket és az egészségügyi szakembereket az életet megváltoztató műtétek tervezése során. Egy ilyen eszköz végső soron támogathatja a betegek választását, javíthatja az életminőséget, és befolyásolhatja a döntéshozatali gyakorlatot. Így a kutatás konkrét céljai a következők lesznek: (1) a betegek számára fontos tényezők azonosítása a hólyag-rekonstrukció kiválasztásakor; (2) határozza meg, hogy ezek a tényezők milyen mértékben jelzik előre a rekonstrukcióval való elégedettséget; és végső soron (3) egy olyan közös döntést segítő eszköz kifejlesztésének megkezdése a betegek és az egészségügyi személyzet számára, amelyet az elterelő eljárás megválasztásakor lehet használni, és amely kiemeli ezeket a kulcsfontosságú tényezőket, amelyek előrevetítik a sikert és a jobb életminőséget a hólyag-rekonstrukció különböző formáit követően.

Módszertan és Projektterv. Résztvevők A résztvevőket az Egészségügyi Tanács adatbázisaiból veszik fel, akiknek előrehaladott hólyagrákja (pT1 és magasabb fokozat) volt, és az elmúlt öt évben IC vagy NB eljárásokon estek át. Évente körülbelül 40 beteg kerül az ABMU-ba; ez megfelel a várakozásoknak, tekintettel az ABMU betegpopuláció nagyságára (600 000) és a hólyagrák arányára, ami 200 betegből álló potenciális mintát ad az előző öt év során. Ez megfelelő populációt biztosít, amelyből a résztvevők mintát vehetnek. A részvételért fizetési módot nem ajánlunk fel, de a résztvevők utazási költségeit megtérítik. Nem lesz más felvételi vagy kizárási kritérium a potenciálisan eltérő értékekkel és életmóddal rendelkező betegek széles körének eléréséhez, és a megfelelő mintanagyság toborzásának elősegítéséhez.

Kvalitatív vizsgálat Negyven résztvevőt (egyenlő számban minden műtéti eljárásnál) véletlenszerűen választanak ki a betegadatbázisból, és meghívják interjúra. Ez a szám az adatbázis méretéből adódóan elérhető, és meghaladja a kvalitatív kutatásban szokásos telítettségi kritériumokat (12-18; Guest et al., 2006), még akkor is, ha némi részvétel hiánya várható.

A résztvevőkkel egy kutató és egy klinikai nővér kérdezi meg a Kórház Klinikai Kutatóegységének egy csendes helyiségében. Félig strukturált interjúformátumot alkalmaznak, hogy a résztvevők mozgásteret biztosítsanak a számukra fontos kérdések kifejtésében, anélkül, hogy különösebb problémákat erőltetnének. Ugyanazt a félig strukturált interjúszkriptet használunk minden résztvevőnél, biztosítva, hogy mindenkinek ugyanazokat a kérdéseket tegye fel. A kérdezendő általános témák a következők: Kivel konzultáltak a betegek, és kikkel vitatták meg a lehetőségeket; Milyen típusú információkat, támogatást és tanácsokat kínáltak nekik; Melyek az NB/IC azon tulajdonságai vagy szempontjai, amelyek befolyásolták a választásukat; Életmódjuk mely szempontjai voltak a legfontosabbak a döntés meghozatalában; Milyen tényezőket lehetett volna figyelembe venni, amelyek nem; Milyen típusú segítséget ajánlottak fel azóta; Felkínálhattak-e nekik más információt annak idején; Hogyan érzik úgy, hogy választásuk befolyásolja mai életüket; Elégedettek-e a döntésükkel. Ezek a kérdések lehetővé teszik a betegek igényeinek, értékeinek és tapasztalatainak széles körét.

Az átírt interjúfelvételeket tematikus tartalomelemzésnek vetjük alá, összhangban a korábbi ajánlásokkal (Vaughn et al., 1996), valamint az egészségügyi kontextusban elfogadott eljárásokkal (Osborne et al., 2012a; 2012b; Osborne & Reed, 2008). Az átiratokat két kutató egymástól függetlenül megvizsgálja a kulcstémák azonosítása és a megbízhatóság biztosítása érdekében. Az egyes átiratokban található egyes „információegységek” kiemelésre kerülnek (az „egység” minden olyan szövegrész, amely egy meghatározott témához kapcsolódik, és önmagában értelmezhető, hogy értelmes és informatív megjegyzést adjon). Az egységesített megjegyzések elolvasása után a kezdeti témák finomodnak, így minden „információs egység” kategorizálható a témák szerint. Az „egységek” témákba való kódolását két kutató egymástól függetlenül végzi majd, a megbízhatóság megállapításához pedig Cohen Kappáját fogják használni.

Kvantitatív vizsgálat Száz résztvevőt (egyenlő számban IC-vel és NB-vel) véletlenszerűen választunk ki az Egészségügyi Tanács adatbázisából, a fent leírtak szerint. Az adatbázisban szereplő számok (200) lehetővé teszik ezen résztvevők toborzását, és 50%-os vissza nem térési arányt feltételezve ez elegendő erőt tesz lehetővé a későbbi elemzésekhez. A G-Power számítások azt sugallják, hogy mérsékelt kapcsolat azonosításához (r = .3) 85%-os teljesítmény mellett 90-es mintaméretre lesz szükség. Ha alacsonynak tűnik a toborzás, akkor más egészségügyi testületekhez (különösen a Newcastle-hez, ahol Mr. Younis jelenleg dolgozik) megkeresnek.

A résztvevőknek három kérdőívet kell kitölteniük, és előre kifizetett borítékon kell visszaküldniük. A résztvevők megkapják az általuk ismert klinikai ápoló szakember elérhetőségeit, ha segítségre van szükségük három kérdőív kitöltéséhez: A hólyag-rekonstrukciós elégedettségi kérdőív méri a hólyag-rekonstrukcióval való elégedettség szintjét, az új hólyaghoz való alkalmazkodás viszonylagos könnyűségét, valamint a betegek speciális szempontjait. boldog vagy elégedetlen az eljárásukkal kapcsolatban; Az EORTC QLQ-30 (Aaronson et al., 1993) a rákos betegek életminőségi szempontjait értékeli a következők tekintetében: fizikai működés; szerepműködés; érzelmi működés; kognitív működés; társadalmi működés; és a globális egészségi állapot. Ez a kérdőív megbízható, és számos kutató használta (Mystakidou et al., 2001); Az Életérték-leltár (Crace és Brown, 1996) a következő értékeket méri: teljesítmény, összetartozás, a környezet iránti törődés, másokkal való törődés, kreativitás, anyagi jólét, egészség és aktivitás, alázat, függetlenség, hűség a családhoz vagy csoporthoz, magánélet, felelősség. , tudományos megértés és spiritualitás. A belső megbízhatóság magas (Cheng & Fleischmann, 2010).

Az azonosított értékeket regressziós elemzésekkel az életminőséggel és az elégedettséggel kapcsolják össze, hogy megállapítsák, vannak-e különböző előrejelzők a hólyag-rekonstrukció különböző formáinak kimenetelére.

Kísérleti eszközök fejlesztése A két tanulmányból kirajzolódó, az IC-vel és az NB-vel való elégedettség előrejelzésére vonatkozó konvergáló témákat összevonják, és döntést segítő eszközt készítenek a jövőbeli tanulmányozáshoz. Az eszközbe beillesztendő elemeket elküldik számos sebészeti és fizioterápiás kezelésben részt vevő egészségügyi szakembernek (sebész szaktanácsadóknak, regisztrátoroknak, klinikai szakápolóknak és korábbi betegeknek), hogy megismerjék véleményüket az eszköz érvényességéről. A nem megfelelőnek vagy redundánsnak minősített elemeket újraértékelik, és potenciálisan kizárják az eszközből, valamint a szakértői testület által azonosított hiányzó fontosságú területeket újra megvizsgálják.