Una intervención psicoeducativa de apoyo a pacientes con una afección cardíaca hereditaria (PISICC)

Las afecciones cardíacas hereditarias (IHC, por sus siglas en inglés) pueden causar muertes repentinas en jóvenes debido a un rasgo genético que conduce a un músculo cardíaco engrosado o ritmos cardíacos anormales. Los familiares de una persona afectada tienen un 50% de posibilidades de heredar IHC y esto se determina mediante un análisis de sangre (prueba genética predictiva) y/o pruebas físicas como un trazado cardíaco (electrocardiograma), exploración (ecocardiograma) y prueba de esfuerzo. Cuando los pacientes descubren que están afectados o son portadores de un IHC, tienen numerosas preguntas sobre el manejo médico, el pronóstico, el estilo de vida; así como experimentar estrés y ansiedad por el impacto en su salud y el riesgo para su familia. Sobre la base de estudios y entrevistas publicados, se desarrolló una intervención psicoeducativa respaldada por la teoría de la autodeterminación para ayudar a estos pacientes. Se llevará a cabo un estudio no controlado para determinar la viabilidad de la intervención y las medidas de resultado. Los pacientes con un nuevo diagnóstico de IHC o un resultado de portador mayores de 16 años serán reclutados de clínicas ambulatorias en Londres y recibirán la intervención que consiste en un folleto de información específica de la enfermedad, una guía de consideración de estilo de vida personalizada y participación en un curso de 1 hora. sesión grupal facilitada por una enfermera de genética cardiaca. Medidas de resultado para analizar el grado de autodeterminación, apoyo a la autonomía y competencia; y la ansiedad relacionada con el corazón se recopilarán al inicio y 3 meses después de la intervención. Los datos clínicos y sociodemográficos se obtendrán de las notas médicas. La viabilidad y aceptabilidad de la intervención se medirán mediante la evaluación de los procedimientos del estudio, como el reclutamiento, la retención y cualquier evento adverso. Se espera que haya hasta 4 sesiones grupales consecutivas y los comentarios de cada sesión se utilizarán para codiseñar y refinar el modelo de intervención para un ensayo clínico definitivo.