Un intervento psicoeducativo a sostegno dei pazienti con una condizione cardiaca ereditaria (PISICC)

Le malattie cardiache ereditarie (IHC) possono causare giovani morti improvvise a causa di un tratto genetico che porta a un muscolo cardiaco ispessito o ritmi cardiaci anormali. I parenti di una persona affetta hanno una probabilità del 50% di ereditare IHC e questo viene determinato attraverso un esame del sangue (test genetico predittivo) e/o test fisici come un tracciato cardiaco (elettrocardiogramma), scansione (ecocardiogramma) e test da sforzo. Quando i pazienti scoprono di essere affetti o di essere portatori di IHC, hanno numerose domande sulla gestione medica, la prognosi, lo stile di vita; oltre a provare stress e ansia a causa dell'impatto sulla loro salute e del rischio per la loro famiglia. Sulla base di studi e interviste pubblicati, è stato sviluppato un intervento psicoeducativo sostenuto dalla teoria dell'autodeterminazione per supportare questi pazienti. Verrà intrapreso uno studio non controllato per determinare la fattibilità dell'intervento e le misure di esito. I pazienti con una nuova diagnosi di IHC o un risultato di portatore di età pari o superiore a 16 anni saranno reclutati dalle cliniche ambulatoriali di Londra e riceveranno l'intervento consistente in un opuscolo informativo specifico sulla malattia, una guida personalizzata allo stile di vita e la partecipazione a 1 ora sessione di gruppo facilitata da un infermiere genetico cardiaco. Misure di risultato per esaminare il grado di autodeterminazione, supporto all'autonomia e competenza; e l'ansia correlata al cuore sarà raccolta al basale e 3 mesi dopo l'intervento. I dati clinici e socio-demografici saranno ricavati da note mediche. La fattibilità e l'accettabilità dell'intervento saranno misurate dalla valutazione delle procedure di studio come reclutamento, conservazione ed eventuali eventi avversi. Si prevede che ci saranno fino a 4 sessioni di gruppo consecutive e il feedback di ogni sessione verrà utilizzato per co-progettare e perfezionare il modello di intervento per una sperimentazione clinica definitiva.