Eine psychoedukative Intervention zur Unterstützung von Patienten mit einer erblichen Herzerkrankung (PISICC)

Vererbte Herzerkrankungen (IHCs) können aufgrund eines genetischen Merkmals, das zu einem verdickten Herzmuskel oder anormalen Herzrhythmen führt, zu plötzlichen Todesfällen bei jungen Menschen führen. Verwandte einer betroffenen Person haben eine Wahrscheinlichkeit von 50 %, IHCs zu erben, und dies wird entweder durch einen Bluttest (prädiktiver Gentest) und/oder körperliche Tests wie Herzaufzeichnung (Elektrokardiogramm), Scan (Echokardiogramm) und Belastungstest bestimmt. Wenn Patienten erfahren, dass sie betroffen sind oder Träger einer IHC sind, haben sie zahlreiche Fragen zu medizinischer Behandlung, Prognose, Lebensstil; sowie Stress und Angst aufgrund der Auswirkungen auf ihre Gesundheit und das Risiko für ihre Familie. Basierend auf veröffentlichten Studien und Interviews wurde eine psychoedukative Intervention entwickelt, die auf der Selbstbestimmungstheorie basiert, um diese Patienten zu unterstützen. Eine unkontrollierte Studie zur Bestimmung der Durchführbarkeit der Intervention und der Ergebnismessungen wird durchgeführt. Patienten mit einer neuen IHC-Diagnose oder einem Trägerergebnis im Alter von 16 Jahren und älter werden aus Ambulanzen in London rekrutiert und erhalten die Intervention, die aus einer krankheitsspezifischen Informationsbroschüre, einem personalisierten Leitfaden zur Berücksichtigung des Lebensstils und der Teilnahme an einer einstündigen Studie besteht Gruppensitzung, die von einer Krankenschwester für Herzgenetik moderiert wird. Ergebnismaße zur Betrachtung des Grads an Selbstbestimmung, Autonomieunterstützung und Kompetenz; und herzbezogene Angst werden zu Studienbeginn und 3 Monate nach der Intervention erfasst. Klinische und soziodemografische Daten werden aus Arztbriefen gewonnen. Die Durchführbarkeit und Akzeptanz der Intervention wird anhand der Bewertung der Studienverfahren wie Rekrutierung, Retention und etwaiger unerwünschter Ereignisse gemessen. Es wird erwartet, dass es bis zu 4 aufeinanderfolgende Gruppensitzungen geben wird, und das Feedback aus jeder Sitzung wird verwendet, um das Interventionsmodell für eine endgültige klinische Studie gemeinsam zu entwerfen und zu verfeinern.