Strukturelt hjerte- og ventilnettverk PROSPECTIVE Registry

Bakgrunn:

Behandlinger for strukturell hjerte- og klaffesykdom endrer seg raskt. Men behandlingen kan forbedres. Forskere ønsker å samle data fra personer med denne sykdommen. De ønsker å finne problemer og finne nye måter å gjøre behandlingene bedre på.

Objektiv:

For å finne personer med strukturell hjerte- og klaffesykdom med fellestrekk å studere. Å finne feil og mønstre i prosedyrer relatert til denne sykdommen. Å dele funn med andre forskere.

Kvalifisering:

Personer i alderen 18 år og eldre som mottar omsorg fra det strukturelle hjerte- og ventilprogrammet på de deltakende NHLBI-nettverkene for strukturell hjertesykdom som er en del av studien

Design:

Deltakerne vil bli screenet med deres samtykke. Dette vil skje når de gir sitt standard samtykke for medisinsk behandling.

Deltakerne vil få dataene sine samlet inn i løpet av standard medisinsk behandling. Data inkluderer:

Demografisk data

Beskyttet helsedata

Personlig identifiserbare data

Medisinske journaler

Medisinske bilder. Disse kan inkludere røntgenbilder, CT-skanninger og MR-skanninger.

Studien kan finne noe som vil påvirke deltakernes omsorg. Hvis dette er tilfelle, vil legene deres bli fortalt.

Deltakerdata kan deles med andre forskere.

...