Tekijät, jotka vaikuttavat potilaan valintaan virtsarakon rekonstruktioon radikaalin kystektomian jälkeen

Päämäärät ja tavoitteet. Ehdotetun tutkimuksen tavoitteena on: Ensinnäkin parantaa ymmärrystämme potilaiden huolenaiheista, elämäntavoista ja arvoista, jotka vaikuttavat heidän valintaansa rakon rekonstruktioon ja ennustavat heidän hoitotyytyväisyyttään ja elämänlaatuaan (QoL); ja toiseksi aloittaa uuden päätöksentekotyökalun kehittäminen virtsarakon syöpäpotilaiden, heidän perheidensä ja lääketieteen/terveydenhuollon ammattilaisten auttamiseksi valitsemaan rakonpoiston jälkeinen korjaava leikkaus, joka parhaiten vastaa potilaan tarpeita. Tätä tarkoitusta varten käytetään laadullisten ja kvantitatiivisten tutkimusmenetelmien toisiaan täydentävää yhdistelmää, jotta potilailta saadaan tietoa heidän korjaavan kirurgian valinnan syistä, heidän elämäntapansa näkökohdista, jotka olivat heille tärkeimpiä päätöksenteossa, ja johon he ovat tyytyväisiä jälleenrakennukseensa. Näitä löydöksiä käytetään tiedottamaan asioista, jotka sisällytetään pilottiyhteiseen päätöksentekotyökaluun, joka tukee potilaita ja lääketieteen ammattilaisia ​​suunniteltaessa tällaista elämää muuttavaa leikkausta. Tällainen työkalu voisi viime kädessä tukea potilaan valintaa, parantaa elämänlaatua ja vaikuttaa päätöksentekokäytäntöön. Siten tutkimuksen erityistavoitteet ovat: (1) tunnistaa potilaille tärkeät tekijät valittaessa virtsarakon rekonstruktiota; (2) määrittää, missä määrin nämä tekijät ennustavat tyytyväisyyttä jälleenrakennukseen; ja viime kädessä (3) alkaa kehittää potilaille ja hoitohenkilökunnalle yhteistä päätöksenteon apuvälinettä, jota voidaan käyttää päätettäessä kiertotoimenpiteen valinnasta ja joka korostaa näitä avaintekijöitä, jotka ennustavat onnistumista ja parempaa elämänlaatua erilaisten virtsarakon rekonstruktioiden jälkeen.

Metodologia ja projektisuunnitelma. Osallistujat Osallistujat rekrytoidaan terveyslautakunnan tietokannoista niistä, joilla on ollut pitkälle edennyt virtsarakon syöpä (aste pT1 ja korkeampi) ja joille on tehty joko IC- tai NB-toimenpiteet viimeisen viiden vuoden aikana. Noin 40 potilasta vuosittain ohjataan ABMU:lle; Tämä vastaa odotuksia, kun otetaan huomioon ABMU-potilaspopulaation koko (600 000) ja virtsarakon syövän määrä, mikä antaa potentiaalisen 200 potilaan otoksen viimeisen viiden vuoden aikana. Tämä tarjoaa riittävän määrän osallistujia. Osallistumisesta ei tarjota maksutapaa, mutta osallistujille korvataan matkakulut. Muita mukaan ottamiseen tai poissulkemiseen liittyviä kriteerejä ei ole, jotta saataisiin laaja joukko potilaita, joilla on mahdollisesti erilaiset arvot ja elämäntavat, ja auttaisivat rekrytoimaan riittävän kokoisia otoksia.

Laadullinen tutkimus Neljäkymmentä osallistujaa (yhtämäärä kussakin kirurgisessa toimenpiteessä) valitaan satunnaisesti potilastietokannoista ja kutsutaan haastatteluun. Tämä luku on saavutettavissa tietokannan koon vuoksi ja ylittää tavanomaiset kriteerit (12-18; Guest et al., 2006) kvalitatiivisen tutkimuksen kyllästymiselle, vaikka odotettaisiinkin osallistumatta jättämistä.

Tutkija ja kliinisen sairaanhoitajan haastattelevat osallistujia sairaalan kliinisen tutkimuksen yksikön hiljaisessa huoneessa. Puolistrukturoitu haastattelumuoto otetaan käyttöön, jotta osallistujille annetaan liikkumavaraa ilmaista heille tärkeitä asioita ilman, että se pakottaa tiettyihin kysymyksiin. Jokaiselle osallistujalle käytetään samaa puolistrukturoitua haastattelukäsikirjoitusta, mikä varmistaa, että kaikille kysytään samat kysymykset. Yleiset aiheet, joista kysytään, ovat: Kenen kanssa potilaat kuulivat ja keskustelivat vaihtoehdoista; Millaista tietoa, tukea ja neuvoja heille tarjottiin; Mitkä olivat NB/IC:n ominaisuudet tai näkökohdat, jotka vaikuttivat heidän valintaansa; Mitkä heidän elämäntyylinsä olivat tärkeimpiä päätöksenteossa; Mitä tekijöitä olisi voitu ottaa huomioon, joita ei ollut; Millaista apua heille on tarjottu sen jälkeen; Olisiko heille tuolloin voinut tarjota muuta tietoa; Miten he kokevat valintansa vaikuttavan heidän elämäänsä nykyään? Ovatko he tyytyväisiä päätökseensä. Nämä kysymykset mahdollistavat laajan valikoiman potilaan tarpeita, arvoja ja kokemuksia.

Litteroituihin haastattelutallenteisiin tehdään temaattinen sisältöanalyysi aikaisempien suositusten (Vaughn et al., 1996) ja terveydellisissä yhteyksissä hyväksyttyjen menettelyjen mukaisesti (Osborne et al., 2012a; 2012b; Osborne & Reed, 2008). Kaksi tutkijaa tutkii transkriptit itsenäisesti keskeisten teemojen tunnistamiseksi ja luotettavuuden varmistamiseksi. Jokaisen transkription sisältämät yksittäiset "tietoyksiköt" korostetaan ("yksikkö" on mikä tahansa tekstinpätkä, joka liittyy tunnistettuun teemaan ja jota voidaan tulkita yksinään tarjoamaan merkityksellinen ja informatiivinen kommentti). Yhdistettyjen kommenttien lukemisen jälkeen alkuperäiset teemat tarkentuvat niin, että kaikki "tietoyksiköt" voidaan luokitella näiden teemojen mukaan. Kaksi tutkijaa suorittaa itsenäisesti "yksiköiden" koodauksen teemoiksi, ja Cohenin Kappaa käytetään luotettavuuden määrittämiseen.

Kvantitatiivinen tutkimus Sata osallistujaa (yhtämäärä IC:n ja NB:n kanssa) valitaan satunnaisesti Health Boardin tietokannasta edellä kuvatulla tavalla. Tietokannan luvut (200) mahdollistavat näiden osallistujien rekrytoinnin, ja olettaen 50 %:n palautusprosentti antaa riittävästi tehoa myöhempiä analyyseja varten. G-Power-laskelmat viittaavat siihen, että kohtuullisen suhteen tunnistamiseksi (r = .3) 85 % teholla tarvitaan 90 näytekokoa. Jos rekrytointi vaikuttaa vähäiseltä, otetaan yhteyttä muihin terveyslautakuntiin (erityisesti Newcastlen, jonka palveluksessa Mr. Younis tällä hetkellä on).

Osallistujia pyydetään täyttämään kolme kyselylomaketta ja palauttamaan ne etukäteen maksetulla kirjekuorella. Osallistujille annetaan heidän tuntemansa kliinisen sairaanhoitajan yhteystiedot, jos he tarvitsevat apua kolmen kyselyn täyttämisessä: Virtsarakon rekonstruktiota koskeva tyytyväisyyskysely mittaa tyytyväisyyttä virtsarakon rekonstruktioon, uuteen rakkoon sopeutumisen suhteellisen helppoutta ja erityisiä näkökohtia, joita potilaat ovat onnellisia tai tyytymättömiä menettelyihinsä; EORTC QLQ-30 (Aaronson et ai., 1993) arvioi syöpäpotilaiden kannalta merkityksellisiä elämänlaatunäkökohtia koskien: fyysistä toimintaa; roolin toiminta; emotionaalinen toiminta; kognitiivinen toiminta; sosiaalinen toiminta; ja globaali terveydentila. Tämä kyselylomake on luotettava ja sitä on käyttänyt suuri joukko tutkijoita (Mystakidou et al., 2001); Life Values ​​Inventory (Crace & Brown, 1996) mittaa arvoja eri puolilla: saavutukset, kuuluminen, huoli ympäristöstä, huoli muista, luovuus, taloudellinen hyvinvointi, terveys ja aktiivisuus, nöyryys, itsenäisyys, uskollisuus perheelle tai ryhmälle, yksityisyys, vastuullisuus , tieteellinen ymmärrys ja henkisyys. Sisäinen luotettavuus on korkea (Cheng & Fleischmann, 2010).

Tunnistetut arvot yhdistetään regressioanalyysien avulla elämänlaatuun ja tyytyväisyyteen, jotta voidaan tunnistaa, onko virtsarakon eri muodoille erilaisia ​​lopputuloksen ennustajia.

Pilottityökalujen kehittäminen Kahdesta tutkimuksesta nousevat lähentyvät teemat IC:n ja NB:n tyytyväisyyden ennustamisen suhteen, ja tulevaa tutkimusta varten tuotetaan päätöksentekotyökalu. Työkaluun sisällytettävät kohteet lähetetään useille terveydenhuollon ammattilaisille, jotka osallistuvat kirurgian ja fysioterapian toimittamiseen (konsulttikirurgit, rekisterinpitäjät, kliinisen sairaanhoitajan asiantuntijat ja aiemmat potilaat) saadakseen heidän näkemyksensä työkalun pätevyydestä. Sopimattomiksi tai tarpeettomiksi arvioidut kohteet arvioidaan uudelleen ja mahdollisesti jätetään työkalun ulkopuolelle. Asiantuntijapaneelin tunnistamat puuttuvat tärkeät alueet tarkastellaan uudelleen.