En psykoedukativ intervensjon som støtter pasienter med en arvelig hjertetilstand (PISICC)

Arvelige hjertesykdommer (IHCs) kan forårsake unge plutselige dødsfall på grunn av en genetisk egenskap som fører til en fortykket hjertemuskel eller unormal hjerterytme. Pårørende til en berørt person har 50 % sjanse for å arve IHC, og dette bestemmes enten gjennom en blodprøve (prediktiv genetisk test) og/eller fysiske tester som hjertesporing (elektrokardiogram), skanning (ekkokardiogram) og treningstest. Når pasienter finner ut at de er rammet eller er bærere av en IHC, har de mange spørsmål om medisinsk behandling, prognose, livsstil; i tillegg til å oppleve stress og angst på grunn av innvirkningen på helsen deres og risikoen for familien. Basert på publiserte studier og intervjuer, ble en psykoedukativ intervensjon underbygget av Self-determination Theory utviklet for å støtte disse pasientene. En ukontrollert studie for å bestemme gjennomførbarheten av intervensjonen og utfallsmål vil bli gjennomført. Pasienter med en ny IHC-diagnose eller et bærerresultat i alderen 16 år og eldre vil bli rekruttert fra poliklinikker i London og vil motta intervensjonen som består av et sykdomsspesifikt informasjonshefte, en personlig tilpasset livsstilsveiledning og deltakelse i en 1-times tid. gruppeøkt tilrettelagt av en hjertegenetisk sykepleier. Resultatmål for å se på grad av selvbestemmelse, autonomistøtte og kompetanse; og hjerterelatert angst vil bli samlet inn ved baseline og 3 måneder etter intervensjon. Kliniske og sosiodemografiske data vil bli hentet fra medisinske notater. Gjennomførbarheten og akseptabiliteten av intervensjonen vil bli målt ved vurdering av studieprosedyrene som rekruttering, oppbevaring og eventuelle uønskede hendelser. Det forventes at det vil være opptil 4 påfølgende gruppesesjoner og tilbakemelding fra hver økt vil bli brukt til å co-designe og avgrense intervensjonsmodellen for en definitiv klinisk studie.